Fundația Română pentru Bolile Lizozomale (FRBL) a luat ființă în urmă cu 25 ani, când maladia Gaucher, o boală lizozomală rară, era socotită o afecțiune fără tratament. Mioara Bălan a aflat de mai bine de 17 ani că suferă de boala Gaucher. În toți acești ani a avut ocazia să cunoască și alți români cu aceeași boală rară și să audă astfel de fundație. Cum a ajuns ca ,,Fundația Română pentru Bolile Lizozomale să facă parte din viața ei”, a povestit pentru videomedicina.ro Mioara Bălan, președintele FRBL.
De ani de zile Mioara Bălan bate drumul Clujului pentru a-și a monitoriza boala. Centrul de expertiză pentru boli metabolice rare (boli lizozomale) acreditat de Ministerul Sănătății este la Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă pentru Copii Cluj-Napoca prin structura din cadrul Compartimentului de Genetică Medicală, astfel că românii cu Boala Gaucher merg regulat acolo.
,,Ne întâlneam pacienții la Cluj și cu ajutorul dlui dr. Sîncă (nota red. fostul președinte al FRBL) care a dorit să avem și o altfel de interacțiune ca și fundație ne-am înscris în organizație”, a mărturisit Mioara Bălan. Încet, încet au început să se adune câte 5, 10, 15, 20 de pacienți cu boli lizozomale, în special cu Boala Gaucher. ,,Am aderat și ne-am dorit să să fim ajutați, reprezentați și auziți. Ulterior am primit feedback-ul ăsta pozitiv din partea echipei FRBL, din partea bordului de a mă alătura ca și secretar. Sincer m-am temut, era ceva nou pentru mine și de prima oară nu n-am vrut”, a spus Mioara Bălan, care la insistențele familie a acceptat să se implice mai mult.
,,Familia mea mi-a zis: tu ai fost ajutată, trebuie să ajuți și astfel am început să înțeleg despre ce este vorba, de ce este nevoie, ce trebuie să fac și am descoperit că-mi place și că Fundația Română pentru Bolile Lizozomale face parte din viața mea”, a povestit pacienta cu boala Gaucher, care a devenit președintele FRBL.
,,Am preluat această funcție cu acceptul și cu ajutorul domnului dr. Sâncă și iată-mă acum președinte. Eu îi cunosc pe toți pacienții, sunt un om pozitiv și îmi place să muncesc”, a precizat Mioara Bălan, președintele FRBL.
În România sunt 72 de pacienți adulți cu Boala Gaucher. Actualmente sunt 140 de membri în Fundația Română pentru Bolile Lizozomale, pacienți și aparținători, dar sunt așteptați să se alăture fundației și alte persoane cu boli lizozomale din România.
Realizator: Alexandra Mănăilă
Filmare și montaj: Sorin Eseanu
Vă invităm să urmăriți materialele jurnalistice produse de noi și pe:
Website: https://videomedicina.ro/
Facebook: https://www.facebook.com/videomedicina
YouTube: / @videomedicin…
Instagram: https://www.instagram.com/videomedici…
Twitter: https://twitter.com/videomedicina
© europontis.com