Cum se tratează angioedemul ereditar

Conf. dr. Dumitru Moldovan, medic de medicină internă, alergologie și imunologie clinică, despre modul în care se tratează angioedemul ereditar:    

,,Prin faptul că este ereditar, trebuie să acceptăm cel puțin în perioada cunoștințelor actuale că această boală nu este vindecabilă. Ei, faptul că nu este vindecabilă încă nu este cel mai mare dezastru, noi trebuie să facem tot posibilul ca să evităm apariția acestor atacuri care sunt extrem de invalidante, atât cele periferice, cât și cele abdominale, dar în special cele faciale, respectiv cu obstrucția căilor respiratorii superioare. Ei, pentru aceasta avem posibilitatea tratamentului profilactic. Tratamentul profilactic mai vechi este prin adminstrarea de hormoni androgeni masculini atenuați. Sigur asta poate suna un pic terifiant, fiindcă se știe că tratamentele hormonale au o implicație profundă în configurația metabolismului unui individ, mai ales că administrarea la copil și la femei pune o multitudine de efecte secundare, dar Danazolul care este cel mai utilizat androgen atenuat este în doze mici un medicament care rărește  foarte mult  aceste crize și respectiv reduce intensitatea acestora. Deci, in doze mici, Danazolul este unul din medicamentele relativ ieftine, cu eficiență pe termen lung considerabilă. Există o experiență de câțiva zeci de ani în legătura cu acest tratament. Mai recent, au început să se administreze extracte de C1 inhibitor esteraza care se administrează deocamdată numai în scop de cercetare, dar se pare că rezultatele preliminare, interimare sunt pozitive, prin administrarea repetitivă de două ori pe săptămână acestui concentrat de C1 inhibitor esteraza.  Este ca in diabet o suplinire a unui element care lipsește în sânge, în diabet este insulină, în angioedem ereditar este  C1 inhibitor esteraza. Deci, administrarea regulată de două ori pe săptămână, fie intravenoasă fie subcutanată, se soldează cu o scădere dramatică a ratei acestor simptome. Aceste medicamente, fata de Danazol, sunt extrem de scumpe. Oricum in țara noastră, din păcate, la ora actuală nu avem inregistrat nici Danazolul și nici un program național care să permită tratamentul pe durată cu C1 inhibitor esteraza, care se poate ridica la 100.000- 200.000 de euro pe an.

 

Din păcate, în lipsa unor tratamente eficiente, pacienții se tratează numai simptomatic. Ce înseamnă? Tumefierile periferice se așteaptă doar să se rezolve de la sine, cele abdominale eventual cu supozitoare sau injecții antiinflamatoare, cu medicamente contra durerii, eventual perfuzii lichidiene fiindcă lichidul fuge din vas și se localizează în abdomen sau în anumite structuri subcutanate mai extinse, iar în cele laringiene,  periculoase, care periclitează viața, se poate recurge la intubație orotraheală prin care se încearcă evitarea obstrucției totale, care poate să ducă la deces prin asfixiere sau prin traheotomie. Deci, aceste metode foarte vechi încă sunt foarte actuale, atunci când cineva este în iminența de a muri, dar nici pe departe nu reprezintă tratamente contemporane. Într-o țară cu acces la aceste medicamente normale, pacienții de la șapte ani în sus își pot  administra singuri, în caz de atac, injecțiile cu C1 inhibitor esteraza sau mai nou niște preparate subcutanate de blocanți de receptori de bradikinină. Deci bolnavul tânăr, copil sau adult cu aceste medicamente moderne poate să trăiască o viață asemănătoare cu a diabeticului, poate să călătorească fără frică și cu o calitate a vieții mult îmbunătățită”.

 

———

Realizator: Alexandra Mănăilă

Filmare și montaj: Costin Bleotu

videomedicina.ro / © europontis.com *2019

Despre Alexandra Manaila

Alexandra Mănăilă este jurnalist specializat în domeniul medical, având o experiență de 23 de ani în mass media. Are background medical, a lucrat în sistemul sanitar și cunoaște problemele cu care se confruntă profesioniștii din sistem. Înțelege și vorbește limba pacienților, cunoaște și empatizează cu nevoile bolnavilor din România și le mediatizează prin intermediul proiectelor în care este implicată. A fost de-a lungul vremii coordonator al diverselor publicații din trusturi importante de presă adresate publicului larg, dar și la cele dedicate specialiștilor din domeniul sanitar. Creator de proiecte media inovatoare, a ocupat poziții de top management în companii, a lucrat și în firme mici, dar și în corporații, iar de mai bine de 6 ani este freelancer, lucrând doar în propria companie în care este asociat (EUROPONTIS.COM SRL). Este trainer în comunicare, formator de opinie și bune practici în jurnalism, fiind co-fondator al Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști. A câștigat numeroase premii jurnalistice și având în vedere experiența vastă atât în presa scrisă cât și în audio-video și online, este solicitată și implicată în foarte multe proiecte legate de sănătate. Este adesea invitată să modereze și să prezinte dezbateri, conferințe, evenimente și gale organizate de societăți medicale, asociații de pacienți, la care participă autorități medicale, lideri de opinie. Cunoscătoare a sistemului medical atât din interior, cât și din exterior, pledează pentru cauzele pacienților români și este implicată în diverse colaborări cu asociațiile de pacienți dar și cu alți profesioniști din sănătate, atât din România cât și din străinătate.

Vezi și:

Dr. Adrian Pană, expert în politici de sănătate

EXCLUSIV: Dr. Adrian Pană, expert în politici de sănătate: ,,Un om din zece cu encefalită West Nile moare. Înseamnă foarte mult. Nici în formele destul de grave de gripă nu avem o fatalitate atât de mare!”

De la începutul acestui an și până pe 20 noiembrie 2024, au fost înregistrate 1 …

Lasă un răspuns