,,Scleroza multiplă. #Conexiunea cu echipa medicală”- webinar cu și despre pacienți, medicii, asistenții medicali

Participă și tu!

La fiecare cinci minute un om de pe planetă este diagnosticat cu scleroză multiplă (SM). Ce se întâmplă cu o persoană aflată în fața unui asemenea diagnostic și ce relație ar trebui să stabilească cu echipa medicală pentru a trece cu brio peste provocările bolii, aflați din poveștile celor implicați într-un fel sau altul în lupta cu SM, prezentate în webinarul ,,Scleroza multiplă. #Conexiunea cu echipa medicală”.

Estimările Federației Internaționale de Scleroză Multiplă arată că 2,9 milioane de oameni din întreaga lume suferă de SM, una dintre cele mai frecvente boli ale sistemului nervos central. Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA), în parteneriat cu Videomedicina.ro, cu sprijinul Merck, BMS, J&J, Novartis, organizează pe 28 mai 2024, începând cu ora 18:00, webinarul ,,Scleroza multiplă. #Conexiunea cu echipa medicală”, care va fi transmis live pe Facebook și YouTube.

https://www.facebook.com/videomedicina

https://www.youtube.com/@videomedicina_ro

https://videomedicina.ro/

https://www.facebook.com/APAARO/

www.youtube.com/@APAARomania

www.apaa.ro

,,Scleroza multiplă mai este numită și boala invalidantă a adultului tânăr. În ultimii ani, avem mult mai multe terapii aprobate, inovatoare, care ajută la prevenirea invalidității, să nu ajungem la momentul de invaliditate. De evaluarea pacientului cu scleroza multiplă se ocupă medicul neurolog, dar acesta are nevoie de suport și evident aici avem în ecuație și asistenta medicală, ideal și kinetoterapeut și psiholog, ca să spunem cum ar trebui să fie. Dar, deocamdată, ne mulțumim cu ce avem”, mărturisește Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune, speaker în cadrul webinarului.

Persoanele cu scleroză multiplă în derivă, la aflarea veștii

Oamenii de toate vârstele pot fi afectați de SM, dar este mai des întâlnită la adulții tineri și la femei. Este de două până la trei ori mai frecventă la reprezentantele sexului frumos decât la bărbați. Majoritatea persoanelor cu SM sunt diagnosticate la vârste tinere, cuprinse între 20 și 40 de ani.

În fiecare an se celebrează pe 30 mai Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, tema din 2024-2025 este diagnosticul SM, iar sloganul: navigarea împreună cu SM, pledând astfel pentru o diagnosticare precoce și precisă.

,,Pacientul cu SM este în derivă după aflarea și confirmarea diagnosticului. Unii oameni aleg să fie susținuți și îndrumați de către personalul medical. Ochii sunt orbi. Limpede nu vezi decât cu inima”, afirmă dr. Simona Petrescu, medic primar neurolog la Spitalul Universitar de Urgență Elias, care în calitate de speaker la webinar va împărtăși din vasta sa experiență.

În căutarea unei formule câștigătoare

Toți cei care trăiesc cu SM își pun speranțele în profesioniștii din domeniul sănătății să le ofere cele mai bune îngrijiri, să fie la curent cu noi cercetări și progrese clinice în diagnosticarea SM, dar și să găsească formula câștigătoare pentru un plan personalizat în funcție de nevoi, fiindcă deocamdată nu există niciun medicament care să vindece boala. Sunt disponibile doar tratamente care pot modifica cursul bolii.

Asistenta medicală Roxana Giurcă profesează de peste 21 ani în domeniul sanitar, iar de 16 ani este specializată în scleroză multiplă. ,,Totul a plecat de la gândul că pot să fac un bine celor din jur, de la dorința că pot ajuta la salvarea unei vieți, din convingerea că pot să fiu un mare ajutor pentru cei în nevoie, de a le alina durerea celor suferinzi, precum și de la empatia față de cei aflați într-un moment dificil din viața lor. Eu mă simt împlinită și binecuvântată pentru că pot arăta dragoste și empatie celor din jur. Însă este o adevărată provocare în a dezvolta și manifesta abilități speciale potrivite pentru fiecare tipologie de pacient întâlnită și mereu în căutarea unei formule câștigătoare pentru un plan personalizat în funcție de nevoi”, a precizat Roxana Giurcă, asistentă medicală la Spitalul Universitar de Urgență Elias, speaker la webinarul ,,Scleroza multiplă. #Conexiunea cu echipa medicală”.

,,Mă duc la tratament la spital ca acasă, fără emoție

SM este o afecțiune inflamatorie demielinizantă. Este cauzată de deteriorarea mielinei – un material gras care izolează nervii. Pierderea mielinei afectează modul în care nervii conduc impulsurile electrice către și dinspre creier. Simptomele pot include vedere încețoșată, slăbiciune în membre, senzații de furnicături, instabilitate, probleme de memorie și oboseală. Denumită boala cu 1000 de fețe fiindcă simptomele sunt multiple și variază de la un pacient la altul, scleroza multiplă nu este întotdeauna ușor de diagnosticat în stadiile incipiente. De obicei, persoanele care au fost diagnosticate cu SM vor fi trecut prin mai multe etape de diagnosticare, ceea ce poate fi o experiență neliniștitoare și înspăimântătoare.

Cristina Vieriu are 31 ani și este pacientă cu scleroză multiplă recurent remisivă, diagnosticată de la 16 ani. A trecut prin mai multe etape de viață cu boala alături, adolescentă, studentă, iar acum este însărcinată, în 4 luni.

,,Am o viață absolut normală, lucrez, urmez un tratament perfuzabil și mă pregătesc să devin mămică. Merg la aceeași echipă medicală de la debutul bolii. Am o relație foarte bună cu medicul și asistenta medicală. Pentru mine sunt a doua familie. Mă duc la tratament la spital ca acasă, fără emoție”, a recunoscut Cristina Vieriu, tânăra cu scleroză multiplă care va fi prezentă la webinar și își va spune povestea.

În contextul a două zile mondiale marcate în luna mai, Ziua Internațională a asistenților medicali, precum și Ziua mondială a sclerozei multiple, webinarul ,,Scleroza multiplă. #Conexiunea cu echipa medicală” aduce la masa discuțiilor invitați speciali precum:

  • Dr. Simona Petrescu, medic primar neurolog la Spitalul Elias
  • Roxana Giurcă, asistent medical la Spitalul Elias
  • Rozalina Lăpădatu, președinte al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune
  • Cristina Vieriu, pacientă cu scleroză multiplă.

Acest webinar reprezintă o oportunitate excelentă de a afla informații valoroase despre scleroza multiplă, despre pacienții care se confruntă cu această boală autoimună, dar și de a interacționa cu specialiști din domeniu. Veți putea pune întrebări în timpul evenimentului transmis live, sub forma unor comentarii postate pe facebook. Moderatorul evenimentului, Alexandra Mănăilă, jurnalist la videomedicina.ro, le va prelua și le va transmite invitaților pentru a răspunde. Vă așteptăm cu drag să ne urmăriți live pe 28 mai 2024, începând cu ora 18:00, timp de o oră.

https://www.facebook.com/APAARO/

www.youtube.com/@APAARomania

www.apaa.ro

https://www.facebook.com/videomedicina

https://www.youtube.com/@videomedicina_ro

https://videomedicina.ro/

Vezi și: Ce aduce nou Programul pentru scleroză multiplă 2019-2020

👁‍🗨 Urmărește-ne și pe:

🌐 Site – https://videomedicina.ro/
👍 Facebook – https://www.facebook.com/videomedicina
📷 Instagram – https://www.instagram.com/videomedicina.ro/
 Twitter – https://twitter.com/videomedicina

📧 Contactează-ne pe e-mail: contact@videomedicina.ro

Despre VIDEOMEDICINA.ro

VIDEOMEDICINA.ro - proiect educațional pentru publicul larg în care se face educație pentru sănătate

Vezi și:

România pe harta Europei, pusă de pacienții cu distonie. Adunarea Generală a organizației Dystonia Europe la Timișoara

Reprezentanții asociațiilor de pacienți cu distonie din  20 de țări din Europa își dau întâlnire …

Lasă un răspuns