EXCLUSIV Dr. Eugenia Roza, neurolog pediatru: ,,Epilepsia la copii, o condiție medicală, nu o piedică în calea prieteniei”. Sfaturi esențiale pentru copii, părinți și profesori

La nivel mondial o persoană din 26 va dezvolta epilepsie, a patra cea mai frecventă tulburare neurologică din lume.  Epilepsia afectează aproximativ 50 de milioane de oameni de pe glob, potrivit datelor Organizației Mondiale a Sănătății. Printre ei sunt și  copii. ,,Cel puțin 1 din 100 de copii este diagnosticat cu epilepsie la nivel mondial. În România, proporția este comparabilă cu cea din alte țări europene”, atrage atenția dr. Eugenia Roza, medic specialist în neurologie pediatrică, șef secție neurologie pediatrică la Spitalul Clinic de Copii ” Dr. Victor Gomoiu” București, secretar secțiunea YES  a Ligii Internaționale de Luptă Împotriva Epilepsiei ( ILAE). În exclusivitate pentru videomedicina.ro neurologul explică pe înțelesul copiilor ce înseamnă epilepsia, ce trebuie să știe copiii, dar și cadrele didactice despre această afecțiune și ce măsuri pot lua profesorii pentru a le asigura un mediu sigur și incluziv copiilor care suferă de epilepsie.

Mulți dintre copiii cu epilepsie duc o viață activă și împlinită, cu sprijinul adecvat. Însă lipsa unor informații corecte și stigmatizarea pot complica viața copiilor diagnosticați.

Alexandra Mănăilă: Câți copii din România suferă de epilepsie?

Dr. Eugenia Roza: Este dificil de apreciat un număr real deoarece există o multitudine de motive pentru care diagnosticul lor nu este cunoscut, de la accesul dificil la serviciile medicale până la teama de stigmatizare în comunitate odată cu stabilirea diagnosticului.

Alexandra Mănăilă: Ce ar trebui să știe copiii sănătoși despre epilepsia la colegii lor?

Dr. Eugenia Roza: Copiii sănătoși ar trebui să știe că epilepsia nu este contagioasă și că un coleg cu epilepsie este la fel de valoros, inteligent și capabil ca oricare alt copil. Este o condiție medicală, nu o piedică în calea prieteniei. Este important să arătăm empatie, răbdare și normalitate.

Alexandra Mănăilă: Cum explicăm pe înțelesul copiilor ce este epilepsia și cum afectează un copil care suferă de această afecțiune?

Dr. Eugenia Roza: Epilepsia înseamnă că în creierul unui copil există momente în care „curentul electric” nu funcționează așa cum trebuie. Atunci apar crizele, ca niște scurtcircuite. Ele pot arăta diferit: unii copii pot cădea, pot tremura, pot fi confuzi sau pur și simplu „visează cu ochii deschiși” pentru câteva secunde. Asta nu înseamnă că sunt „altfel”. Sunt copii ca toți ceilalți, doar că uneori creierul lor are nevoie de o pauză.

Alexandra Mănăilă: Cum le putem explica copiilor că nu trebuie să se teamă de colegii lor care au epilepsie?

Dr. Eugenia Roza: Frica vine din necunoaștere. Le putem spune copiilor că o criză epileptică nu este periculoasă pentru ei și că, în acele momente, colegul lor are nevoie de liniște și grijă. Nu e nimic înspăimântător, e doar o situație medicală temporară. Dacă știu ce să facă sau pe cine să cheme, devin parte din sprijin.

Alexandra Mănăilă: Cum ar trebui să se comporte un copil sănătos față de un coleg cu epilepsie, pentru a-l sprijini și a-l face să se simtă inclus?

Dr. Eugenia Roza: Să fie un prieten bun. Să-l invite la joacă, să-l întrebe ce-i place, să-l trateze normal. Dacă se întâmplă o criză, să rămână calm și să cheme un adult. Iar după criză, să-i ofere zâmbetul și încrederea de care orice copil are nevoie.

Alexandra Mănăilă:  Sunt anumite activități pe care copiii cu epilepsie nu le pot face? Ar trebui colegii lor să fie atenți la ceva anume?

Dr. Eugenia Roza: Depinde de tipul epilepsiei. Uneori, activitățile riscante precum înotul singur, sporturile extreme sau urcatul în locuri periculoase pot necesita supraveghere. Colegii pot învăța să fie atenți, fără a limita libertatea. Prietenia înseamnă și grijă.

Alexandra Mănăilă: Ce ar trebui să știe cadrele didactice și cum să acționeze în caz de criză epileptică?

Cadrele didactice trebuie să:

• Rămână calme
• Îl așeze pe copil în siguranță, pe partea stângă
• Îndepărteze obiectele periculoase din jur
• NU îi bage nimic în gură
• Să se asigure că copilul poate respira
• Cronometreze și filmeze criza
• Să aibă noțiunea medicației de urgență- benzodiazepinele cu acțiune rapidă, care nu ar trebui să lipsească din nicio unitate de învățământ. Copiii cu acest diagnostic primesc acest tip de medicație de la medicul lor pentru situații de urgență. Medicația de urgență se administrează dacă o convulsie durează mai mult de 2 minute.
• Să-i asigure intimitatea și liniștea după criză

Alexandra Mănăilă: Cum își poate da seama un profesor că un copil are epilepsie și ce semne ar trebui să recunoască?

Dr. Eugenia Roza: Uneori, crizele nu sunt dramatice – pot fi doar momente de „absență”, în care copilul pare că visează. Alteori, pot fi tremurături, căderi sau confuzie. Comunicarea cu părinții este esențială. Profesorii pot fi primii care observă ceva neobișnuit și e important să semnaleze familiei orice semn de îngrijorare.

Alexandra Mănăilă: Ce trebuie să facă și ce NU trebuie să facă un profesor atunci când un copil are o criză epileptică în clasă?

Ce SĂ FACĂ:

• Protejarea copilului de lovituri
• Chemarea ajutorului medical dacă este nevoie
• Încurajarea clasei să rămână calmă

Ce SĂ NU FACĂ:

• Nu îl ține forțat
• Nu îi pune obiecte în gură
• Nu îl agite sau ridice imediat după criză

Alexandra Mănăilă: Există un protocol de urmat în școli pentru astfel de situații? Ce recomandări aveți pentru îmbunătățirea gestionării acestor cazuri?

Dr. Eugenia Roza: În multe școli din România nu există un protocol clar, dar ar fi esențial să existe. Recomandăm:

• Instruirea profesorilor și personalului
• Prezența unui plan personalizat pentru fiecare copil cu epilepsie
• Informarea discretă, dar eficientă a colegilor și părinților
• Dotarea cu truse de prim ajutor și acces rapid la sprijin medical

Alexandra Mănăilă: Cum pot profesorii și educatorii să creeze un mediu sigur și incluziv pentru copiii cu epilepsie?

Dr. Eugenia Roza: Prin empatie, informare și colaborare cu părinții și specialiștii. Prin normalizarea afecțiunii, nu dramatizarea ei. Prin oferirea unui spațiu unde copilul se simte văzut, sprijinit și parte din grup.

Alexandra Mănăilă: Ce mesaj ar trebui transmis părinților altor copii pentru a crește empatia și înțelegerea față de colegii cu epilepsie?

Dr. Eugenia Roza: Dragi părinți, învățați-i pe copiii voștri să nu judece și să nu se teamă de ceea ce nu înțeleg. Un copil cu epilepsie are nevoie de același lucru ca orice copil: prietenie, acceptare și respect. O lume mai bună începe în clasă și acasă.

Astăzi, 26 martie, când se celebrează #PurpleDay, Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei, să ne amintim că epilepsia nu definește un copil – curajul, zâmbetul și visele lui o fac. Să fim vocea celor care au nevoie de înțelegere și să le fim sprijin. Cu informare, acceptare și iubire, putem construi o lume în care epilepsia nu izolează.

Mai puteți afla despre copiii ucraineni cu epilepsie refugiați în România din materialul realizat cu dr. Eugenia Roza pe videomedicina.ro în 2023, Provocările refugiaților ucraineni cu epilepsie în România.