joi , 1 decembrie 2022
Prima pagină / Noutati / Ucrainenii cu boli rare greu de introdus în sistemul informatic medical românesc

Ucrainenii cu boli rare greu de introdus în sistemul informatic medical românesc

Războiul din Ucraina i-a determinat pe mulți ucraineni să își părăsească țara. România, unul dintre cei mai apropiați vecini ai Ucrainei, găzduiește peste 80.000 de ucraineni, printre care și persoane cu boli rare, potrivit unui raport EURORDIS despre provocările cu care se confruntă ucrainenii care și-au părăsit țara și sunt afectați de o boală rară. În cel de-al doilea episod al serialului ,,Să trăiești cu o boală rară în România: provocări pentru pacienții români și refugiații ucraineni”, produs de europontis.com cu susținerea SCIENCE+,  Videomedicina.ro a discutat cu Alianța Națională de Boli Rare din România care a participat la realizarea raportului EURORDIS, Asociația europeană a pacienților cu boli rare, publicat în iunie 2022, dar și cu alte persoane: medici și voluntari implicați în ajutorarea refugiaților ucraineni cu boli rare veniți în România.

,,Situația este dificilă în Ucraina. Situația lor este și mai gravă decât a noastră, evident. Majoritatea nu au putut să părăsească țara, chiar dacă este război, pentru că nu este ușor să pornești la drum însoțit de o persoană cu boli rare, fără să știi unde ajungi, de ce servicii vei beneficia sau cum te vei putea deplasa dintr-o parte în alta, pentru că foarte mulți au probleme de mobilitate, probleme cognitive”, a declarat Dorica Dan, președintele Alianței Naționale de Boli Rare România.

Accesul la tratament pentru ucrainenii cu boli rare era îngreunat și înainte de război, dar acum este aproape imposibil. ,,Problemele cele mai grave le au pacienții care au rămas în țară, și-au rămas majoritatea”, a spus Dorica Dan.

Ca și în cazul altor țări europene care se învecinează cu Ucraina, România a oferit beneficii sociale (inclusiv accesul la asistență medicală) ucrainenilor care fug din calea războiului într-o manieră fără precedent. Se crede însă că asistența acordată este mai mult comunitară decât instituțională, după cum arată Raportul EURORDIS.

,,În România noi am avut aproape 50 de pacienți, nu toți au fost cu boli rare. Noi ne-am înscris imediat după ce a pornit războiul pe diverse platforme, pe dopomoha, pe platforma riscalert.ro, unde am creat împreună cu cei de la Smart Health Cluster un centru de expertiză dedicat pacienților cu boli rare din Ucraina. Am încercat să ajungem la pacienți, dar este foarte dificil, pentru că noi am crezut că pacienții când vor ajunge la vamă vor accesa internetul și să găsească servicii. Ori lucrurile nu stau întotdeauna chiar așa”, a explicat președinta Alianței Naționale de Boli Rare România.

4 probleme restante cu prioritate ridicată

Potrivit raportului au fost identificate 4 probleme legate de ucrainenii cu boli rare:

1 – Accesul la asistență medicală, servicii sociale, locuințe și alte servicii necesită de obicei timp și sprijin suplimentar din partea asistenților familiilor sau managerilor de caz vorbitori de limbă română care înțeleg contextul local.

2 – Nu toate tratamentele necesare pentru bolile rare sunt disponibile pentru ULWRD, acestea nefiind acoperite de programele de stat nici pentru cetățenii români.

3 – Ar trebui puse în aplicare soluții adaptate pentru a oferi locuințe pe termen lung familiilor ULWRD, având în vedere caracterul prelungit al crizei umanitare din Ucraina.

4 – Datorită efectului combinat al traumei cauzate de război și al vulnerabilităților psihologice asociate cu bolile rare, există o cerere crescută privind sprijinul psihosocial ce poate fi oferit doar de terapeuții vorbitori de limbă ucraineană și rusă.

,,Nu este foarte simplu nici să rezolvi problemele de acest gen, pentru că există dificultăți în înscrierea lor în SIUI, programul nu a funcționat aproape deloc și atunci tot ceea ce se întâmplă cu îngrijirea pacienților este la mica înțelegere cu specialiștii care vor să îi ajute în mod voluntar sau cu contribuție financiară din diverse resurse, pentru a-i trimite în servicii private de sănătate”, a mărturisit Dorica Dan, președinte Alianța Națională de Boli Rare România.

Sistemul Informatic Unic Integrat al Asigurărilor Sociale de Sănătate (SIUI), o piatră de încercare pentru medici

 Dr. Dorina Golia, medic de familie în București, a avut și are mulți refugiați ucraineni în grijă și a povestit despre problemele pe care  le întâmpină în Sistemul Informatic Unic Integrat al Asigurărilor Sociale de Sănătate (SIUI).

,,Am foarte mulți copii cu autism, am avut pacienți cu patologii oncologice. Îi mulțumesc Fundației ICAR care m-a ajutat și am putut să le facem investigațiile, ne-au ajutat managerul de la Institutul Oncologic și am reușit să-i internăm. Dar e greu. La începutul războiului totuși ne-au ajutat cei de la Casa de Asigurări de Sănătate și ei puneau în sistem. Am avut foarte mulți copii cu vicii cardiace, cu epilepsie, care trebuie să aibă tratamentul permanent. La epilepsie nu poți să întrerupi tratamentul, că fac crize convulsive. Ne-au ajutat cei de la Casa de Asigurări de Sănătate, dar a mers sistemul. Acum simțim că suntem abandonați”, a spus dr. Dorina Golia, medic de familie.

Și dr. Ioana Streață, medic genetician de la Centrul Regional de Genetică Medicală Dolj, a avut solicitări de îngrijire și de diagnostic pentru pacienții proveniți din Ucraina.

,,Este vorba de o familie cu un copil mic cu o suspiciune de sindrom genetic, având o tulburare globală de dezvoltare, întârziere, câteva semne dismorfice la nivel facial și a fost nevoie de recurgerea la un diagnostic genetic de laborator, pe care nu îl puteam realiza în timp foarte scurt în țară, pentru că nu există neapărat o bază legală pentru persoane din exteriorul României, dar pentru care împreună cu Alianța Națională de Boli Rare din România am reușit să demarăm o colaborare cu cei din Statele Unite, de la un program de ajutor al persoanelor refugiate, finanțat de compania Ilumina. Și în felul acesta am reușit să îi introducem în acest program de testare”, a explicat medicul genetician.

Copilul fusese inițial evaluat din punct de vedere neurologic la Spitalul Victor Gomoiu din București, unde s-a ridicat pentru prima dată suspiciunea de boală genetică.

Probele atât ale copilului, cât și ale părinților au ajuns în Statele Unite pentru a lucra secvențierea întregului genom, urmând ca rezultatele să fie trimise peste 6 luni.

,,Așteptăm în momentul de față rezultatele, cel mai probabil vor veni spre sfârșitul anului”, a afirmat medicul genetician.

Serial realizat de echipa formată din: Alexandra Mănăilă, Costin Bleotu, Mihai-Gabriel Mănăilă pentru videomedicina.ro și susținut de SCIENCE+, o platformă dezvoltată de Free Press for Eastern Europe (Cehia) și Free Press Unlimited.

În primul episod al serialului Să trăiești cu o boală rară în România: provocări pentru pacienții români puteți afla cu ce se confruntă românii cu boli rare.

Despre Alexandra Manaila

Vezi și:

Iarna poate fi la fel de periculoasă ca vara pentru hipertensivi

Majoritatea persoanelor care au probleme cu tensiunea arterială, respectiv au valori peste cele normale, știu …

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

*