videomedicina.ro Sănătatea pe înțelesul tuturor
PKU nu înseamnă doar o dietă. Pentru sute de români, hrana este tratament, iar lipsa ei poate provoca dizabilități ireversibile. Fenilcetonuria (PKU) este o boală genetică rară. Pentru persoanele diagnosticate, alimentația nu este o alegere, ci un tratament care trebuie urmat întreaga viață. Cu toate acestea, pacienții din România se confruntă cu blocaje birocratice, un buget insuficient și acces limitat la produsele speciale de care depinde sănătatea lor.
Lăcrămioara Vinter, Vicepreședinta Asociației PKU Life România și mama unui băiat cu PKU, atrage atenția că, deși legislația permite accesul la o gamă mai diversificată de produse dietetice, în practică românii cu această boală riscă să rămână fără tratamentul esențial din cauza unui buget rămas la nivelul anului 2016 și a blocajelor din sistemul de achiziții publice.
Ce este fenilcetonuria?
Fenilcetonuria este o boală metabolică ereditară în care organismul nu poate metaboliza fenilalanina, un aminoacid prezent în majoritatea alimentelor bogate în proteine. În lipsa tratamentului, aceasta se acumulează și afectează sistemul nervos central, provocând dizabilități neurologice și cognitive ireversibile. Screeningul neonatal și începerea rapidă a tratamentului permit însă o dezvoltare normală a copilului.
Lăcrămioara Vinter explică foarte simplu mecanismul bolii:„Fenilcetonuria este o boală genetică cu substrat metabolic. Ea afectează metabolismul aminoacidului fenilalanină, care, dacă se acumulează la nivelul creierului, duce la afectare neurologică și cognitivă.”
Pentru pacienții cu PKU, dieta este tratament
Spre deosebire de alte regimuri alimentare, în PKU fiecare gram de hrană trebuie calculat.
„Tot ce mănâncă acești pacienți, indiferent că sunt copii sau adulți, trebuie pus pe cântar. Fiecare are un necesar de proteină și de fenilalanină, iar acest aport trebuie calculat.”
Pentru multe familii, fiecare zi înseamnă cântărirea alimentelor, calcule și adaptarea meniurilor astfel încât copilul să primească suficienți nutrienți fără a depăși cantitatea permisă de fenilalanină.
Lăcrămioara Vinter își amintește una dintre cele mai dificile situații prin care a trecut ca mamă:
„Se întâmpla să-mi spună seara că îi este foame, dar deja consumase tot necesarul pentru ziua respectivă. Ne ajuta pâinea hipoproteică, pentru că avea foarte puțină fenilalanină și astfel reușeam să nu se culce flămând.”
Produsele speciale fac parte din tratament
Pe lângă dieta strictă, tratamentul include substituenți proteici fără fenilalanină și produse hipoproteice speciale.
„Substituentul proteic este baza tratamentului. Pe lângă acesta sunt necesare făina, pastele, biscuiții și celelalte produse hipoproteice. Dacă acestea nu sunt susținute de stat, multe familii nu și le permit.”
O viață normală este posibilă
Respectarea tratamentului permite copiilor și adulților cu PKU să studieze, să muncească și să își întemeieze familii.
„Dacă se respectă dieta și valorile se mențin în limite normale, ei pot duce o viață normală. Pot deveni tot ceea ce își doresc.”
Povestea fiului Lăcrămioarei Vinter demonstrează acest lucru. Diagnosticat la naștere, el a practicat sport de performanță, a absolvit Kinetoterapia și astăzi este adult, muncește și are propria familie.
Cele mai mari probleme sunt lipsa finanțării și birocrația
Asociația PKU Life România avertizează că pacienții nu se confruntă doar cu boala, ci și cu dificultăți administrative.
„Problema principală este dieta, dar aceasta este afectată de sincopele din buget. Anul acesta este, cred, cel mai critic an de când există programul.”
Potrivit reprezentanților asociației, două obstacole majore afectează tratamentul: finanțarea insuficientă și procedurile de achiziții publice.
„Cele două lucruri esențiale sunt bugetul și legea achizițiilor. Degeaba îi dăm pacientului un substituent pe care nu îl poate tolera doar pentru că este mai ieftin.”
Un tratament care costă aproximativ 2.000 de euro pe lună
Costul complet al dietei și al produselor speciale poate ajunge la aproximativ 2.000 de euro lunar, o sumă imposibil de suportat pentru majoritatea familiilor.
„Având în vedere salariile din România, nu are cum să-și permită cineva din buzunar acest tratament.”
Lăcrămioara Vinter subliniază că dieta nu trebuie privită ca o alegere alimentară.
„Este un tratament. Așa cum statul asigură tratamentul pentru alte boli cronice, așa ar trebui să fie asigurat și pentru fenilcetonurie.”
Un diagnostic care i-a schimbat viața
Lăcrămioara Vinter vorbește despre momentul în care a aflat diagnosticul fiului său.
„Mi s-a spus că voi avea un copil care va fi o legumă.”
Astăzi, după peste două decenii de luptă pentru acces la tratament, realitatea este cu totul alta.
„Am reușit să-l cresc, să facă sport de performanță, să termine facultatea, să aibă o familie. Dar provocările continuă pentru toți pacienții cu PKU.”
Drumul de la Suceava la București pentru o dietă care înseamnă tratament
Realitatea pacienților cu fenilcetonurie poate fi înțeleasă cel mai bine prin poveștile familiilor care trăiesc zi de zi cu această boală.
Este și cazul unui băiețel din județul Suceava, care, împreună cu părinții săi, este nevoit să străbată sute de kilometri până la București pentru a primi produsele speciale incluse în Programul Național. Familia spune că la centrul de la Iași nu a găsit soluțiile de care copilul avea nevoie, astfel că a ales să fie monitorizat în Capitală.
Însă tratamentul care constă în alimentele speciale nu este suficient.
Produsele hipoproteice pe care le primește prin program îi ajung doar câteva zile, deși ar trebui să acopere necesarul pentru o lună sau chiar două luni, în funcție de perioada pentru care sunt eliberate. Pentru restul timpului, părinții sunt nevoiți să cumpere din propriul buzunar alimente speciale, multe dintre ele din afara țării.
„Copilul meu adoră pastele cu cârnați, ca orice băiat de vârsta lui. Numai că pastele sunt hipoproteice, iar cârnații sunt și ei speciali. Îi cumpărăm din Ungaria, pentru că sunt mai ieftini”, povestește Manuela Florea, mama băiatului.
Dincolo de restricțiile alimentare, copilul are aceleași visuri ca oricare alt băiat de vârsta lui. Este pasionat de fotbal și își dorește să ajungă fotbalist de performanță.
Însă boala și dificultatea de a-i asigura permanent alimentația îi limitează inclusiv participarea la cantonamente sau competiții.
„Nu l-am lăsat niciodată singur mai mult de o zi. Mi-e teamă că nu va avea ce să mănânce sau că nu va putea să-și respecte dieta. Ca părinte, e foarte greu să știi că alimentația lui este, de fapt, tratamentul lui”, mărturisește Manuela Florea.
Povestea familiei din Suceava ilustrează drama cu care se confruntă numeroase familii din România: pentru copiii cu fenilcetonurie, hrana nu este un simplu aliment, ci un medicament. Iar atunci când acest „medicament” trebuie căutat la sute de kilometri distanță sau cumpărat din alte țări, devine evident că accesul la tratament este încă departe de a fi asigurat în mod echitabil.
Mesajul către autorități
Vicepreședinta Asociației PKU Life România transmite un apel clar:
„Îi rog pe cei din autorități să înțeleagă că asigurarea unui tratament continuu, echitabil și diversificat este vitală pentru pacienții cu fenilcetonurie.”
Iar mesajul adresat pacienților și familiilor este unul de încurajare:
„Să aibă curajul să spună că au fenilcetonurie. Nu trebuie să se simtă marginalizați. Copiii noștri sunt foarte puternici.”
Urmărește-ne și pe:
Site – https://videomedicina.ro/\
Facebook – https://www.facebook.com/videomedicina
Instagram – https://www.instagram.com/videomedicina.ro/
@ Twitter – https://twitter.com/videomedicina
© europontis.com | videomedicina.ro
