
Peste 300 de milioane de oameni de pe glob trăiesc cu boli rare. În procente înseamnă între 3,5 – 5,9% din populație. Potrivit FDA, aproximativ 30 de milioane de americani suferă de o boală rară, adică aproximativ 1 din 10 persoane. „Bolile rare cer colaborare între medici, cercetători și factori decizionali. Ne dorim să accelerăm diagnosticarea și să oferim soluții inovatoare pentru pacienți, ” a declarat prof. dr. Maria Puiu, vicepreședintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România (ANBRaRo).
Se cunosc peste 6000 de boli rare, care sunt caracterizate printr-o mare diversitate de tulburări și simptome ce variază nu numai de la boală la boală, ci și de la pacient la pacient care suferă de aceeași boală.72% dintre boli sunt genetice. Aproape 1 din 5 cancere este rar, în schimb toate cancerele pediatrice sunt cancere rare.
În România, în 2022, se estima că peste 1,3 milioane de români suferă de o boală rară. Videomedicina.ro a realizat un serial video ,,Să trăiești cu o boală rară în România: provocări pentru pacienții români și refugiații ucraineni”, produs de europontis.com cu susținerea SCIENCE+, în care a prezentat provocările cu care se confruntă românii cu boli rare, dar și refugiații ucraineni din România. În evidențe se aflau în 2023 doar 8.000 de persoane cu boli rare.
ANBR în sprijinul românilor cu boli rare
Simptomele relativ comune pot ascunde bolile rare subiacente, ducând la diagnosticarea greșită și la întârzierea tratamentului. În plus, pentru multe dintre bolile rare nu există tratamente eficiente din acest motiv, Ziua Bolilor Rare este un moment bun pentru a crește gradul de conștientizare asupra bolilor rare.
În fiecare an, luna februarie marchează o inițiativă globală dedicată sensibilizării și sprijinului pentru comunitatea afectată de boli rare. Ziua Internațională a Bolilor Rare, sărbătorită pe 28 februarie, aduce împreună pacienți, familiile lor, organizații de profil, profesioniști din sănătate și cercetători pentru a atrage atenția asupra provocărilor pe care aceste afecțiuni le ridică.
Alianța Națională pentru Boli Rare din România (ANBRaRo), alături de parteneri și experți, organizează evenimente și campanii menite să informeze și să crească nivelul de conștientizare. Tema din acest an – „Haideți împreună pentru că împreună putem face mai mult!” – pune accent pe solidaritate și colaborare pentru îmbunătățirea vieții pacienților cu boli rare.
„Împreună, putem avea o voce puternică care să exprime nevoile comunității bolilor rare: extinderea screeningului neonatal, crearea unui registru național, acces la servicii sociale specializate și tratamente personalizate”, a declarat Dorica Dan, președintele Alianței Naționale de Boli Rare România (ANBR).
Evenimente-cheie din cadrul campaniei
În România ANBR a început campania de Ziua Bolilor rare pe 15 ianuarie și se va derula până pe 15 martie 2025.
Campania include:
- Workshopuri și conferințe: Evenimente organizate în Zalău (21 februarie) și București (28 februarie, 6-7 martie).
- Activități educaționale: Campanii de informare în școli, grădinițe și comunități.
- Expoziții și materiale informative: Artă, povești inspiraționale ale pacienților și rapoarte despre bolile rare.
„Să formăm împreună o comunitate care înțelege și susține bolile rare în România!”, a îndemnat prof. dr. Emilia Severin, de la UMF ,,Carol Davila”, unul dintre medicii extrem de implicați în sprijinirea cauzelor pacienților cu boli rare din România.
Cu 48 de asociații membre, ANBRaRo luptă pentru acces echitabil la servicii medicale și sociale. Mai multe detalii sunt disponibile pe www.bolirareromania.ro.
Conferința privind drepturile pacienților și bolile rare în Uniunea Europeană
Un alt eveniment important în luna februarie este Conferința privind drepturile pacienților și bolile rare în Uniunea Europeană, organizată la Oradea pe 5 februarie 2025, de Comisia Europeană, Ministerele Sănătății din România și Ungaria, Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) și Integrált Jogvédelmi Szolgálat (Serviciul de Protecție Legală Integrată). Conferința va include trei sesiuni de discuții esențiale pentru comunitatea bolilor rare, care vor aborda:
- Drepturile pacienților în asistența medicală transfrontalieră,
- Proiectele Interreg Europe pentru asistența medicală în regiunile de graniță,
- Rețelele Europene de Referință pentru boli rare.
Această conferință este o oportunitate pentru România și Ungaria de a colabora și de a promova drepturile pacienților cu boli rare, dar și de a dezbate integrările Rețelelor Europene de Referință în sistemele naționale de sănătate.
Persoanele interesate să participe la Conferința de la Oradea pot accesa agenda detaliată și se pot înregistra online pe linkul conferinței.
Sursa foto: https://www.rarediseaseday.org/
Urmărește-ne și pe:
Site – https://videomedicina.ro
Facebook – https://www.facebook.com/videomedicina
Instagram – https://www.instagram.com/videomedicina.ro/
@ Twitter – https://twitter.com/videomedicina
© europontis.com | videomedicina.ro