joi , 1 decembrie 2022
Prima pagină / Noutati / Iulia Svetleska: Refugiații ucraineni cu boli rare care vin în România sunt în siguranță!

Iulia Svetleska: Refugiații ucraineni cu boli rare care vin în România sunt în siguranță!

Iulia Svetleska

În fiecare zi Centrul Pilot de Referință pentru Bolile Rare din Zalău – NoRo – primește solicitări de la ucraineni cu boli rare, care vor să vină și să se trateze în România. Iulia Svetleska este o ucraineancă stabilită în țara noastră de mai bine de 8 ani și apelează la serviciile Centrului NoRo pentru băiatul său care suferă de autism. Pe parcursul a trei episoade video realizate în cadrul serialului ,,Să trăiești cu o boală rară în România: provocări pentru pacienții români și refugiații ucraineni”, produs de europontis.com cu susținerea SCIENCE+,  Videomedicina.ro v-a prezentat problemele cu care se confruntă persoanele cu boli rare atât din țara noastră, cât și din Ucraina. În cadrul acestui serial vă prezentăm și un interviu cu Iulia Svetleska, care a dat o mână de ajutor conaționalilor ei ce au ales să se refugieze în România, fiind traducător voluntar pentru cei care au solicitat la Centrul NoRo sprijin.

Până acum peste 70 ucraineni, din care 50 cu boli rare au apelat la Centrul NoRo din Zalău. ,,În fiecare zi primim cel puțin o cerere de la ucraineni din Ucraina care vor să vină să se trateze, în condițiile în care contactele noastre sunt pe siteurile dopomoha și pe risc alert”, a declarat pentru videomedicina.ro Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România și coordonatorul Centrului NoRo. Pentru situațiile în care este nevoie de traducere din ucraineană în română, Centrul Pilot de Referință pentru Bolile Rare din Zalău apelează la ajutorul Iuliei Svetleska.

Am discutat cu ucraineanca Iulia Svetleska, care merge cu Antonio, băiețelul ei la terapie la NoRo, centrul care oferă servicii de îngrijire integrată, de sănătate și sociale persoanelor afectate de boli rare și familiilor acestora, prin facilitarea accesului la îngrijire, dar oferă și terapii pentru sindroame complexe din spectru autist.

Ați discutat cu mai mulți ucraineni refugiați din calea războiului în România. V-au spus care sunt nevoile lor referitoare la sănătatea lor?

În primul rând, eu vreau să spun un mare mulțumesc poporului român. Ucrainenii au primit un ajutor foarte mare. Eu sunt din Ucraina, dar sunt stabilită aici în România de 8 ani și am vrut și eu să ajut ucrainenii. Doamna Dorica Dan din prima zi în care a început războiul mi-a cerut să ajut centrul NoRo cu traducerea pentru ucrainenii refugiați. Referitor la nevoile acestora, în primul rând ucrainienii au nevoie unde să vină, unde să stea, de cazare, în al doilea rând  se preocupă de sănătatea lor.

Cei care vorbesc engleza iau legătura cu d-na Dorica Dan, cei  care nu știu, îi ajut eu cu traducerea. Au venit cu boli începând de la hipertensiune arterială și terminând cu cancerul. Toți care au venit au o primit ajutorul de care au avut nevoie.

Cu alte cuvinte cei care au venit la Alianța Națională pentru Boli Rare n-au fost doar ucrainieni care sufereau de boli rare, ci și cei care sufereau de boli comune, frecvente.

Da da și copilași. Am discutat cu mămicile care au copilași cu boli rare.  Au rămas în Ucraina multe mămici cu copilași mai gravi, fiindcă s-au temut să vină, dar au reușit câteva să și vină aici. Am discutat cu doamna care are o fetiță cu o formă gravă de autism și o alta cu sindrom Down, multe sunt în București și Constanța. În Sălaj cunosc numai 6 familii care s-au stabilit.

Din cele 6 familii care au venit în Zalău, câte suferă de boli rare?

Nu sunt cu boli rare, au diabet zaharat, dar în România sunt destul de mulți.

Cei care s-au stabilit în Zalău și au avut nevoie de servicii medicale v-au cerut ajutorul la spital sau la doctor să mergeți și să traduceți acolo din limba ucraineană în română pentru ei?

Mulți ucraineni nu vorbesc engleză, deși dacă știi măcar un pic de engleză poți deja să te descurci. Dar dacă nu știi, e foarte greu. Eu știu engleză și mai știu cât de greu a fost când am venit aici și nu am știut limba română. Da, am fost de câteva ori la ambulanță, la urgență cu copilași, fiindcă au avut nevoie și sunt și doctori care nu știu engleză și atunci a trebuit să traduc în română.

Dumneavoastră veniți la centrul NoRo pentru că aveți un copil cu o boală rară pe care ați depistat-o în România. Ați vorbit și cu ucrainenii refugiați. Care sunt problemele copiilor lor cu boli ca a lui Antonio sau cu boli rare?

Da, Antonio al meu are o tulburare din spectrul autist, dar el nu grav și mulțumesc Centrului NoRo că și-a revenit. El merge la școală și vorbește și cu copilașii la școală. Dar problema ucrainenilor e cu limba română. Și aici la centrul NoRo, cel mai bun din România în boli rare, nu este un vorbitor specialist în rusă sau ucraineană permanent.

Deci, ar fi nevoie de un traducător sau de mai mulți traducători permanenți pentru a-i ajuta pe ucrainenii cu boli rare care vin la noi în România?

Da și să știți că le-am zis mai multor mămici din Ucraina, haideți la noi în Zalău că este un centru foarte bun, dar mămicile îmi spun că vin degeaba la terapie, dacă nu înțeleg limba română.

Cum se simte Antonio după terapii?

Foarte bine. Am așteptat la rând ca să intrăm la terapie la Centrul NoRo și tare m-am bucurat când a intrat. Am fost cea mai fericită mămică când m-au sunat de la NoRo și acum este foarte bine. Eu sunt mulțumită și cu tratamentul și cu terapia. Am avut o mare problemă cu comportamentul lui Antonio, nu vorbea, deși noi vorbim numai română cu el, dar oamenii nu înțeleg ce vrea el și atunci el era în stare să lovească, să urle. Am avut multe probleme și la grădiniță, dar acum este foarte bine. Eu mă duc liniștită la școală cu el, fiindcă știu că am un copilaș cuminte.

Ce mesaj ați avea pentru toți ucrainenii care au ales să vină și să rămână în România?

Dragi ucraineni, voi puteți veni aici fără grijă. Veți fi în siguranță. Eu am o prietenă venită de la Mariopol. O mămică cu copii, care are soțul în război și acum ea e aici în Zalău, are loc de muncă, lucrează, primește salariu, are asigurare medicală, și-a înscris copilașii la grădiniță. Știu oameni care au ajuns în România și se simt în siguranță. Refugiații ucraineni cu boli rare care vin în România sunt în siguranță. România vă ajută, primiți ce aveți nevoie pentru o viață liniștită!

Interviul este realizat de Alexandra Mănăilă în cadrul serialului ,,Să trăiești cu o boală rară în România: provocări pentru pacienții români și refugiații ucraineni”. Serialul este  realizat de echipa formată din: Alexandra Mănăilă, Costin Bleotu, Mihai-Gabriel Mănăilă pentru videomedicina.ro și susținut de SCIENCE+, o platformă dezvoltată de Free Press for Eastern Europe (Cehia) și Free Press Unlimited.

Urmăriți în cadrul aceluiași serial și:

Să trăiești cu o boală rară în România: provocări pentru pacienții români

Ucrainenii cu boli rare greu de introdus în sistemul informatic medical românesc

Îngrijirea ucrainenilor refugiați cu boli rare, dificilă în România

Mai jos traducerea interviului cu Iulia Svetleska în limba ucraineană.

першу чергу хочу подякувати румунському народу за велику допомогу,що ви робите для нас.Я українка,яка проживає 8 років в Румунії,я дуже хотіла допомоги українцям ,але самотужки я б не впоралась і якби не румунський народ і пані Доріка Дан,яка з перших днів війни звернулася до мене,щоб допомогла з перекладом для допомоги біженцям з України. В першу чергу українцям постає питання куди їхати,де жити?

Питання здоров’я відпадає на другий план. З перших днів війни до нас звертались в пошуках житла,Румунія дуже допомагає в цьому питанні. Тільки після цього питання почали звертатися на рахунок здоров’я ,кожна людина яка звернулася отримала допомогу. І звичайно кожна людина в якої щось болить рахує звертається до нас чи з тиском ,чи з такими захворюваннями як рак. Кожного дня до нас звертаються,хто розмовляє англійською до пані Доріки, хто не розмовляє англійською звертаються до мене з питаннями здоров’я .Всі отримали допомогу.

Так як я зрозуміла, люди які звернулися в національний альянс мали не тільки мають рідкісні захворювання але і щ іншими проблемами зі здоров’ям ?

Так. Батьки з особливими дітками бояться покидати країну в страху з тим як вони перенесуть дорогу,як буде в інакшій країні . Але і приїхали багато сюди саме більше є в Бухарест і в Констанці тому,що там границя.До нас в Селаж не приїхало багато , знаю тільки шість сімей які проживають в місті Залеу.

Ці шість сімей мають проблеми зі здоров’ям чи особливі потреби?

Ні з особливими потребами немає тільки є з цукровим діабетом. В нашому місті немає, але багато є в Румунії,які до нас зверталися і пані Доріка допомагала.

Українці які знаходяться в вашому місті зверталися до вас за допомогою з перекладом ,коли їм була необхідна медична допомога в лікарні, від лікаря,або інших медичних закладах?Вони розмовляли англійською?

Так зверталися, тому що якщо не знаєш хоча трішки англійської мови не говорячи про румунську мову дуже важко знаю на власному досвіді,я розмовляю англійською але мені було дуже важко. Так я ходила на швидку як перекладач з українськими дітками.Є лікарі які не розмовляють англійською мовою і потребували переклад.

Як я зрозуміла ви відвідуєте центр НоРо так як в вас є особлива дитина?

Діагноз вам поставили в Румунії? Які проблеми в таких діток чи подібні вони з українськими дітками?

Так ,Антоніо має аутизм легкої стадії,але завдяки центру НоРо моя дитина іде на поправку він ходе до звичайної школи,почав розмовляти. На мою думку центр НоРо найкращий в Румунії але не може допомагати українцям тому що немає українськомовних або російськомовних спеціалістів.

0Тобто ви хочете сказати що є велика необхідність в перекладачах ,щоб була можливість допомагати українцям.?

Так ,я запрошувала багато українських мам в наше місто,але чула відповідь ,що не можуть приїхати тільки по проблемі мови.Як можна проводити терапії без знання мови хворого.

Як себе почуває Антоніо після терапій?

Дуже добре,я чекала довго в черзі,щоб попасти на терапії до НоРо ,коли мені подзвонили і сказали ,що нас приймуть до центру,я була сама найщасливіша мама в світі. Я дуже задоволена і медикаментацією і терапіями.Мій син довго не розмовляв,кричав ,міг вдарити ,в садочку у мене були великі проблеми але

Що ви скажите українцям які вирішили залишитися в Румунії?

Я знаю точно , що вони будуть в безпеці Румунія дуже допомагає .Я познайомилася в Залеу з однію жіночою з Маріуполя в якої чоловік на війні ми подружилися , я бачу,що вона задоволена ,має роботу отримує лікарську допомогу,працює в Червоному Хресті , отримує заробітну плату,дітки ходять до садочка .Я знаю точно люди які прибудуть до Румунії будуть в захисті.

Хочу вас запитати ,що ви хочете сказати українцям які прибули на територію Румунії, які не знають мови,які потребують медичної допомоги,що їм робити? Куди їм звертатись?

Шановні українці, ви можете сміливо їхати на територію Румунії . Румунія дуже допомагає українцям ви будете в безпеці,ви будете отримувати все що вам необхідно,і саме головне ви і ваші діти будуть в безпеці. скажіть ще на румунській мові!

сказала,щоб український народ не боявся приїжджати сюди до Румунії щоб вони і їх діти були в безпеці.

 

Despre Alexandra Manaila

Vezi și:

Iarna poate fi la fel de periculoasă ca vara pentru hipertensivi

Majoritatea persoanelor care au probleme cu tensiunea arterială, respectiv au valori peste cele normale, știu …

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

*