videomedicina.ro Sănătatea pe înțelesul tuturor
Timp de peste două decenii, Adriana Harja a trăit cu forme severe ale miasteniei gravis, o boală neurologică rară care afectează comunicarea dintre nervi și mușchi, provocând slăbiciune musculară accentuată și oboseală extremă. Au existat perioade în care nu se putea deplasa fără ajutorul părinților, iar activitățile considerate firești de cei din jur deveniseră adevărate provocări. Experiența personală a transformat-o într-una dintre cele mai active voci ale comunității pacienților cu miastenia gravis din România. Astăzi Adriana Harja vorbește deschis despre provocările vieții cu miastenia gravis, stigmatizarea pacienților și accesul la noile tratamente în România.
Mărturia unei paciente cu miastenia gravis: „Până și la baie mă ajutau părinții”
„Eu am miastenia gravis de 35 de ani. Nu-mi vine să cred. Am avut mai bine de 20 de ani grei, până și la baie mă ajutau părinții să ajung”, mărturisește Adriana Harja, președinta Asociației Naționale Miastenia Gravis, într-un interviu acordat VideoMedicina.ro.
La 20 de ani de la înființarea asociației, aceasta continuă să lupte pentru acces la tratamente, informare corectă și reducerea stigmatizării asociate bolii.
Viața cu miastenia gravis presupune o permanentă adaptare. Oboseala nu este una obișnuită, iar energia trebuie gestionată cu atenție.
„Noi avem energie, dar este foarte drămuită și trebuie să ne gândim din timp. Noi nu prea putem face lucruri spontane. Dacă cineva spune: «Hai să mergem la un film», răspunsul poate fi: «Spune-mi de mâine că vrei să mergi la film cu mine și atunci mă pregătesc psihic». Nu pot să sar imediat”, explică Adriana Harja.
Pe lângă limitările fizice, mulți pacienți se confruntă cu dificultăți sociale și emoționale. Teama de a fi judecați sau excluși îi determină pe unii să își ascundă diagnosticul chiar și în fața apropiaților.
„E foarte greu să te deschizi și să spui că ai o problemă de sănătate, pentru că riști să fii marginalizat. La copii poate apărea bullyingul. Le este teamă să nu fie marginalizați, să nu fie părăsite femeile sau copiii să fie lăsați deoparte de grupuri”, spune ea.
O carte cu povești adevărate: „Vocea unei boli invizibile Miastenia Gravis”
Pentru a oferi speranță și modele de adaptare, Asociația Națională Miastenia Gravis a lansat volumul „Vocea unei boli invizibile Miastenia Gravis”, o colecție de povești ale persoanelor care trăiesc cu această boală rară.
„Am adunat povești ale persoanelor cu miastenia gravis care au vrut să arate că se poate să ai o viață aproape normală cu o astfel de afecțiune”, afirmă Adriana Harja.
Una dintre mărturiile care au impresionat-o cel mai mult este cea a unui aparținător.
„Avem o singură poveste a unui aparținător. Soțul unei doamne cu miastenia gravis a acceptat să scrie povestea din punctul de vedere al omului de lângă o persoană cu miastenia gravis. Aceasta mi s-a părut cea mai deosebită”, spune președinta asociației.
Dincolo de provocările cotidiene, pacienții se confruntă și cu dificultăți în accesarea unor servicii medicale. Potrivit Adrianei Harja, există inclusiv medici stomatologi care refuză să trateze persoane diagnosticate cu miastenia gravis, din lipsă de informații privind particularitățile bolii.
„Există stomatologi care refuză pacienți cu miastenia gravis. Nu știu ce se întâmplă cu anestezia, le este frică efectiv”, atrage atenția aceasta.
Pentru a reduce astfel de situații, asociația derulează proiectul „Comunitatea MG în acțiune”, prin care distribuie materiale informative către medici de familie, oftalmologi, stomatologi și alți specialiști.
În paralel, organizația continuă demersurile pentru îmbunătățirea accesului la terapiile inovatoare destinate pacienților cu forme severe ale bolii.
„Pacienții abia așteaptă”, spune Adriana Harja, referindu-se la posibilitatea reintroducerii unui tratament inovator pe lista medicamentelor decontate. Totuși, ea precizează că aceste terapii vor fi disponibile doar pentru pacienții care nu răspund la tratamentele clasice și care prezintă forme severe ale bolii.
Estimare în lipsa registrelor: Între 2.500 și 3.000 de pacienți cu miastenia gravis în România
O problemă importantă este lipsa unui registru național al pacienților. În prezent, numărul persoanelor cu miastenia gravis din România este doar estimat.
„Nu avem registre și nu știm. Doar putem presupune că avem între 2.500 și 3.000 de pacienți cu miastenia gravis”, afirmă Adriana Harja.
După 35 de ani de conviețuire cu boala și două decenii dedicate activității asociative, mesajul său rămâne unul al solidarității și al speranței.
„Încerc să-i ajut pe colegi, să-mi ajut prietenii cu miastenie – pentru că deja sunt prietenă cu ei – și să reușim să facem auzită vocea noastră.”
În spatele fiecărei statistici și al fiecărui diagnostic există oameni care își reorganizează viața în funcție de limitele impuse de boală, dar care continuă să își construiască planuri, să muncească și să lupte pentru normalitate. Iar, după 20 de ani de activitate a asociației, vocile lor încep să fie din ce în ce mai greu de ignorat.
Urmărește-ne și pe:
Site – https://videomedicina.ro/\
Facebook – https://www.facebook.com/videomedicina
Instagram – https://www.instagram.com/videomedicina.ro/
@ Twitter – https://twitter.com/videomedicina
© europontis.com | videomedicina.ro
