videomedicina.ro Sănătatea pe înțelesul tuturor
Peste 1,3 milioane de români suferă de o boală rară, potrivit estimărilor Alianței Naționale pentru Boli Rare România. Acestora li se adaugă și refugiații ucraineni cu boli rare care au venit în țara noastră. În cel de-al treilea episod al serialului ,,Să trăiești cu o boală rară în România: provocări pentru pacienții români și refugiații ucraineni”, produs de europontis.com cu susținerea SCIENCE+, Videomedicina.ro a aflat care sunt problemele cu care se confruntă persoanele cu boli rare din Ucraina care vin la noi și ce se poate face pentru a avea o viață mai bună, având în vedere că aceste afecțiuni sunt greu de diagnosticat și gestionat la nivel mondial și că 95% dintre ele nu au tratamente nicăieri în lume.
Ucrainenii cu boli rare care s-au refugiat în România au nevoie de acces la asistență medicală, care nu este extrem de facil, au nevoie de traducători, fiindcă nu mulți vorbesc engleză, cu atât mai puțin română, iar termenii medicali nu sunt ușor de explicat. ,,Ei vin cu multe probleme. Majoritatea pacienților care au venit sunt cu cancer. Cei care ni s-au adresat sunt 9. Uneori forme rare de cancer, nu întotdeauna, dar și cu boli rare. Au nevoie în primul rând de consiliere psihologică, lucru extrem de dificil câtă vreme specialiștii noștri nu vorbesc ucraineană iar ei nu vorbesc engleză sau română”, a declarat pentru videomedicina.ro Dorica Dan președintele Alianței Naționale de Boli Rare România.
Din cauza efectului combinat al traumei cauzate de război și al vulnerabilităților psihologice asociate cu bolile rare, există o cerere crescută din partea ucrainenilor refugiați privind sprijinul psihosocial ce poate fi oferit doar de terapeuții vorbitori de limbă ucraineană și rusă, arată și Raportul EURORDIS privind bolile rare la nivel național: România.
Marian Marocico este navigator de pacienți voluntar pentru refugiați ucraineni. Nu aceasta este profesia lui, e un român de bine care a devenit ,,navigator de ocazie”, impresionat fiind de ucrainenii refugiați la noi.
,,Încerc să ajut acești pacienți care fără voia lor au ajuns și la noi în țară. Într-adevăr, mulți din acești pacienți sunt cu boli rare, care sunt greu de deservit în Ucraina în acest moment. Printre aceștia sunt pacienți cu boli de genul febrei mediteraneene familiale, genul sindroamelor periodice asociate criopirinei sau chiar cu diagnostice mult mai rare decât acestea sau pacienți cu mieloame mai rare, cancere de sânge din sfera hematologiei, mai rare, pe care încercăm să-i ajutăm în a-i îndruma către specialiștii din țara noastră care se ocupă preponderent de aceste cazuri și care au experiență în tratarea acestor cazuri”, a precizat Marian Marocico.
Românul a mers chiar cu refugiați ucranieni atât la specialiști în boli rare cât și în diferite centre din țară, ele fiind destul de divizate în aceste patologii.
La Centrul Regional de Genetică Medicală Dolj au ajuns solicitări pe email pentru cazuri oncologice rare, pentru cazuri de pacienți cu leucemii veniți din Ucraina.
Dr. Ioana Streață, medic genetician la Centrul Regional de Genetică Medicală Dolj a spus că a primit solictare și ,,de la o mamă care are doi copii afectați cu o boală metabolică similară, dar și solicitări de la refugiați ucraineni pentru sprijin și pentru consiliere. Încercăm să-i ajutăm pe toți, cât se poate și în limitele resurselor pe care le avem”, a dat asigurări dr. Ioana Streață.
Însă nu toate tratamentele necesare pentru bolile rare sunt disponibile pentru acestea nefiind acoperite de programele de stat nici pentru cetățenii români, darămite pentru ucrainenii refugiați. Sunt însă și români de bine care ajută și susțin cum pot pacienții cu boli rare din Ucraina.
Mărturiile unor medici care se ocupă de pacienți cu boli rare, atât români cât și ucraineni, dar și poveștile reprezentanților pacienților și ale voluntarilor care ajută refugiații ucraineni le puteți găsi în serialul ,,Să trăiești cu o boală rară în România: provocări pentru pacienții români și refugiații ucraineni realizat din 3 episoade și un articol scris.
Serialul este realizat de echipa formată din: Alexandra Mănăilă, Costin Bleotu, Mihai-Gabriel Mănăilă pentru videomedicina.ro și susținut de SCIENCE+, o platformă dezvoltată de Free Press for Eastern Europe (Cehia) și Free Press Unlimited.
Urmăriți și:
Să trăiești cu o boală rară în România: provocări pentru pacienții români
Ucrainenii cu boli rare greu de introdus în sistemul informatic medical românesc
