Stil de viață sănătos pentru oamenii cu boli rare

Timp de cinci luni de zile în această perioadă a pandemiei de COVID-19 mai mulți români au avut ocazia să învețe să trăiască sănătos. 85 persoane care au suferă de tulburări din spectrul autist, obezitate sindromică, boli autoimune sau fenilcetonurie, au avut ocazia să adopte un stil de viață sănătos, cu ajutorul  specialiștilor din Centrul de Boli rare NoRo  care au desfășurat activități de instruire și intervenție în cadrul proiectului ,,Stil de viață sănătos pentru oameni rari.”

Asociația Prader Willi din România a derulat proiectul “Stil de viață sănătos pentru oameni rari” finanțat prin programul “În stare de bine”, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile. Scopul proiectului a fost îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate de boli cronice/rare prin adoptarea unui stil de viață sănătos.

Activitățile s-au concentrat asupra informațiilor medicale, pe nutriție corectă, suport psihologic prin consiliere și kinetoterapie. Majoritatea activităților au avut loc în mediul online. 35 de beneficiari din Centrul NoRo au participat la activități de intervenție personalizată, față-n față la Centrul NoRo.

,,Adoptarea unui stil de viață sănătos pentru o persoană cu o boală rară consider că este foarte importantă, pentru că majoritatea bolilor rare nu au tratament. O alimentație sănătoasă, exerciții fizice periodice și supravegheate de un specialist pot îmbunătăți starea de sănătate și starea psihică a unui pacient cu o boală rară. Stilul de viață sănătos este bun pentru absolut orice persoană, cu o boală rară sau cu o boală comună sau perfect sănătoasă”, a declarat Adriana Harja, pacientă cu miastenia gravis și beneficiară a proiectului.

De ce e importantă adoptarea unui stil de viață sănătos de către persoanele cu boli rare, explică dr. Diana Miclea, medic pediatru și genetician la UMF Cluj Napoca: ,,acești pacienți nu iau atât de mult în considerare unele aspecte ale vieții de zi cu zi, de exemplu alimentația adecvată, nivelul de activitate fizică, somnul sau chiar îmbunătățirea vieții așa cum este ea, pentru o stare de mai bine. Aceste lucruri știm că nu doar contribuie la calitatea vieții, dar pot și influența în mod semnificativ boala de bază.”

Adriana Harja a mărturisit că-i place foarte mult kinetoterapia, dar nu a crezut că se poate face online, însă întâlnirea cu kinetoterapeutul de la NoRo și exercițiile au convins-o. I-a plăcut și sesiunile de nutriție din cadrul proiectului.

,,Eu sunt o persoană care apreciază foarte mult dulciurile și discuția cu doamna nutriționist m-a ajutat să înțeleg anumite principii ale unei nutriții sănătoase. Am ajuns să beau apă cât trebuie, merg mai mult pe jos și încerc să renunț la dulciuri, mănânc mai sănătos: mai multe legume, mai multe fructe, și doar din când în când câte o ciocolată”, a spus pacienta cu miastenia gravis.

Toți participanții care au completat chestionarul de evaluare a programului au considerat că activitățile proiectului au fost utile sau foarte utile și 87,5% ar dori să continue activitățile.

,,În calitate de părinte, consider că beneficiul a fost foarte mare atât la nivel de relaționare cu alte persoane care trec prin experiențe similare.

Practic fiica mea a participat la grupuri de suport online, consiliere psihologică, kinetoterapie, consiliere de nutriție și și-a împărtășit gândurile cu ceilalți participanți. Însăși participarea online a fost o experiență și un succes pentru pacienții cu asemenea boli – aș putea să spun -, deci împărtășirea, învățarea de lucruri noi, întâlnirile online, au fost benefice, iar faptul că a făcut exerciții online și a pus în aplicare ceea ce a învățat la orele de consiliere, i-a indus o stare de bine și de mulțumire de sine, aș putea să spun”, a afrimat Dorica Dan, mama unei fete cu Prader Willi și președintele Asociației Prader Willi din România.

Mai multe despre proiectul “Stil de viață sănătos pentru oameni rari” puteți afla în filmul prezentat pe siteul Asociației Prader Willi din România.

 

 

Despre Alexandra Manaila

Alexandra Mănăilă este jurnalist specializat în domeniul medical, având o experiență de 23 de ani în mass media. Are background medical, a lucrat în sistemul sanitar și cunoaște problemele cu care se confruntă profesioniștii din sistem. Înțelege și vorbește limba pacienților, cunoaște și empatizează cu nevoile bolnavilor din România și le mediatizează prin intermediul proiectelor în care este implicată. A fost de-a lungul vremii coordonator al diverselor publicații din trusturi importante de presă adresate publicului larg, dar și la cele dedicate specialiștilor din domeniul sanitar. Creator de proiecte media inovatoare, a ocupat poziții de top management în companii, a lucrat și în firme mici, dar și în corporații, iar de mai bine de 6 ani este freelancer, lucrând doar în propria companie în care este asociat (EUROPONTIS.COM SRL). Este trainer în comunicare, formator de opinie și bune practici în jurnalism, fiind co-fondator al Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști. A câștigat numeroase premii jurnalistice și având în vedere experiența vastă atât în presa scrisă cât și în audio-video și online, este solicitată și implicată în foarte multe proiecte legate de sănătate. Este adesea invitată să modereze și să prezinte dezbateri, conferințe, evenimente și gale organizate de societăți medicale, asociații de pacienți, la care participă autorități medicale, lideri de opinie. Cunoscătoare a sistemului medical atât din interior, cât și din exterior, pledează pentru cauzele pacienților români și este implicată în diverse colaborări cu asociațiile de pacienți dar și cu alți profesioniști din sănătate, atât din România cât și din străinătate.

Vezi și:

,,Scleroza multiplă. #Conexiunea cu echipa medicală”- webinar cu și despre pacienți, medicii, asistenții medicali

La fiecare cinci minute un om de pe planetă este diagnosticat cu scleroză multiplă (SM). …

Lasă un răspuns