EXCLUSIV: Program unic în Europa dedicat pacienților cu boli neuromusculare și boli neurologice

Asociația Children’s Joy, singura organizație a persoanelor cu distonie din România, împreună cu MC Gym Motion oferă gratuit românilor cu boli neuromusculare și boli neurologice servicii de consiliere psihologică primară și reabilitare prin sport în cadrul unui program unic în Europa, conceput de Cătălina Crainic, președintele Asociației Children’s Joy, pacientă cu distonie neuromusculară și psiholog și Marius Crainic, Director Sportiv la MC GYM Motion SRL, sportiv de performanță cu nenumărate titluri (Campion Mondial Brazilian Jiu-jitsu și WBJJA – World Brazilian Jiu Jitsu Association Vicecampion Hungarian Open – Magyarorszagi. B.JJ Szovetseg Budapesta Ungaria), instructor Brazilian Jiu-jitsu – IBJJF International Brazilian Jiu Jtsu Federation, dar și membru reprezentant al României pentru persoanele cu distonii neuromusculare – în organizația Dystonia Europe.

Cuplu în viață, dar și în acest program Cătălina și Marius Crainic demonstrează că sportul și consilierea psihologică sunt două ingrediente care fac bună casă cu sănătatea, fiind utile și persoanelor cu distonii neuromusculare, dar și altor pacienți cu alte boli neurologice. Videomedicina.ro vă propune în exclusivitate un serial video despre acest program unic în Europa dedicat pacienților cu boli neuromusculare și boli neurologice, despre inițiatorii lui, dar și despre Asociația Children’s Joy și membrii acestei organizații.

,,În prezent, aproximativ 2% dintre pacienții cu distonie au mutații asociate cu distonia. Doar 15% până la 30% dintre persoanele cu mutații vor continua să dezvolte afecțiunea”, a precizat pentru videomedicina.ro Cătălina Crainic, președintele Asociației Children’s Joy, și pacientă cu distonie neuromusculară, care a adunat datele de la Asociația europeană de Distonie. Septembrie este luna de conștientizare a distoniilor neuromusculare, astfel că la nivel european se derulează o campanie pentru sensibilizarea publicului larg cu privire la aceste afecțiuni. Și Asociația Children’s Joy se înscrie în inițiativa europeană prin serialul ,,Program unic în Europa dedicat pacienților cu boli neuromusculare și boli neurologice”.

 

Vă invităm să urmăriți materialele jurnalistice produse de noi și pe:

© europontis.com | videomedicina.ro

 

 

Despre Alexandra Manaila

Alexandra Mănăilă este jurnalist specializat în domeniul medical, având o experiență de 23 de ani în mass media. Are background medical, a lucrat în sistemul sanitar și cunoaște problemele cu care se confruntă profesioniștii din sistem. Înțelege și vorbește limba pacienților, cunoaște și empatizează cu nevoile bolnavilor din România și le mediatizează prin intermediul proiectelor în care este implicată. A fost de-a lungul vremii coordonator al diverselor publicații din trusturi importante de presă adresate publicului larg, dar și la cele dedicate specialiștilor din domeniul sanitar. Creator de proiecte media inovatoare, a ocupat poziții de top management în companii, a lucrat și în firme mici, dar și în corporații, iar de mai bine de 6 ani este freelancer, lucrând doar în propria companie (EUROPONTIS.com). Este trainer în comunicare, formator de opinie și bune practici în jurnalism, fiind co-fondator al Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști. A câștigat numeroase premii jurnalistice și având în vedere experiența vastă atât în presa scrisă cât și în audio-video și online, este solicitată și implicată în foarte multe proiecte legate de sănătate. Este adesea invitată să modereze și să prezinte dezbateri, conferințe, evenimente și gale organizate de societăți medicale, asociații de pacienți, la care participă autorități medicale, lideri de opinie. Cunoscătoare a sistemului medical atât din interior, cât și din exterior, pledează pentru cauzele pacienților români și este implicată în diverse colaborări cu asociațiile de pacienți dar și cu alți profesioniști din sănătate, atât din România cât și din străinătate.

Vezi și:

EXCLUSIV: Larisa Dovgopola, medic de familie și neurolog din Ucraina, refugiat în Polonia: ,,Oportunitatea de a lucra în profesia ta, chestiune de noroc și fericire”

Împreună cu soțul și cei doi copii, ucraineanca Larisa Dovgopola de profesie neurolog și medic …