marți , 15 octombrie 2019
Prima pagină / Asociatii de pacienti / Proiectul DocumentRARE – Documentare pentru bolile rare

Proiectul DocumentRARE – Documentare pentru bolile rare

Proiectul DocumentRARE – Documentare pentru bolile rare a avut ca scop susținerea dezvoltării parteneriatului dintre APWR – Centrul NoRo din România și Centrul Frambu din Norvegia și promovarea activităților derulate în colaborare cu organizații norvegiene de boli rare.

Proiectul a fost realizat cu sprijinul financiar al Fondului ONG România, program finanțat de Granturile SEE si administrat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile.

Colaborarea dintre Centrul NoRo din România (Asociația Prader Willi din România) și Centrul Frambu din Norvegia are peste 9 ani, s-a dezvoltat permanent și am reușit să transferăm în România modele de bune practici privind organizarea serviciilor de sănătate și a serviciilor sociale specializate pentru bolile rare. Am preluat modele de îngrijire holistică și integrată, într-un program continuu de mentorat, fiind mereu menționat ca exemplu la nivel național și internațional.

Parteneriatul va continua și în viitor, după cum am stabilit la întâlnirea din Norvegia, și am discutat și posibilități concrete de colaborare pe marginea celor 6 propuneri de proiecte.

Asociația Prader Willi din România, cu ajutorul Centrului Frambu, a inițiat noi colaborări cu instituții din Norvegia, cu Unitatea Națională Consultativă pentru Boli Rare și cu alte centre resursă (National Center for Neurodevelopmental disorders and hypersomnia – ADHD,  autism, Tourette’s syndrome  and hypersomnia precum si Centrul de Expertiza în PKU – într-un proiect bilateral anterior).

„Obiectivele proiectului DocumentRARE au fost o prezență constantă în conversațiile NoRo – Frambu pe toata perioada de implementare a proiectului” spunea Dorica Dan, președinte APWR.

Ne-am propus îmbunătățirea parteneriatului între serviciile adresate pacienților cu boli rare din Romania și cele din Norvegia și am reușit să avem discuții constructive privind colaborarea noastră cu Centrul Frambu și cu alte servicii norvegiene, cum a fost cea cu Centrul pentru PKU in proiectul TEAM. Am vizitat Unitatea Națională pentru Boli Rare și am discutat proiectele pe care am dori să le implementăm în parteneriat în viitor si modul in care aceste proiecte ar putea fi abordate pentru ca acestea să fie benefice pentru toți partenerii.

Vizita partenerilor noștri odată cu evenimentele de Ziua Bolilor Rare, completată de prezenta Dnei. Ambasador a Norvegiei în România, Excelența Sa, Doamna Tove Bruvik Westberg la conferința de presa din 28 februarie 2017, au determinat creșterea vizibilității acțiunilor noastre comune în cele două țări.

În săptămâna parteneriatului, în cadrul emisiunii Știri Boli Rare România la Radio NoRo am difuzat de luni până vineri informații despre proiectele derulate în parteneriat și pe parcursul derulării proiectului am realizat 3 emisiuni speciale pentru Planeta Bolilor Rare.

Catalogul ValorizRARE, pe care l-am lansat la finalul proiectului este un instrument util de valorizare și promovare a celor două centre din România și Norvegia  pentru că prezintă profilul celor doi parteneri și proiectele care îi unesc. Acesta va fi distribuit împreună pentru a fi promovat la nivel internațional.

 

 

Save

Save

Save

Save

Save

Despre Alexandra Manaila

Vezi și:

Medicamente care costa sub 25 lei, la risc de-a nu se mai fabrica si gasi in Romania

Exista un risc real ca tot mai multe medicamente care costa sub 25 lei sa …

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

*