Alexandra Antonescu despre dermatita atopică: ,,Dacă nu am cum să scap de ea, mai bine mă învăț să trăiesc cu ea”

Dermatita Atopică (DA) este cea mai frecventă boală inflamatorie dermatologică. 1 din 10 români cu vârsta de peste 18 ani are o formă de dermatită atopică, potrivit unui studiu realizat de Societatea Română de Dermatologie. Prevalența la copii este și mai mare, statisticile internaționale estimând 20%. Este o afecțiune cronică sistemică cu un impact psihosocial major, afectând profund calitatea vieții și stima de sine. Alexandra (Ada) Antonescu, studentă la medicină și pacientă cu DA, a început lupta cu boala la vârsta de 4 ani, fiind declanșată de o reacție la lână. De-a lungul anilor, afecțiunea a fost marcată de un prurit insuportabil și de perioade în care ,,stresul era factorul cel mai mare” care o făcea să explodeze. După ani de căutări și de gestionare dificilă a bolii, soluția a venit la 17 ani sub forma unei terapii biologice moderne. 

Povestea Alexandrei a fost spusă pe scurt în cadrul Mesei rotunde ,,S-ar putea să trăiești cu dermatită atopică (DA). Dar asta nu înseamnă că trebuie să o suporți”, organizată de Revista Politici de Sănătate, la care Videomedicina.ro a fost partener media. Am provocat-o pe frumoasa tânără să ne mărturisească mai multe despre viața ei cu dermatita atopică.

Când a început, de fapt, lupta ta cu boala?

Aveam 4 ani și mama mea mi-a cumpărat un fular de lână care îmi plăcea foarte mult și îl purtam constant. A început să mi se umfle foarte tare gâtul și să se înroșească și m-am ales cu o mâncărime insuportabilă. Așa mi-am dat seama că am alergie la lână, iar acela a fost primul pas spre a ajunge la diagnosticul de dermatită atopică, după o întreagă investigație.

Ați descris perioade în care simptomele erau insuportabile. Cum v-a afectat boala somnul și viața de zi cu zi?

Mâncărimea (pruritul) nu mă lăsa să dorm. Vara era foarte rău din cauza transpirației. Mi-aduc aminte că dormeam cu mănuși în mâini ca să nu mă mai trezesc cu zgârieturi. Și iarna era la fel de rău, pentru că se usca pielea și se irita. Când eram mică, cel mai frecvent făceam eczeme în zona gâtului, plica cotului și încheietura mâinii, doar că pe măsură ce am crescut s-au schimbat zonele, iar în momentul de față mai apar la plica cotului și în spatele genunchilor. La un moment dat, am crezut că nu mai există nicio șansă. Încercasem creme, dermatotopice și corticosteroizi pe cale orală și mi-am dat seama că dacă nu am cum să scap de ea, mai bine mă învăț să trăiesc cu ea.

Dincolo de factorii de sezon, care era cel mai puternic factor declanșator?

Stresul era factorul cel mai mare. De exemplu, toamna și primăvara, când teoretic ar trebuit să fie mai bine, dacă aveam vreun element care să-mi inducă stres, atunci boala exploda.

În timpul școlii sau al adolescenței, ai simțit stigmatizarea sau bullyingul din cauza leziunilor de pe piele?

Nu am avut parte de bullying, colegii mei erau foarte respectuoși, nu era la modul că ei mă judecau doar mă întrebau ce am pățit pe piele. Doar că și aceasta fiind repetată, devenise agasantă. Mă săturasem să tot aud aceeași întrebare la rând.

Care a fost soluția care ți-a adus cel mai mare beneficiu?

La 17 ani am început administrarea unui tratament biologic nou apărut. A fost o îmbunătățire, deși a apărut un pic mai târziu decât mă așteptam. Mai întâi mi s-a dus mâncărimea, ceea ce a fost mult mai bine, adică din start leziunile erau mult mai mici, iar după 3-4 luni, leziunile au început să dispară treptat. Acum duc o viață normală, fără restricții, iar leziunile apar doar câteva zile înainte de administrarea tratamentului, dar mult atenuate sau în perioadele de stres intens și n-am ce să fac legat de asta. Urmez terapia biologică, o dată la două săptămâni și emolierea dimineața și seara. Uneori mai este nevoie și de corticoterapie locală, când am perioadele de stres.

 

Ca pacientă ce ai învățat despre îngrijirea pielii?

Emolierea este destul de importantă. Dacă sar emolierea de dimineață, pe parcursul zilei îmi apare eczema aproape peste tot, adică este necesar să continui și cu emolient. În plus, am observat că gelurile de duș trebuie să fie pe bază de ulei, ca să fie mult mai hidratante, pentru că dușul usucă foarte tare pielea.

Pot să pun absolut orice fel de produs de machiaj, atâta timp cât înainte de a-l aplica dau cu o cremă emolientă. Dacă cumva pun machiajul mai întâi, începe să se irite pielea, să se descuameze, să mă mănânce. Mă duc la sală, fac sport, dar am grijă pentru că transpirația este un iritant foarte mare. Îmi pot apărea leziuni și nu mai pot să continui exercițiile, de aceea sunt prudentă.

Ce sfat ai pentru pacienții care se luptă cu dermatita atopică?

 Să nu se sperie și să nu fie supărați. Atâta timp cât înveți că tu trăiești cu dermatită atopică, nu poți să scapi de ea, totul poate să fie normal!

 

Știați că…

Formele severe de dermatită atopică, în lipsa tratamentului, pot duce în câțiva ani la astm bronșic în 60%-80% din cazuri?

3 din 5 persoane care care trăiesc cu DA moderată până la severă nu își controlează suficient afecțiunea?

Aceste declarații sunt în linie cu îndemnul medicilor: „Un pacient informat este un pacient care aderă la tratament” , și cu scopul campaniei Spune DA!, care încurajează pacienții să exploreze opțiunile moderne de tratament disponibile.

‍ Urmărește-ne și pe:

 Site – https://videomedicina.ro/\
 Facebook – https://www.facebook.com/videomedicina
 Instagram – https://www.instagram.com/videomedicina.ro/
 Twitter – https://twitter.com/videomedicina

© europontis.com | videomedicina.ro

Despre Alexandra Manaila

Alexandra Mănăilă este jurnalist specializat în domeniul medical, având o experiență de 23 de ani în mass media. Are background medical, a lucrat în sistemul sanitar și cunoaște problemele cu care se confruntă profesioniștii din sistem. Înțelege și vorbește limba pacienților, cunoaște și empatizează cu nevoile bolnavilor din România și le mediatizează prin intermediul proiectelor în care este implicată. A fost de-a lungul vremii coordonator al diverselor publicații din trusturi importante de presă adresate publicului larg, dar și la cele dedicate specialiștilor din domeniul sanitar. Creator de proiecte media inovatoare, a ocupat poziții de top management în companii, a lucrat și în firme mici, dar și în corporații, iar de mai bine de 7 ani este freelancer dar și asociat în EUROPONTIS.com SRL. Este trainer în comunicare, formator de opinie și bune practici în jurnalism, fiind co-fondator al Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști. A câștigat numeroase premii jurnalistice și având în vedere experiența vastă atât în presa scrisă cât și în audio-video și online, este solicitată și implicată în foarte multe proiecte legate de sănătate. Este adesea invitată să modereze și să prezinte dezbateri, conferințe, evenimente și gale organizate de societăți medicale, asociații de pacienți, la care participă autorități medicale, lideri de opinie. Cunoscătoare a sistemului medical atât din interior, cât și din exterior, pledează pentru cauzele pacienților români și este implicată în diverse colaborări cu asociațiile de pacienți dar și cu alți profesioniști din sănătate, atât din România cât și din străinătate.

Vezi și:

 Dr. Mircea Dediu este medic coordonator și șef al Secției de Oncologie din cadrul Spitalului NORD Pipera

Dr. Mircea Dediu, oncolog: ,,În medicină, în general, și în oncologie, în special, lucrăm doar cu probabilități și nu cu certitudini”

Cu peste trei decenii dedicate oncologiei medicale și cu nenumărate contribuții științifice care au schimbat …

videomedicina.ro
Prezentare generală a confidențialității

Acest website utilizează cookie-uri pentru a vă oferi cea mai bună experiență de utilizare posibilă. Informațiile sunt stocate în browserul Dvs. și efectuează funcții precum recunoașterea Dvs. atunci când vă întoarceți pe site-ul nostru, ajutând astfel echipa noastră să înțeleagă ce secțiuni ale site-ului le găsiți cele mai interesante și mai utile.

Puteți ajusta toate setările cookie-ului prin navigarea filelor din partea stângă.