Cum pot lupta pacienții cu scleroză multiplă cu resursele cu fricile, depresia, anxietatea, cu pierderile și visele neîmplinite

Un sfert până la o treime din pacienții cu scleroză multiplă (SM) experimentează depresie și anxietate. Plecând de la aceste date, două asociații care reprezintă pacienți cu scleroză multiplă din România au demarat un proiect în care îi învață pe pacienții să-și gestioneze aceste stări.

Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple și Asociația de Scleroză Multiplă București organizează în perioada 12 – 18 august în localitatea Amara – Hotel Parc, un proiect inovativ pentru pacienții cu scleroză multiplă, denumit ,,Diagnosticul meu, trăind cu el în 2024” în care un grup de lucru format din 13 pacienți va lucra intens cu resursele interioare, cu fricile, cu pierderile, cu visele neîmplinite, cu focus pe adaptarea la viața din prezent.

,,Se țintește lucrul cu anxietatea, depresia (creșterea încrederii în propria persoană, fricile, nesiguranțele, blocajele, sentimental de vinovăție, acceptare, găsirea de variante noi care să se poată ajusta în cazul fiecăruia).Dacă crește încrederea în propriile puteri, scad fricile și nesiguranțele, crește motivația, se depășește blocajul și pacientul începe să “miște” lucrurile”, a precizat Simona Carolina Tănase, președintele Asociației Învingătorii Sclerozei Multiple (AISM).

Anxietatea asociată cu depresia crește rata de suicid

Este esențial ca depresia pacienților cu afecțiuni cronice să fie diagnosticată si tratată. ,,Chiar și depresia ușoară poate reduce motivația pacienților de a-și urma tratamentul, scade aderența acestora la tratament. Depresia și lipsa de speranță subminează capacitatea pacientului de a face față durerii și pot exercita un efect coroziv asupra relațiilor de familie. Anxietatea este, de asemenea, frecventă, apare la pacienții nou diagnosticați, iar asocierea acesteia cu depresia a fost sugerată pentru creșterea ratei ideilor suicidare”, a declarat pentru videomedicina.ro Delia Dumitru, psihoterapet cu formare în domeniul psiho-dramei și traumei transgeneraționale, implicată în acest proiect.

În opinia specialistei este firesc să crească fricile după primirea unui diagnostic de boală cronică, cu atât mai mult în cazul unui diagnostic neurodegenerativ. Apar întrebări de genul: cum fac față la muncă, în rolul de părinte, ce fac financiar dacă nu mai pot munci, oare am să mai fiu bine, în condițiile în care scleroza multiplă debutează cel mai frecvent la tinerețe.

,,Diagnosticul meu, trăind cu el în 2024”

Două psihoterapeute de excepție: Hilde Gött – MSc./psihoterapie, psihoterapeută pentru copii și adolescenți, formatoare si supervizoare în psihodramă, membră SPJLM, PIfED, PAfE si Passerelles, trainer în domeniul psiho-traumei, violentei domestice, politice și trauma transgeneratională și Delia Dumitru, psihoterapet cu formare în domeniul psiho-dramei și traumei transgeneraționale vor lucra cu paciențiii de scleroză multiplă la Amara.

,,Atunci când ne îndepărtăm (când luăm distanță fizică de casă) ne putem uita obiectiv la viața noastră. Autocunoașterea & dezvoltarea personală atunci când este făcută din alt loc, nu de acasă, are un altfel de efect, timpul de deplasare este mai îndelungat, ne dăm silința să ne adaptăm la locul nou, la oameni noi, venind individual și plecând ca un grup. Aceasta înseamnă că grupul de susținere rămâne, deoarece acești pacienți au aceleași teme – cum anume fac față bolii și vieții cu boala, conștientizările lor legate de viață sunt apoi transpuse la viața de acasă. Faptul că timp de 6 zile sunt mereu în contact unii cu alții și că lucrează împreună cu oameni care se confruntă cu aceleași tip de probleme, duce la creșterea încrederii în propria persoană. Grupul oferă oglinzi și șabloane/exemple de a face și accepta provocările, de a merge mai departe”, a subliniat Simona Carolina Tănase, președintele AISM și pacientă cu scleroză multiplă.

Stresul își pune amprenta în scleroză multiplă

Stresul cronic, definit ca expunere la un factor de stres mai mult de 48 de ore a avut un efect mai mare asupra SM decât stresul acut, după cum arată cercetările (Ackerman și colab., 2002; Brown și colab., 2006a, 2006b; Grant și colab., 1989; Mei- Tal și colab., 1970).

,,Frecvența expunerii la stres este, de asemenea, asociată pozitiv cu progresia bolii: o creștere a numărului de evenimente stresante este asociată cu o creștere a probabilității de recidivă”, a explicat Delia Dumitru, arătând că după un eveniment de viață stresant, modificările în SM se manifestă în primul rând, prin leziuni cerebrale RMN, în al doilea rând, simptome clinice sau pusee și în al treilea rând, modificările Scalei de stare a handicapului extins.

Mai mult, pacienții cu stres precoce au prezentat o rată de recidivă mai mare decât cei fără. (Spitzer și colab., 2012). Stresul timpuriu al vieții poate provoca modificări neuroendocrine care rămân la vârsta adultă, crescând susceptibilitatea la anumite boli (Panzer, 2008) și crescând prevalența tulburărilor psihologice severe (Alvarez și colab., 2011) care predispun la o abordare inadecvată în situații stresante.

,,Este nevoie ca pacienții să învețe să gestioneze aceste frici, să aibă un management al stresului. De asemenea este nevoie să se adapteze la viață cu boala, la cum este viața lor acum. Cu toții când ne îmbolnăvim visăm să ne facem bine și să fim ca înainte de boală, lucru care nu este posibil în cazul unui diagnostic de boală cronică (boala rămâne permanent cu aceea persoană). În cazul SM vorbim de multe posibile pierderi: mobilitate fizică, vedere, loc de muncă, hobby-uri, statut social, etc. Este necesar ca aceste pierderi să fie plânse și acceptate. Cu cât se opune rezistență mai mare cu atât consumul energetic și emoțional este mai mare și evident dăunător persoanei”, a reliefat Delia Dumitru.

Simona Tănase, pacientă cu SM și președintele AISM, a avut curajul de a-și expune public viața în cadrul unui serial documentar video în premieră în România, realizat de videomedicina.ro, pe care vă invităm să-l urmăriți pentru a afla din cele 10 episoade cu ce probleme se confruntă o persoană din România cu această boală.

👁‍🗨 Urmărește-ne și pe:

🌐 Site – https://videomedicina.ro/\
👍 Facebook – https://www.facebook.com/videomedicina
📷 Instagram – https://www.instagram.com/videomedicina.ro/
 Twitter – https://twitter.com/videomedicina

📧 Contactează-ne pe e-mail: contact[at]videomedicina.ro

© europontis.com | videomedicina.ro

Despre Alexandra Manaila

Alexandra Mănăilă este jurnalist specializat în domeniul medical, având o experiență de 23 de ani în mass media. Are background medical, a lucrat în sistemul sanitar și cunoaște problemele cu care se confruntă profesioniștii din sistem. Înțelege și vorbește limba pacienților, cunoaște și empatizează cu nevoile bolnavilor din România și le mediatizează prin intermediul proiectelor în care este implicată. A fost de-a lungul vremii coordonator al diverselor publicații din trusturi importante de presă adresate publicului larg, dar și la cele dedicate specialiștilor din domeniul sanitar. Creator de proiecte media inovatoare, a ocupat poziții de top management în companii, a lucrat și în firme mici, dar și în corporații, iar de mai bine de 6 ani este freelancer, lucrând doar în propria companie în care este asociat (EUROPONTIS.COM SRL). Este trainer în comunicare, formator de opinie și bune practici în jurnalism, fiind co-fondator al Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști. A câștigat numeroase premii jurnalistice și având în vedere experiența vastă atât în presa scrisă cât și în audio-video și online, este solicitată și implicată în foarte multe proiecte legate de sănătate. Este adesea invitată să modereze și să prezinte dezbateri, conferințe, evenimente și gale organizate de societăți medicale, asociații de pacienți, la care participă autorități medicale, lideri de opinie. Cunoscătoare a sistemului medical atât din interior, cât și din exterior, pledează pentru cauzele pacienților români și este implicată în diverse colaborări cu asociațiile de pacienți dar și cu alți profesioniști din sănătate, atât din România cât și din străinătate.

Vezi și:

Bolile care afectează mai mult bărbații decât femeile

Bolile care afectează mai mult bărbații decât femeile

Reprezentanții sexului tare stau mai prost cu sănătatea decât reprezentantele sexului frumos. Bărbații sunt predispuși …