PKU nu înseamnă doar o dietă. Pentru sute de români, hrana este tratament, iar lipsa ei poate provoca dizabilități ireversibile. Fenilcetonuria (PKU) este o boală genetică rară. Pentru persoanele diagnosticate, alimentația nu este o alegere, ci un tratament care trebuie urmat întreaga viață. Cu toate acestea, pacienții din România se …
Citiți mai mult »Asociatii de pacienti
Adriana Harja, după 35 de ani de viață cu miastenia gravis: „Noi avem energie, dar este foarte drămuită”
Adriana Harja, președinte Asociația Națională Miastenia Gravis România Timp de peste două decenii, Adriana Harja a trăit cu forme severe ale miasteniei gravis, o boală neurologică rară care afectează comunicarea dintre nervi și mușchi, provocând slăbiciune musculară accentuată și oboseală extremă. Au existat perioade în care nu se putea deplasa …
Citiți mai mult »Medicul care operează copiii cu acondroplazie. Dr. Albert Stanciu explică rolul operațiilor de alungire
Acondroplazia este cea mai frecventă formă de nanism și una dintre cele mai complexe afecțiuni congenitale care afectează sistemul musculo-scheletal. Deși este cunoscută în primul rând prin statura mică, implicațiile ortopedice sunt mult mai ample și pot influența semnificativ mobilitatea, independența și calitatea vieții pacientului. Într-un interviu acordat videomedicina.ro, Dr. …
Citiți mai mult »Prof. univ. dr. Diana Loreta Păun: Patologia tiroidiană în sarcină trebuie evaluată înainte de apariția complicațiilor
Afecțiunile tiroidei în sarcină reprezintă o problemă medicală importantă, cu implicații atât pentru sănătatea mamei, cât și pentru dezvoltarea copilului. Prof. univ. dr. Diana Loreta Păun, medic primar endocrinolog, atrage atenția că multe femei însărcinate au patologie tiroidiană, de la gușă endemică și tiroidită cronică autoimună până la noduli tiroidieni …
Citiți mai mult »33% dintre pacienții oncologici evaluați gratuit prin spirometrie aveau posibile afecțiuni pulmonare. Semnal de alarmă tras de medici și pacienți
Au venit la o simplă spirometrie și au descoperit probleme pulmonare fără simptome. Ce au aflat aproape 30 de pacienți oncologici Uneori, problemele pulmonare există fără să trimită niciun semnal de alarmă: fără tuse persistentă, fără lipsă severă de aer sau alte simptome evidente. Tocmai de aceea, o investigație simplă …
Citiți mai mult »România, în urmă la accesul la operațiile DBS pentru pacienții cu distonie
Stimularea cerebrală profundă (Deep Brain Stimulation – DBS) este considerată una dintre cele mai avansate intervenții din neurochirurgia funcțională. În timp ce schimbă deja viața pacienților din numeroase țări europene, accesul românilor la această terapie rămâne limitat și inegal. Problema nu este de azi, de ieri, dar a fost adusă …
Citiți mai mult »Dr. Daciana Toma: „Nu dăm tratament injectabil doar pentru că vrem să mai slăbim un pic”. Obezitatea, între modă și barierele din sistem
Obezitatea și supraponderea reprezintă provocări majore pentru sănătatea publică din România, însă abordarea acestora ca boli cronice se lovește de lipsa unor „verigi” esențiale în sistemul medical. Dr. Daciana Toma, vicepreședintele Societății Naționale de Medicina de Familie și medic de familie, trage un semnal de alarmă asupra modului în care …
Citiți mai mult »Prof. dr. Dan Dumitrașcu: „Pacienții cu boala Gaucher de tip 1 sunt norocoși. Astăzi există tratament!”
În România, Boala Gaucher rămâne o afecțiune greu de recunoscut, fiind adesea diagnosticată tardiv. Progresul medical din ultimii ani a transformat însă radical viața pacienților cu această afecțiune rară. Invitat a doua oară în cadrul seriei de podcasturi „Vocea Gaucher. Fii informat. Fii protejat”, prof. dr. Dan Dumitrașcu, medic primar …
Citiți mai mult »România taie, Europa include! Drumul de la dizabilitate la diversitate funcțională
Dizabilitatea trebuie văzută dincolo de diagnostic: între apelul european pentru drepturi și regresul îngrijorător din România. Aproximativ 1 din 20 de români trăiește cu o formă de dizabilitate. Asta înseamnă peste 900.000 de persoane, dintre care aproximativ 77.000 sunt copii, potrivit unui studiu al Băncii Mondiale. Datele oficiale ale Ministerului …
Citiți mai mult »Dr. Diana Miclea: ,,Crizele convulsive apărute în primul an de viață ne pot duce cu gândul și spre Boala Gaucher”
Un nou podcast din seria ,,Vocea Gaucher, fii informat, fii protejat”, care a avut-o invitată pe Șef. lucr. dr. Diana Miclea, medic primar genetician, specialist pediatru și endocrinolog la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii din Cluj-Napoca, a adus în atenție formele severe (neuropatice) ale Bolii Gaucher: Tipul 2 și …
Citiți mai mult »Dorica Dan, ANBR: ,,Extinderea screeningului neonatal la 18 Boli, un pas uriaș pentru comunitatea bolilor rare. Însă legislația nu este prietenoasă cu persoanele cu dizabilități”. Vezi lista Centrelor de Expertiză în Bolile Rare din România
Un anunț crucial care a dominat agenda Conferinței EUROPLAN 2025 a fost decizia Ministerului Sănătății de a extinde screeningul neonatal în România la 18 boli, de la cele trei testate anterior (fenilcetonuria, hipotiroidismul congenital și fibroza chistică). Anunțul a fost făcut de Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare …
Citiți mai mult »Conf. dr Ioan Onac: ,,Infarctul osos este mai complicat în Boala Gaucher”
În cel de-al patrulea podcast al seriei ,,Vocea Gaucher. Fii informat. Fii protejat” conf. univ. dr. Ioan Onac, medic primar recuperare medicală și fizioterapie, vorbește deschis despre una dintre cele mai complexe și dureroase complicații ale bolii Gaucher: afectarea osoasă. Medicul dezvăluie cum se manifestă osteopenia, osteonecroza și infarctul …
Citiți mai mult »Dr. Mirela Crișan, pediatru: ,,Durerile osoase la copii sunt văzute adesea ca dureri de creștere. Atenție la Boala Gaucher!”
Cel mai recent episod video din seria de podcasturi ,,Vocea Gaucher. Fii informat. Fii protejat” aduce în lumina reflectoarelor capcanele diagnosticului acestei boli rare în cazul copiilor. Dr. Mirela Crișan, medic primar pediatru a precizat că: ,,Semnul cel mai important din Boala Gaucher este splenomegalia, creșterea în volum a splinei. …
Citiți mai mult »Curajul nu se măsoară în centimetri: Victoria pacienților cu acondroplazie, marcată de un apel emoționant din Parlament
Ziua de 25 octombrie marchează la nivel internațional Ziua Internațională de Conștientizare a Nanismului și implicit a Acondroplaziei, o tulburare de creștere osoasă care afectează aproximativ 1 din 15.000 până la 1 din 40.000 de nașteri vii. Anul acesta, marcarea Zilei Acondroplaziei în România vine cu o victorie majoră pentru …
Citiți mai mult »OSTEOPOROZA. Pune sănătatea oaselor tale pe primul loc! Este INACCEPTABIL să ignori! (comunicat de presă)
COMUNICAT DE PRESĂ OSTEOPOROZA Pune sănătatea oaselor tale pe primul loc! Este INACCEPTABIL să ignori! București, 16 Octombrie 2025 – ENDO Pacienți – Asociația Pacienților cu Boli Endocrine a marcat, în cadrul unui eveniment de amploare dedicat conștientizării și educației, două zile extrem de importante: Ziua Mondială a Menopauzei …
Citiți mai mult »Conf. dr. Camelia Alkhzouz: Copiii cu Boala Gaucher, diagnosticați în timp util, nu se deosebesc cu nimic de ceilalți!
De multe ori, o simplă anemie la un copil poate ascunde o boală rară. În noul podcast al seriei „Vocea Gaucher. Fii informat. Fii protejat”, conf. univ. dr. Camelia Alkhzouz explică de ce este esențial ca medicii și părinții să privească dincolo de simptomele comune și cum diagnosticul timpuriu al …
Citiți mai mult »Află de la dr. Ana Maria Ionescu, medic dermatolog, care sunt cele mai comune greșeli pe care le fac românii când se expun la soare
Dr. Ana Maria Ionescu este medic specialist dermatolog și a ales medicina din grija sinceră față de oameni în întregul lor. A studiat la Universitatea de Medicina și Farmacie Carol Davila și a făcut rezidențiatul în București. ,,Am ales dermatologia pentru că este o specialitate complexă, care se împletește cu …
Citiți mai mult »De Ziua Internațională a Bolii Gaucher, FRBL lansează „Vocea Gaucher” – prima serie de podcasturi din România dedicată conștientizării acestei boli rare
Comunicat de presă De Ziua Internațională a Bolii Gaucher, FRBL lansează „Vocea Gaucher” – prima serie de podcasturi din România dedicată conștientizării acestei boli rare 1 octombrie 2025 București În fiecare an pe 1 octombrie 2025, Fundația Română pentru Boli Lizozomale (FRBL) marchează Ziua Internațională de Conștientizare a Bolii …
Citiți mai mult »Prof. dr. Dan Dumitrașcu despre Boala Gaucher: ,,Este o boală șmecheră, trebuie să fii avizat ca s-o identifici!”
Fundația Română pentru Boli Lizozomale (FRBL) lansează cu ocazia Zilei Internaționale de Conștientizare a Bolii Gaucher, în premieră în România o serie de 7 podcasturi video: ,,Vocea Gaucher. Fii informat. Fii protejat!”. Proiectul este realizat de Videomedicina.ro care își propune să aducă în atenția publicului larg semnele și simptomele bolii …
Citiți mai mult »COMUNICAT DE PRESĂ – De la știință la destine schimbate: Specialiști, autorități și pacienți, reuniți la webinarul Asociației OncoPacienților PHOENIX – Riscul genetic în cancerul de sân
COMUNICAT DE PRESĂ De la știință la destine schimbate: Specialiști, autorități și pacienți, reuniți la webinarul Asociației OncoPacienților PHOENIX -Riscul genetic în cancerul de sân Webinarul „Riscul genetic în cancerul de sân: De la știință la povești care schimbă destine” a adus în prim-plan prevenția, testarea genetică și medicina personalizată. …
Citiți mai mult »
videomedicina.ro Sănătatea pe înțelesul tuturor