Peste 2000 de români suferă de distonie neuromusculară, o tulburare neurologică a mișcării corpului care se manifestă prin contractura musculară, spasme involuntare cauzând răsuciri frecvente sau posturi anormale si care nu pot fi controlate voluntar. Videomedicina.ro vă prezintă în exclusivitate serialul ,,Program unic în Europa dedicat pacienților cu boli neuromusculare și boli neurologice” în care Cătălina Crainic, președintele Asociației Children’s Joy, psiholog și pacientă cu distonie neuromusculară povestește despre experiența sa de viață, despre felul în care o susține familia zi de zi, dar și despre un program unic în Europa dedicat pacienților cu boli neuromusculare și boli neurologice, pe care l-a dezvoltat împreună cu soțul ei, Marius Crainic, sportiv de performanță și antrenor, după ce l-a testat pe ea și a funcționat.
Distonia neuromusculară este o afecțiune neurologică care obligă pacientul să stea în anumite poziții incomode, fiind în imposibilitatea de-a face multe lucruri obișnuite. ,,Cea mai mare provocare pentru mine ca pacientă a fost faptul că nu mi-am dat seama până în momentul în care am căpătat distonia că aș putea fi atât de vulnerabilă. Nu mi-am dat seama că nu știu o mulțime de lucruri despre mine și nu mi-am dat seama că pot să fac foarte multe lucruri pe care nu le conștientizam în momentul acela. Deci, practic, a fost o provocare care m-a mobilizat să pot să scot din mine cea mai bună varianta mea de funcționare. În afară de faptul că este o boală, distonia este și o lecție de viață care ne învață diverse lucruri. Depinde de noi cât suntem de pe fază”, a mărturisit Cătălina Crainic, președintele Asociației Children s Joy, psiholog și pacientă cu distonie neuromusculară.
În România, pacienți cu aceeași boală rară ca a Cătălinei ar putea fi mai mulți decât în scripte, dacă ne gândim că frecvența distoniei neuromusculare în populație variază extrem de mult ajungând de la 1,2 până la 600 indivizi din 100.000.
Distonia nu afectează intelectul, nu este fatală, dar poate duce la diferite grade de invaliditate. Și pentru că nu există tratamente pentru a preveni, a stopa progresul distoniei neuromusculare sau a vindeca distonia, este foarte important ca persoanele cu această afecțiune neurologică să aibă susținerea familiei și a societății.
Cătălina Crainic este o norocoasă, îi are alături pe soțul ei Marius, sportiv de performanță și pe fiica sa Carmina, care o sprijină și o ajută permanent.
,,Familia este practic suportul principal al unui pacient. Cu cât familia este mai înțelegătoare și observă nevoile pe care persoana le are și schimbările prin care trece, cu atât poate să-l ajute pe pacientul cu distonie să se reconfigureze. Este nevoie la început ca pacientul să meargă la consultație și să fie însoțit de aparținător, pentru că nu poate de multe ori singur, obosește foarte repede. În același timp e nevoie să obțină anumite beneficii de la stat și atunci cineva trebuie să-l ajute să se poată concentra pe ce are de făcut”, a explicat Cătălina Crainic în episodul ,,Distonia neuromusculară, o lecție de viață”.
Multe dintre persoanele cu distonie nu pot munci la început și e nevoie ca cineva să îi susțină și financiar. O astfel de persoană are nevoie de înțelegere ca să poată să acceseze cât mai multe servicii, iar familia joacă un rol esențial.
Marius Crainic
,,Soțul meu fiind sportiv, a fost practic primul specialist care mi-a fost alături, nefiind informată despre ce se poate accesa la momentul respectiv, acum 12 ani, neexistând specialiști formați pe distonii, el a fost singura persoană care cunoștea foarte multe detalii despre mișcare, de sport de care eu aveam nevoie și atunci a aplicat tot ce știa într-un antrenament pe care l-a dezvoltat împreună cu mine. Văzând că am nevoie să ridic mâna sus, că nu puteam, că mi-e imobilizat umărul, că gâtul stătea într-o anumită poziție, mi-a făcut un program. La momentul respectiv uram foarte mult acel program pentru că mi-era foarte greu să merg la sala de sport, mi-era teamă că oamenii o să mă privească cu alți ochi. Dar m-a ajutat foarte mult și practic soțul meu m-a obligat să fac sport pentru că nu aveam altă șansă”, a spus Cătălina Crainic.
Marius Crainic, director sportiv la MC GYM Motion SRL, sportiv de performanță cu nenumărate titluri (exemplificăm doar câteva: campion mondial Brazilian Jiu-jitsu gi WBJJA – World Brazilian Jiu Jitsu Association, Vicecampion Hungarian Open – Magyarorszagi.B.JJ Szovetseg Budapesta Ungaria), instructor Brazilian Jiu-jitsu – IBJJF International Brazilian Jiu Jtsu Federation, dar și membru reprezentant al României pentru persoanele cu distonii neuromusculare – în organizația Dystonia Europe, a creionat un program personalizat pentru soția sa, care după un an și jumătate a dat rezultate ceea ce l-a făcut să meargă mai departe și să lucreze și cu alți pacienți cu boli neuromusculare.
,,Mă trezea dimineața la șapte, bineînțeles că aruncam cu perne în el și bombăneam câte jumătate de oră. Era o luptă între noi înainte de a pleca la antrenament, că obosisem, nu mai voiam să fac nimic și el a fost persoana care m-a pus în remișcare să pot să refuncționez. Un an și jumătate zi de zi, în afară de duminică, am urmat un program sportiv pe care l-a coordonat soțul meu și împreună cu tratamentul medicamentos cu toxina botulinică cu toate cele, am reușit să să devin funcțională, să mergem și noi într-o călătorie, într-un concediu, să fiu ca înainte. Starea mea s-a îmbunătățit semnificativ”, a mărturisit Cătălina Crainic.
În general, pentru a ține distonia neuromusculară sub control e nevoie de cel puțin 7 specialiști: neurolog, genetician, kinetoterapeut, fiziokinetoterapeut, ergoterapeut, psiholog, antrenor personal.
Cătălina Crainic, inspirată de experiența personală și de familie a făcut un pas mai departe. A acceptat să-i ajute și pe alți români cu aceleași probleme medicale și a preluat frâiele Asociației Children’s Joy, singura organizație a persoanelor cu distonie din România. A urmat Facultatea de psihologie și a devenit de curând psiholog și împreună cu soțul ei, Marius Crainic, a dezvoltat un program unic în Europa dedicat pacienților cu boli neuromusculare și boli neurologice. Practic pun la bătaie amândoi toată expertiza profesională acumulată de-a lungul anilor și prin intermediul Asociației Children’s Joy și a MC Gym Motion le oferă gratuit românilor cu distonie și nu numai, ci pacienților cu boli neuromusculare și boli neurologice probleme consiliere psihologică primară, și un program de reabilitare prin sport. Cei care vor să intre în acest program pot să contacteze Asociația Children’s Joy sau își pot face programare direct la recepția MC GYM Motion.
Urmăriți și celelalte episoade ale serialului ,,Program unic în Europa dedicat pacienților cu boli neuromusculare și boli neurologice”.
Vă invităm să urmăriți materialele jurnalistice produse de noi și pe:
Alexandra Mănăilă este jurnalist specializat în domeniul medical, având o experiență de 23 de ani în mass media. Are background medical, a lucrat în sistemul sanitar și cunoaște problemele cu care se confruntă profesioniștii din sistem. Înțelege și vorbește limba pacienților, cunoaște și empatizează cu nevoile bolnavilor din România și le mediatizează prin intermediul proiectelor în care este implicată.
A fost de-a lungul vremii coordonator al diverselor publicații din trusturi importante de presă adresate publicului larg, dar și la cele dedicate specialiștilor din domeniul sanitar. Creator de proiecte media inovatoare, a ocupat poziții de top management în companii, a lucrat și în firme mici, dar și în corporații, iar de mai bine de 6 ani este freelancer, lucrând doar în propria companie în care este asociat (EUROPONTIS.COM SRL).
Este trainer în comunicare, formator de opinie și bune practici în jurnalism, fiind co-fondator al Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști. A câștigat numeroase premii jurnalistice și având în vedere experiența vastă atât în presa scrisă cât și în audio-video și online, este solicitată și implicată în foarte multe proiecte legate de sănătate. Este adesea invitată să modereze și să prezinte dezbateri, conferințe, evenimente și gale organizate de societăți medicale, asociații de pacienți, la care participă autorități medicale, lideri de opinie.
Cunoscătoare a sistemului medical atât din interior, cât și din exterior, pledează pentru cauzele pacienților români și este implicată în diverse colaborări cu asociațiile de pacienți dar și cu alți profesioniști din sănătate, atât din România cât și din străinătate.
Românii nu au prea multe informații despre virusul West Nile, spun medicii și pacienții care …
Prezentare generală a confidențialității
Acest website utilizează cookie-uri pentru a vă oferi cea mai bună experiență de utilizare posibilă. Informațiile sunt stocate în browserul Dvs. și efectuează funcții precum recunoașterea Dvs. atunci când vă întoarceți pe site-ul nostru, ajutând astfel echipa noastră să înțeleagă ce secțiuni ale site-ului le găsiți cele mai interesante și mai utile.
Puteți ajusta toate setările cookie-ului prin navigarea filelor din partea stângă.
Cookie-urile strict necesare
Pentru a salva setările și preferințele Dvs, cookie-urile strict necesare trebuie să fie constant activate.
Dacă dezactivați acest modul cookie, nu vă vom putea salva preferințele. Aceasta înseamnă că de fiecare dată când vizitați acest site, va trebui să activați sau să dezactivați cookie-urile din nou.
Cookie-uri terțe
Acest website utilizează Google Analytics pentru a colecta informații anonime, cum ar fi numărul de vizitatori pe site și cele mai populare pagini.
Păstrarea acestui modul cookie activat ne ajută să îmbunătățim site-ul nostru web.
Vă rugăm să activați mai întâi cookie-urile strict necesare, pentru a vă putea salva preferințele!
videomedicina.ro Sănătatea pe înțelesul tuturor
