Proiectul DocumentRARE – Documentare pentru bolile rare

Proiectul DocumentRARE – Documentare pentru bolile rare a avut ca scop susținerea dezvoltării parteneriatului dintre APWR – Centrul NoRo din România și Centrul Frambu din Norvegia și promovarea activităților derulate în colaborare cu organizații norvegiene de boli rare.

Proiectul a fost realizat cu sprijinul financiar al Fondului ONG România, program finanțat de Granturile SEE si administrat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile.

Colaborarea dintre Centrul NoRo din România (Asociația Prader Willi din România) și Centrul Frambu din Norvegia are peste 9 ani, s-a dezvoltat permanent și am reușit să transferăm în România modele de bune practici privind organizarea serviciilor de sănătate și a serviciilor sociale specializate pentru bolile rare. Am preluat modele de îngrijire holistică și integrată, într-un program continuu de mentorat, fiind mereu menționat ca exemplu la nivel național și internațional.

Parteneriatul va continua și în viitor, după cum am stabilit la întâlnirea din Norvegia, și am discutat și posibilități concrete de colaborare pe marginea celor 6 propuneri de proiecte.

Asociația Prader Willi din România, cu ajutorul Centrului Frambu, a inițiat noi colaborări cu instituții din Norvegia, cu Unitatea Națională Consultativă pentru Boli Rare și cu alte centre resursă (National Center for Neurodevelopmental disorders and hypersomnia – ADHD,  autism, Tourette’s syndrome  and hypersomnia precum si Centrul de Expertiza în PKU – într-un proiect bilateral anterior).

„Obiectivele proiectului DocumentRARE au fost o prezență constantă în conversațiile NoRo – Frambu pe toata perioada de implementare a proiectului” spunea Dorica Dan, președinte APWR.

Ne-am propus îmbunătățirea parteneriatului între serviciile adresate pacienților cu boli rare din Romania și cele din Norvegia și am reușit să avem discuții constructive privind colaborarea noastră cu Centrul Frambu și cu alte servicii norvegiene, cum a fost cea cu Centrul pentru PKU in proiectul TEAM. Am vizitat Unitatea Națională pentru Boli Rare și am discutat proiectele pe care am dori să le implementăm în parteneriat în viitor si modul in care aceste proiecte ar putea fi abordate pentru ca acestea să fie benefice pentru toți partenerii.

Vizita partenerilor noștri odată cu evenimentele de Ziua Bolilor Rare, completată de prezenta Dnei. Ambasador a Norvegiei în România, Excelența Sa, Doamna Tove Bruvik Westberg la conferința de presa din 28 februarie 2017, au determinat creșterea vizibilității acțiunilor noastre comune în cele două țări.

În săptămâna parteneriatului, în cadrul emisiunii Știri Boli Rare România la Radio NoRo am difuzat de luni până vineri informații despre proiectele derulate în parteneriat și pe parcursul derulării proiectului am realizat 3 emisiuni speciale pentru Planeta Bolilor Rare.

Catalogul ValorizRARE, pe care l-am lansat la finalul proiectului este un instrument util de valorizare și promovare a celor două centre din România și Norvegia  pentru că prezintă profilul celor doi parteneri și proiectele care îi unesc. Acesta va fi distribuit împreună pentru a fi promovat la nivel internațional.

 

 

Save

Save

Save

Save

Save

Despre Alexandra Manaila

Alexandra Mănăilă este jurnalist specializat în domeniul medical, având o experiență de 23 de ani în mass media. Are background medical, a lucrat în sistemul sanitar și cunoaște problemele cu care se confruntă profesioniștii din sistem. Înțelege și vorbește limba pacienților, cunoaște și empatizează cu nevoile bolnavilor din România și le mediatizează prin intermediul proiectelor în care este implicată. A fost de-a lungul vremii coordonator al diverselor publicații din trusturi importante de presă adresate publicului larg, dar și la cele dedicate specialiștilor din domeniul sanitar. Creator de proiecte media inovatoare, a ocupat poziții de top management în companii, a lucrat și în firme mici, dar și în corporații, iar de mai bine de 6 ani este freelancer, lucrând doar în propria companie (EUROPONTIS.com). Este trainer în comunicare, formator de opinie și bune practici în jurnalism, fiind co-fondator al Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști. A câștigat numeroase premii jurnalistice și având în vedere experiența vastă atât în presa scrisă cât și în audio-video și online, este solicitată și implicată în foarte multe proiecte legate de sănătate. Este adesea invitată să modereze și să prezinte dezbateri, conferințe, evenimente și gale organizate de societăți medicale, asociații de pacienți, la care participă autorități medicale, lideri de opinie. Cunoscătoare a sistemului medical atât din interior, cât și din exterior, pledează pentru cauzele pacienților români și este implicată în diverse colaborări cu asociațiile de pacienți dar și cu alți profesioniști din sănătate, atât din România cât și din străinătate.

Vezi și:

EXCLUSIV: Cum a învins cancerul Ioana Cristea, după 100 de cure de citostatice și 10 ani de bătălie

O persoană din cinci din lumea întreagă se confruntă cu un tip de cancer de-a …

Lasă un răspuns