videomedicina.ro Sănătatea pe înțelesul tuturor
Asociația Oamenilor Mici a luat naștere în 2011, când un grup de părinți s-a unit pentru a sprijini copiii cu acondroplazie, cea mai frecventă formă de nanism.,,Atunci, principala provocare era că pe oriunde mergeam nimeni nu auzise de acest diagnostic. Nu ne mai lovim de această problemă, acum ne lovim de accesul la medicament, din cauza lipsei fondurilor în România, copiii cu acondroplazie nu au încă acces la singurul medicament în această boală rară”, a atras atenția pentru Videomedicina.ro Alina Tătucu, vicepreședintele Asociației Oamenilor Mici, mama unui copil cu acondroplazie.
Acondroplazia este o displazie scheletală, cauzată de o mutație genetică spontană, într-o genă numită FGFR3. Este o boală rară cu o incidență care variază între 1 :15000 și 1: 30000 de nașteri, cunoscută popular sub numele de piticism. Există peste 200 de forme de nanism. Majoritatea sunt cauzate de mutații spontane, chiar la părinți cu înălțime obișnuită. Înălțimea medie a unui adult cu acondroplazie este între 1.20 m și 1.30 m.
Oamenii mici de înălțime, dar cu voință mare
Asociația Oamenilor Mici formată dintr-un grup de părinți din România a decis să rupă tăcerea în jurul unei afecțiuni rare: acondroplazia. Organizația dedicată sprijinirii copiilor și adulților care „cresc mic”, dar au visuri și nevoi la fel de mari ca oricare dintre noi, sprijină persoanele cu acondroplazie să se dezvolte frumos, sănătos și cu încredere în sine.
„Ne-am înființat la îndemnul unui medic, doamna Vasilica Plăiașu, care ne-a spus că doar împreună putem să aflăm mult mai ușor informații despre boala noastră, pentru că noi citim doar despre aceasta, putem înțelege mai bine boala copiilor noștri și apoi putem să discutăm împreună cu toți ceilalți medici. Pe parcurs am întâlnit numai oameni minunați, medici extraordinari care ne-au fost alături, începând cu spitalul de la Craiova, cu spitalul Victor Gomoiu din București cu care am încheiat un parteneriat și să nu uităm că de la început ne-a fost alături Alianța Națională de Boli Rare”, a mărturisit Alina Tătucu, una dintre fondatoarele asociației.
Suport moral, social și, când se poate, financiar
Într-o vreme în care majoritatea specialiștilor din România nu știau ce este acondroplazia, părinții acestor copii erau lăsați să se descurce singuri cu frica, neștiința și prejudecățile. Asociația Oamenilor Mici și-a propus să ,,scrie” povestea unei comunități care schimbă vieți, implicându-se activ. În 2011, principala provocare era aceea că: „nimeni nu auzise de acest diagnostic.” Asociația a trecut de prima provocare și a făcut cunoscută boala rară în România, în rândul medicilor, în rândul oamenilor obișnuiți, apoi a oferit și încă oferă ceea ce contează cel mai mult: sprijin. „Nu știm medical cum să-i ajutăm pe părinți, dar am construit parteneriate cu spitale din Craiova și București, am organizat întâlniri și grupuri online, pentru ca familiile să nu se mai simtă singure. Am vrut să le arătăm copiilor că mai sunt și alții ca ei și că împreună pot învăța să se accepte și să se susțină,” a spus vicepreședintele Asociației Oamenilor Mici.
La una dintre primele întâlniri organizate, câțiva adolescenți au refuzat să stea în camere comune. Ulterior, părinții au aflat adevăratul motiv: rușinea provocată de nevoile speciale legate de înălțimea lor – dificultăți la baie, acces redus la obiecte sau mobilier adaptat. Însă aceste momente s-au transformat în legături profunde: „Pentru mine a fost cea mai mare satisfacție. Am înțeles că am reușit să construim o comunitate sinceră și solidară”, a povestit Alina.
Nu ne condamnați copiii la așteptare!
În prezent, Asociația are peste 100 de membri, dintre care trei sferturi sunt copii. Sprijinul oferit nu se rezumă doar la susținere emoțională. „Un adult ne-a spus că nu ajunge la bancomat. Așa ceva nu ne trecea prin cap. Am făcut demersuri și acum, în multe locuri, bancomatele sunt adaptate,” a spus Alina Tătucu. Fiecare copil merită o șansă egală, iar lupta nu s-a încheiat, fiindcă în 2025, accesul la singurul tratament disponibil pentru copiii cu acondroplazie, în România, nu este asigurat. Rămâne o necesitate urgentă, în condițiile în care părinții se află în situația paradoxală că pentru singurul tratament, cu preț stabilit și publicat în Monitorul Oficial 825 august 2022, includerea condiționată, criteriu 1 prioritate din februarie 2023, nu s-a început negocierea pentru încheierea contractului din lipsa fondurilor. Din acest motiv, foarte multe familii au fost nevoite să dea statul în judecată pentru a-și apăra dreptul la tratament. În 22 mai 2025, Înalta Curte de Casație și Justiție a decis definitiv că statul român este obligat să includă medicamentul pentru acondroplazie, singurul de altfel, în lista medicamentelor compensate 100%, pentru pacienții eligibili cu acondroplazie.
..Nu ignorați o decizie definitivă. Nu ne condamnați copiii la așteptare! Noi, Asociația Oamenilor Mici, în numele părinților cu acondroplazie din România, dorim să atragem atenția asupra unei probleme deosebit de sensibile și urgente cu privire la necesitatea accesului la unicul tratament pentru copiii afectați de acondroplazie în România.(…) Hotărârea instanței obligă explicit Guvernul României, Ministerul Sănătății și Casa Națională de Asigurări de Sănătate să își îndeplinească atribuțiile pentru includerea tratamentului în lista medicamentelor compensate. Însă statul nu se grăbește să aplice hotărârea. Deși definitivă. Deși executorie. Deși viața și dezvoltarea copiilor noștri depind de ea. Este o decizie legală, nu o opinie. Este o obligație, nu o opțiune. Și totuși, autoritățile tergiversează. Iar copiii noștri pierd în fiecare lună centimetri, șanse, timp. Suntem acum nevoiți să apelăm la executare silită împotriva statului român. Nu pentru o datorie fiscală, ci pentru ca un copil să primească un tratament medical de care are nevoie”, arată asociația într-o scrisoare deschisă înaintată autorităților pe 13 iunie 2025.
Provocările continuă și la vârsta adultă
Accesul la intervenții chirurgicale specializate e o altă barieră. Operațiile necesare, mai ales la nivelul picioarelor sau coloanei, presupun aparatură și expertiză care în România lipsesc. „Un adult din asociație cu multiple stenoze ale coloanei nu a putut fi operat în țară. Medici i-au spus deschis că nu au aparatura potrivită. Până la urmă, a fost operat în Ungaria, cu mari eforturi financiare,” a explicat Alina Tătucu. Mulți dintre adulții cu acondroplazie au probleme în a-și găsi un loc de muncă, din cauza unor centimetri în minus, deși sunt persoane inteligente, curajoase și ambițioase.
Urmărește-ne și pe:
Site – https://videomedicina.ro
Facebook – https://www.facebook.com/videomedicina
Instagram – https://www.instagram.com/videomedicina.ro/
@ Twitter – https://twitter.com/videomedicina
Abonează-te la canalul de YouTube! Click pe 
© europontis.com | videomedicina.ro
