marți , 21 mai 2019
Prima pagină / Asociatii de pacienti / APAN: Sunt necesare mai multe centre de scleroză multipla în România

APAN: Sunt necesare mai multe centre de scleroză multipla în România

– COMUNICAT DE PRESĂ –
București, 18 februarie 2019 –

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) militează pentru deschiderea mai multor Centre de Scleroză Multiplă (SM) în România!

În luna noiembrie 2018 au apărut în Monitorul Oficial noi reglementări care privesc modificarea criteriilor de acreditare a Centrelor de SM* în țara noastră. Aceste noi criterii deschid posibilitatea oricărui Spital Județean să se acrediteze, fapt ce va ușura situația pacienților cu scleroză multiplă și va îmbunătăți calitatea vieții lor în mod real. Acest lucru nu presupune doar un acces mai facil la tratamente în apropierea domiciliului (o problemă majoră fiind distanța de parcurs de aceste persoane, în general persoane cu dizabilitați, către aceste centre, dar și costurile legate de transport și implicațiile lipsei de la slujbă a pacientului și aparținătorilor), ci și o soluție pe termen lung de a trata și situațiile de urgență apărute în cadrul puseurilor din această boală și de a gestiona afecțiunea de către neurologi specializați în SM.

APAN România dorește modificarea actualului Program Național de Tratament al Bolilor Neurologice și îmbunătățirea lui, dar nu este de acord cu actualele propuneri înaintate către CNAS (încă nevalidate de Comisia de specialitate din cadrul Ministerului Sănătății și de SNR – Societatea de Neurologie din România), de a da doar tratamente prin Spitalele Județene (ce prezintă dezavantaje date de existența licitațiilor și a aspectelor administrative legate de un număr mic de beneficiari per tip terapie), ci și acreditarea lor ca Centre de SM, care aduc beneficii multiple pe termen lung pacienților din acea zonă.

SNR consideră necesară extinderea rețelei de centre acreditate pentru scleroza multiplă. Centrul de la Craiova și-a început deja activitatea, și există speranțe mari că două noi centre (Sibiu și Constanța) vor începe să funcționeze în anul care urmează. Există o diferență majoră însă între extinderea rețelei de centre specializate și ideile vehiculate recent în presă“, declară conf. dr. Cristina Tiu, membru comitet executiv SNR și coordonator Centru SM, S.U.U.B.

Tratamentul sclerozei multiple, o boală neurologică complexă, devine din ce în ce mai variat și cuprinde nu numai o varietate de medicamente care modifică boala, cu mecanisme de acțiune diferite și efecte adverse care necesită o monitorizare meticuloasă, dar și o gamă largă de terapii simptomatice. Astăzi, nu este posibil pentru medicul de familie sau chiar pentru mulți neurologi să stăpânească algoritmul curent de tratament, iar acest lucru necesită centre de îngrijire multidisciplinare. Monitorizarea exactă a răspunsului la tratament și o trecere rapidă la o terapie alternativă poate fi posibilă doar dacă contactul pacientului cu neurologul curant este facilitat de un cadru de asistență adecvat. Deși obiectivul principal al acestor centre este de a oferi pacientului cu SM un management corect al bolii pentru a spori satisfacția pacienților și calitatea vieții lor, acest lucru este eficient și pentru societate din punct de vedere al costurilor, prin menținerea capacității de lucru și păstrarea resurselor oamenilor cu SM, dar și reducerea costurilor asistenței și îngrijirii la domiciliu.

Mai mult, conform ultimelor ghiduri europene pentru tratamentul SM ale European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) – European Academy of Neurology (EAN), elaborate în anul 2018, întregul spectru de medicamente modificatoare ale bolii ar trebui prescrise numai în centre unde există o infrastructură adecvată să furnizeze monitorizarea adecvată a pacienților, evaluarea cuprinzătoare și depistarea efectelor secundare și capacitatea de a le adresa prompt.

SM este o boală care afectează în mod obișnuit tinerii și are un curs cronic de lungă durată. Aceste persoane trebuie să fie informate despre ceea ce reprezintă un Centru de SM și avantajele semnificative pe termen lung de care pot beneficia prin accesul la un astfel de centru, în condițiile în care orice Spital Județean îndeplinește actualele criterii de acreditare. Este importantă dorința cadrelor medicale de a se specializa pentru a trata o astfel de afecțiune complexă, suportul de a putea realiza aceste specializări, dar și de voința pacienților de a se coaliza și a solicita împreună suportul la nivel local.

Pacienții cu scleroză multiplă (SM) din România se confruntă în perioada actuală cu multiple probleme legate de accesul la tratamente (un mare număr de terapii inovatoare existente la nivel european (6), datorită cercetării intense în acest domeniu, nu se regăsesc și în țara noastră datorită criteriilor de evaluare a medicamentelor sau limitării soluțiilor de acceptare condiționată a tratamentelor pentru bolile cronice), servicii de reabilitare limitate față de complexitatea afecțiunii (ca număr de ședințe de recuperare decontate sau a centrelor și serviciilor specializate pe neurorecuperare), nedecontarea suportului psihologic pentru pacienți sau aparținători (necesare în mod special în momentul diagnosticării, al apariției unor dizabilități majore sau reabilitării funcțiilor afectate în cazul cogniției), criterii de încadrare în handicap care nu iau în considerare simptome invizibile ca fatigabilitatea etc., un suport social care pus în balanță cu tratamente simptomatologice specifice, înclină către invalidiate în detrimentul independenței etc.

APAN România reprezintă și apără drepturile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative în România. Misiunea asociației este să ofere acces la informații inovatoare, să educe toate părțile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative și să îmbunătățească / faciliteze accesul echitabil la tratament și terapii de înaltă calitate, pentru îmbunătățirea calității vieții. APAN România își dorește să devină principala voce a persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative din România și să se asigure că pacienții au o voce puternică în stabilirea propriilor obiective și priorități.

*ARTICOL preluat din Journal of Multiple Sclerosis, septembrie 2018: Ce este un Centru pentru îngrijirea Sclerozei Multiple (www.afectiuni-neurodegenerative.ro/scleroza-multipla/centru-ingrijire-scleroza-multipla/)

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România
www.afectiuni-neurodegenerative.ro
Facebook.com/APANRomania

Despre videomedicina.ro

Vezi și:

Demnitate și normalitate pentru persoanele diagnosticate cu scleroză multiplă

Alianța Pacienților Cronici din România susține demersurile inițiate de către Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune, …

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

5 × three =

*