videomedicina.ro Sănătatea pe înțelesul tuturor
Neurologul este specialistul principal care îngrijește pacientul cu distonie neuromusculară, dar nu este singurul. Care este echipa multidisciplinară implicată în managementul distoniei neuromusculare, boala în care corpul nu te mai ascultă și ce spera să dezvolte în viitor academician prof.univ. dr. Ovidiu Alexandru Băjenaru, părintele neurologiei moderne românești aflați din acest episod dedicat reputatului neurolog, răpus de COVID-19.
Distonia neuromusculară este o afecțiune de competența unui medic neurolog cu experiență în acest domeniu și cu o pregătire specială.
,,Corect ar fi că pe lângă neurolog să fie neurofiziologul, de multe ori neurologul este și neurofiziologul (cel care face explorările electromiografice și ultrasonografice atunci când este nevoie). Apoi, de multe ori este nevoie de kinetoterapeuți cu pregătire neurologică particulară specială care să lucreze direct sub îndrumarea neurologului, pentru că procedurile de reeducare funcțională asociate cu tratamentul medicamentos și terapia chirurgicală la acești pacienți presupun o pregătire neurologică specific kinetoterapeutului care se ocupă de așa ceva”, a precizat acad. prof. univ. dr. Ovidiu Băjenaru.
Kinetoterapia pentru distonie e diferită de cea din celelalte boli neurologice. În plus, kinetoterapeutul trebuie să colaboreze cu neurologul pentru a personaliza procedurile pentru fiecare pacient în corelație cu terapia medicamentoasă.
,,E nevoie în multe situații de consiliere psihologică și să nu uităm de medicul de familie. El nu este chemat să pună diagnosticul, dar poate ridica suspiciunea acestui diagnostic și poate să trimită pacientul la neurolog”, a spus renumitul neurolog.
În ceea ce privește numărul pacienților cu această boală rară, nu se știe cu exactitate câți sunt la ora actuală în România. Estimările arată că ar fi în jur de 2000-3000 de pacienți.
,,În țară sunt mulți pacienți care au astfel de mișcări involuntare și care sunt ignorați pentru că nu au ajuns la un neurolog, deci din cauza asta nu am putea să apreciem câți anume pacienți sunt în mod real. Noi sperăm să putem să dezvoltăm într-un viitor nu prea îndepărtat, este un proiect al Academiei Române și în colaborare cu Ministerul Sănătății care sperăm să devină o realitate acela de-a realiza registre naționale electronice de boală. Avem în vedere, dacă se va ajunge aici să realizăm un Registru de distonie, mai ales că la nivel european există un astfel de registru de date”, a precizat prof. Băjenaru.
Aceasta a fost dorința fostului șef al clinicii de neurologie din cadrul Spitalului Universitar de Urgență București, membru corespondent al Academiei Române, președinte de onoare al Societății de Neurologie din România, directorul Departamentului de Neuroștiințe Clinice al UMF Carol Davila și șeful disciplinei de neurologie din cadrul Spitalului Universitar din București.
Mai puteți viziona și celelalte episoade ale serialului pe tema distoniei neuromusculare publicate de videomedicina.ro
Ce înseamnă distonia neuromusculară
Cât de dificil este de stabilit diagnosticul de distonie neuromusculară?
De ce e nevoie de diagnostic genetic în distonia neuromusculară?
