Mioara Bălan: ,,Fundația Română pentru Bolile Lizozomale face parte din viața mea!”

Fundația Română pentru Bolile Lizozomale (FRBL) a luat ființă în urmă cu 25 ani, când maladia Gaucher, o boală lizozomală rară, era socotită o afecțiune fără tratament. Mioara Bălan a aflat de mai bine de 17 ani că suferă de boala Gaucher. În toți acești ani a avut ocazia să cunoască și alți români cu aceeași boală rară și să audă astfel de fundație. Cum a ajuns ca ,,Fundația Română pentru Bolile Lizozomale să facă parte din viața ei”, a povestit pentru videomedicina.ro Mioara Bălan, președintele FRBL.

De ani de zile Mioara Bălan bate drumul Clujului pentru a-și a monitoriza boala. Centrul de expertiză pentru boli metabolice rare (boli lizozomale) acreditat de Ministerul Sănătății este la Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă pentru Copii Cluj-Napoca prin structura din cadrul Compartimentului de Genetică Medicală, astfel că românii cu Boala Gaucher merg regulat acolo.

,,Ne întâlneam pacienții la Cluj și cu ajutorul dlui dr. Sîncă (nota red. fostul președinte al FRBL) care a dorit să avem și o altfel de interacțiune ca și fundație ne-am înscris în organizație”, a mărturisit Mioara Bălan. Încet, încet au început să se adune câte 5, 10, 15, 20 de pacienți cu boli lizozomale, în special cu Boala Gaucher. ,,Am aderat și ne-am dorit să să fim ajutați, reprezentați și auziți. Ulterior am primit feedback-ul ăsta pozitiv din partea echipei FRBL, din partea bordului de a mă alătura ca și secretar. Sincer m-am temut, era ceva nou pentru mine și de prima oară nu n-am vrut”, a spus Mioara Bălan, care la insistențele familie a acceptat să se implice mai mult.

,,Familia mea mi-a zis: tu ai fost ajutată, trebuie să ajuți și astfel am început să înțeleg despre ce este vorba, de ce este nevoie, ce trebuie să fac și am descoperit că-mi place și că Fundația Română pentru Bolile Lizozomale face parte din viața mea”, a povestit pacienta cu boala Gaucher, care a devenit președintele FRBL.

,,Am preluat această funcție cu acceptul și cu ajutorul domnului dr. Sâncă și iată-mă acum președinte. Eu îi cunosc pe toți pacienții, sunt un om pozitiv și îmi place să muncesc”, a precizat  Mioara Bălan, președintele FRBL.

În România sunt 72 de pacienți adulți cu Boala Gaucher. Actualmente sunt 140 de membri în Fundația Română pentru Bolile Lizozomale, pacienți și aparținători, dar sunt așteptați să se alăture fundației și alte persoane cu boli lizozomale din România.

 

Realizator: Alexandra Mănăilă

Filmare și montaj: Sorin Eseanu

Vă invităm să urmăriți materialele jurnalistice produse de noi și pe:

Website: https://videomedicina.ro/

Facebook: https://www.facebook.com/videomedicina

YouTube:    / @videomedicin…  

Instagram: https://www.instagram.com/videomedici…

Twitter: https://twitter.com/videomedicina

 

© europontis.com

Despre Alexandra Manaila

Alexandra Mănăilă este jurnalist specializat în domeniul medical, având o experiență de 23 de ani în mass media. Are background medical, a lucrat în sistemul sanitar și cunoaște problemele cu care se confruntă profesioniștii din sistem. Înțelege și vorbește limba pacienților, cunoaște și empatizează cu nevoile bolnavilor din România și le mediatizează prin intermediul proiectelor în care este implicată. A fost de-a lungul vremii coordonator al diverselor publicații din trusturi importante de presă adresate publicului larg, dar și la cele dedicate specialiștilor din domeniul sanitar. Creator de proiecte media inovatoare, a ocupat poziții de top management în companii, a lucrat și în firme mici, dar și în corporații, iar de mai bine de 6 ani este freelancer, lucrând doar în propria companie (EUROPONTIS.com). Este trainer în comunicare, formator de opinie și bune practici în jurnalism, fiind co-fondator al Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști. A câștigat numeroase premii jurnalistice și având în vedere experiența vastă atât în presa scrisă cât și în audio-video și online, este solicitată și implicată în foarte multe proiecte legate de sănătate. Este adesea invitată să modereze și să prezinte dezbateri, conferințe, evenimente și gale organizate de societăți medicale, asociații de pacienți, la care participă autorități medicale, lideri de opinie. Cunoscătoare a sistemului medical atât din interior, cât și din exterior, pledează pentru cauzele pacienților români și este implicată în diverse colaborări cu asociațiile de pacienți dar și cu alți profesioniști din sănătate, atât din România cât și din străinătate.

Vezi și:

Dr. Ciprian Ene

Dr. Ciprian Ene: Deficitul de seleniu este foarte frecvent subdiagnosticat!

Deficitul de seleniu din organism, prezența metalelor grele, stresul, infecțiile virale pot avea repercusiunui asupra …

Lasă un răspuns