Demnitate și normalitate pentru persoanele diagnosticate cu scleroză multiplă

Alianța Pacienților Cronici din România susține demersurile inițiate de către Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune, Asociația de Scleroză Multiplă București și Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple, privind îmbunătățirea Programului Național de Scleroză Multiplă în folosul persoanelor diagnosticate cu această afecțiune.  Propunerile privind îmbunătățirea Programului Național de Scleroză Multiplă au fost înaintate anul trecut și au constituit un demers constat al asociațiilor menționate pe tot parcursul anului 2018 dar și în primele luni ale anului 2019 (https://www.petitieonline.com/sistemul_medical_trebuie_s_urmeze_pacientul_i_in_cazul_sclerozei_multiple)

 

1. Pacienții au nevoie de stabilirea și confirmarea diagnosticului cât mai repede. Stabilirea și confirmarea diagnosticului se poate face în centre specializate dotate cu aparatură medicală necesară, dar și  cu personal medical specializat în diagnosticarea și tratarea SM. Aceste centre pot fi cele existente, dar și alte unităţi medicale care sunt dotate corespunzător cu aparatură medicală și personal medical specializat, fără a beneficia de acreditare specială.
2. Începerea tratamentului și administrarea celui mai bun medicament. Inițierea tratamentului se va face în unităţile de diagnosticare SM urmând, ca continuarea prescrierii terapiei să se facă de către medici neurologi prescriptori din orașul de reședință al pacientului și, în cazul în care acest lucru nu este posibil, pacientul să aleagă spitalul/clinica în care să continue tratamentul. Medicii prescriptori pot fi medici de spital sau de ambulatoriu. Deoarece majoritatea terapiilor pentru SM se administrează acasă de către pacient, este de preferat ca eliberarea terapiei să se facă prin farmaciile de circuit deschis urmând modelul altor afecțiuni cronice precum: artrita reumatoidă, psoriazis, bolile inflamatorii intestinale etc. Eliberarea medicamentelor autoadministrabile prin farmaciile de circuit deschis ar îmbunătăți accesul pacienților la medicație, ținând cont și de faptul că substanțele active necesită condiții speciale de transport și depozitare.
3. Monitorizarea periodică a bolii se va face prin controale anuale realizate în unităţile de diagnosticare. În cadrul controalelor anuale se vor face toate analizele necesare, inclusiv RMN. Aceste controale se pot face și ori de câte ori starea de sănătate a pacientului o cere. În urma acestor controale, în funcție de evoluția pacientului, se poate schimba terapia, urmând ca pacientul să se întoarcă cu toate rezultatele controalelor şi cu recomandarea de tratament în orașul de reședință, iar medicul prescriptor din localitatea de reşedinţă să continue prescrierea terapiei.
4. Recuperarea medicală. Cele 2 recomandări de kinetoterapie a câte 10 ședințe anual sunt insuficiente pentru persoanele diagnosticate cu SM. Considerăm că recuperarea medicală pentru pacienții cu SM trebuie să fie continuă și să acopere servicii de kinetoterapie, recuperarea neurologică și servicii de consiliere psihologică. Deoarece este o boală invalidantă care afectează în principal adulții tineri, SM are un important impact emoțional datorat limitării mobilității, pierderii independenței, pierderii locului de muncă și, câteodată, pierderea familiei. Întrucât impactul afecţiunii asupra familiei este extrem de puternic este recomandabil ca întreaga familie să beneficieze de consiliere psihologică.

Vezi si: Ce aduce nou Programul pentru scleroză multiplă 2019-2020

Noi ca asociații de pacienți nu trebuie să uităm nicio clipă că reprezentăm interesele pacienților și activitatea noastră este în folosul tuturor pacienților și nu a altor grupuri de interese sau doar a unor categorii de pacienți.

Ne bucură faptul că demersurile realizate până acum au creat o bază de dezbatere cu reprezentanții Ministerului Sănătăți și ai Casei Naționale de Asigurări de Sănătate care au înțeles provocările cărora trebuie să le facă față pacienții privind deplasarea doar în anumite centre de tratament, și sperăm că și Comisia de Neurologie a Ministerului Sănătății să acorde avizul necesar pentru modificarea punctelor 1și 2 din petiție, astfel încât orice medic neurolog din orice spital din România să poată să continue prescrierea terapiei pacienților aflați în tratament în Programul Național de Neurologie.

Să nu uităm provocările cărora trebuie să le facă față persoanele diagnosticate cu scleroză multiplă, atât cele ridicate de boală, dar și cele financiare datorate deplasării în centrele acreditate.

Ernst &Young, Analiză socio-economică, impactul sclerozei multiple în România

Prin ce trece un pacient cu boală cronică rară, forțat de sistemul medical să parcurgă sute de kilometri pentru a avea acces la tratament.  O dată la câteva săptămâni, pe Elena Salcie, din satul Mihai Viteazu (județul Constanța), o apucă deznădejdea numai când se gândește la ce o așteaptă în următoarele 48 de ore. Puteți viziona integral acest material aici: https://recorder.ro/video-lungul-drum-spre-tratament/. Povestea Elenei Salcie este si povestea sutelor de pacienții care urmează același drum ca și ea în fiecare lună doar ca să-și ridice medicația.

Avem încredere că medicii neurologi și spitalele din Romania în ansamblul lor pot gestiona cazurile pacienților cu Scleroză Multiplă cu profesionalism, la cele mai bune standarde oferite  de către sistemul medical românesc și în bună colaborare cu centrele deja acreditate.

 

Alianța Pacienților Cronici din România

Vezi si: Ziua Bolnavului: mesaj pentru pacienții cu scleroză multiplă