videomedicina.ro Sănătatea pe înțelesul tuturor
În România se estimează că există peste 300.000 persoane care suferă de epilepsie, o afecțiune cronică a creierului ce determină apariția unor crize din când în când care tulbură provizoriu funcționarea sa normală. Sunt aproximativ 40 tipuri de epilepsie, unele discrete, dar altele foarte spectaculoase (crize tonico-clonice generalizate) care fac ca boala să fie etichetată greșit ca o problema psihică, voodoo, blestem. Dr. Bogdan Florea, medic primar neurolog, inițiatorul proiectului Telemedicină în Epilepsie, este considerat de mulți pacienți cu epilepsie din România îngerul lor păzitor, fiindcă luptă din răsputeri cu stigma socială creată în jurul acestei boli, dar și cu problemele de ordin medical, psihologic, educațional pe care le au pacienții săi. De departe însă cea mai mare provocare în epilepsie rămâne însă stoparea crizelor. Despre cercetările care aduc această speranță în inimile bolnavilor, despre inițiativele caritabile care pot face ca viața persoanelor cu epilepsie să fie mai bună, aflați de la dr. Bogdan Florea, neurologul clujean care a descoperit o nouă stare a creierului și a împins limitele ultimei frontiere mai departe.
,,Epilepsia nu este o boală psihică, nu este contagioasă, nu este posedare! Este o afecțiune des întâlnită, fiind clasată pe locul 3 în rândul bolilor neurologice după accidentul vascular și scleroză multiplă”, susține cu tărie dr. Bogdan Florea.
Ce cercetări privind noi tratamente în epilepsie se întrevăd?
Din păcate, în arsenalul terapeutic nu avem baghete magice pentru epilepsie, sunt puține molecule la nivel mondial. Nu avem pe pipeline nici pe linia de producție medicamente vedetă. Apare la doi-trei ani câte o moleculă dătătoare de speranță pe anumite tipuri de epilepsie focală sau primar generalizată sau ca tratament adjuvant într-o schemă de tratament deja agreată. Personal, eu cred că atenția industriei farma pe neuroni nu a arătat mare succes. Dar, în creier pe lângă neuroni avem și celule gliale care sunt de 10 ori mai multe ca neuronii. Eu cred că în viitor vor apărea medicamente care se vor adresa celulelor gliale, care au un rol mult mai important decât am învățat noi în manuale acum 20 de ani. Ele sunt implicate în epilepsie și speranța este că vor apărea medicamente care să oprească crizele sau să scadă până la zero, să anuleze frecvența crizelor în epilepsie.
Vezi și: Creierul îmbătrânește diferit. Cine câștigă în bătălia sexelor?
Își pot pune pacienții cu epilepsie mari speranțe în chirurgie?
Speranțe pe epilepsia focală refractară la tratament, acolo unde focarul este abordabil chirurgical, da sunt. Se face și în România o astfel de chirurgie. Important este out-come-ul, cum merg lucrurile după operație. Din păcate, nu e o soluție valabilă în toate formele de epilepsie. În epilepsie, focarul trebuie să fie foarte bine definit, să fie într-o zonă abordabilă chirurgical și fără reacții adverse sau efecte secundare dramatice. E dificil, dar e o provocare frumoasă din punct de vedere medical. În chirurgia epilepsiei, foarte multe cazuri de epilepsie focală refractară la tratament au fost rezolvate chirurgical, fără nicio criză, ceea ce e minunat. Dar contează foarte mult locul. Dacă e aproape de centrul motor sau de centrul vorbirii, niciodată nu-l vei putea opera pe pacient.
Cum stă România la capitolul acces la tratamentul pentru epilepsie?
Sistemul imperfect în care trăim în România limitează și mai mult pacientul cu epilepsie. E anormal să nu ai în țara ta medicamente care există în Ungaria sau în Bulgaria. Mi se pare nedrept ca pacienții să meargă în primul sat din Ungaria cu rețeta românească să și le ia și să vină cu ele în torpedo. În ce lume trăim? Să nu ai acces la niște medicamente confirmate e dificil.
O nouă stare a creierului este o descoperire care vă aparține și care a uimit lumea medicală internaţională. Cum ar putea influența această descoperire epilepsia?
Nu vreau să spun decât că e o echipă care a lucrat foarte mult, aportul meu a fost unul limitat. M-am ocupat de come mult timp și în timpul înregistrării unor come pentru un pacient cu totul special am înregistrat un comportament electric, EEG nemaiîntâlnit și în discuțiile cu profesorul Florin Amzica ( nota red. profesor de Neurofiziologie al Universităţii din Montreal), care e și mentorul meu, a apărut documentarea că există un fenomen nou sub linia izoelectrică. Am învățat cu toții atunci că creierul este pregătit să funcționeze la niște regimuri de avarie mult mai dure decât știam înainte. Linia izolelectrică era și în mintea mea până atunci ultima frontieră, ca la ECG. Dar la creier nu e la fel, linia izoelectrică în EEG nu are aceeași semnificație ca și linia izolelectrică la ECG, pentru că electroencefalografia culege semnale doar de pe cortex de la suprafață, dar nu aduce multe informații bogate despre ce se întâmplă adânc în creier, în structurile subcorticale, în hipocamp, talamus, hipotalamus, poate trunchi cerebral, și în momentul în care culegi cu EEG linia izolelectrică de pe cortex există două scenarii, fie neuronii sunt pierduți, ireverisibil, fie neuronii sunt doar silențioși din anumite rațiuni.
Vezi și: 4 mituri legate de somn, desființate de prof. dr. Florin Mihălțan
Am găsit că hipocampul are niște mecanisme de reaprindere a unei scântei pe niște circuite spre cortex și așa s-a mutat linia, frontieră cunoscută ca linie izoelectrică puțin mai în dreapta spre new complex. Sunt extrem de onorat că sunt și eu membru în echipa care a documentat acest fenomen. Izvorul acestor scântei se află în hipocamp. O linie izolelectrică la EEG nu înseamnă ultima frontieră! Hipocampul ne va spune multe despre fenomenele de învățare, atenție, memorie. Coma poate nu e așa apetisantă pentru cercetare. Comele sunt grele, e nevoie de multă muncă, timp și rezultatele nu sunt așa spectaculoase ca în alte ramuri ale medicinei, dar cred că e o ușă pe care o s-o mai deschidem și spre care o să vină rezultate. Despre epilepsie nu avem coridoare deschise de studiu încă!
De la un Swimathon la zeci de evenimente caritabile pentru românii cu epilepsie. Care sunt obiectivele pe care vi le-ați propus la ediția Epilepsy Challenge 2019?
În 2016, World Doctors Orchestra a susținut un turneu în Cluj-Napoca, Brașov și București în sprijinul cauzei pacienților cu epilepsie. A fost scânteia care a aprins întregul mecanism. Profesorul Florin Amzica a fost ambasadorul și garantul cauzei. Cluburile Lions din Cluj și din țară au inițiat proiectul Telemedicină în Epilepsie. În 2017 am participat la Swimathon Mureș, unde tot mai mulți oameni care înțelegeau fenomenul epilepsiei au înotat în 3 echipe dedicate, cu scopul de a strânge fonduri necesare dezvoltării rețelei de telemedicină. În 2018 am organizat 10 crosuri în orașe diferite, Epilepsy Challenge. S-au mobilizat peste 2300 persoane, cele mai multe dintre ele știind din apropierea lor ce înseamnă epilepsia. Împreună cu câțiva medici, cu sprijinul unor sponsori am reușit până în prezent achiziționarea a 8 aparate video EEG performante, instalate cu succes în Cluj, Oradea, Timișoara, Craiova, București, Sibiu, Bacău, Suceava care să deservească pacienții în acele zone.
Strângem în continuare fondurile necesare achiziției de aparate EEG performante. Aparatele sunt oferite în contract de comodat și instalate în orașele mărișoare (nu centre universitare), în zone mai slab deservite medical, îndepărtate geografic, care să rezolve probleme de bază în epilepsie local.
Intenția noastră este înființarea unui centru de sprijin psihologic al părinților care află acest diagnostic pentru copiii lor și de sprijin psihologic al adolescenților cu acest diagnostic. Centrul este ageografic, un număr de telefon și o aplicație online și offline de orientare medicală și sprijin psihologic pe aceste categorii. Așadar, toamna aceasta vor avea loc evenimentele Epilepsy Challenge în 22 septembrie în București, în 29 septembrie în Cluj și în 6 octombrie în Baia Mare, cros de 5 km, necronometrat, în sprijinul persoanelor cu epilepsie. Aici nu aleargă neapărat persoane cu epilepsie, ci deseori membrii familiilor lor, prieteni, oameni care doresc să facă un bine probabil pentru niște oameni pe care nu o să-i cunoască niciodată.
Deci, nu fiți indiferenți, luați adidașii și haideți la alergare în orașul vostru!
,,Sigur știi pe cineva ! Viața nu se măsoară doar în anii trăiți și bunurile agonisite, ci și în binele pe care îl poți face unor oameni pe care îi întâlnești în viață!”
Detalii pe epilepsy.ro și epilepsychallenge.ro
Vezi și: 4 sfaturi de autoîngrijire. Generația Net nu-și protejează suficient sănătatea
