Asociatii de pacienti

România taie, Europa include! Drumul de la dizabilitate la diversitate funcțională

Dizabilitatea trebuie văzută dincolo de diagnostic: între apelul european pentru drepturi și regresul îngrijorător din România. Aproximativ 1 din 20 de români trăiește cu o formă de dizabilitate. Asta înseamnă peste 900.000 de persoane, dintre care aproximativ 77.000 sunt copii, potrivit unui studiu al Băncii Mondiale. Datele oficiale ale Ministerului …

Citiți mai mult »

Dr. Diana Miclea: ,,Crizele convulsive apărute în primul an de viață ne pot duce cu gândul și spre Boala Gaucher”

Alexandra Mănăilă și dr. Diana Miclea

Un nou podcast din seria ,,Vocea Gaucher, fii informat, fii protejat”, care a avut-o invitată pe Șef. lucr. dr. Diana Miclea, medic primar genetician, specialist pediatru și endocrinolog la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii din Cluj-Napoca, a adus în atenție formele severe (neuropatice) ale Bolii Gaucher: Tipul 2 și …

Citiți mai mult »

Dorica Dan, ANBR: ,,Extinderea screeningului neonatal la 18 Boli, un pas uriaș pentru comunitatea bolilor rare. Însă legislația nu este prietenoasă cu persoanele cu dizabilități”. Vezi lista Centrelor de Expertiză în Bolile Rare din România

Un anunț crucial care a dominat agenda Conferinței EUROPLAN 2025 a fost decizia Ministerului Sănătății de a extinde screeningul neonatal în România la 18 boli, de la cele trei testate anterior (fenilcetonuria, hipotiroidismul congenital și fibroza chistică). Anunțul a fost făcut de Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare …

Citiți mai mult »

Conf. dr Ioan Onac: ,,Infarctul osos este mai complicat în Boala Gaucher”

  În cel de-al patrulea podcast al seriei ,,Vocea Gaucher. Fii informat. Fii protejat” conf. univ. dr. Ioan Onac, medic primar recuperare medicală și fizioterapie, vorbește deschis despre una dintre cele mai complexe și dureroase complicații ale bolii Gaucher: afectarea osoasă. Medicul dezvăluie cum se manifestă osteopenia, osteonecroza și infarctul …

Citiți mai mult »

Dr. Mirela Crișan, pediatru: ,,Durerile osoase la copii sunt văzute adesea ca dureri de creștere. Atenție la Boala Gaucher!”

Dr. Mirela Crișan și Alexandra Mănăilă

Cel mai recent episod video din seria de podcasturi ,,Vocea Gaucher. Fii informat. Fii protejat” aduce în lumina reflectoarelor capcanele diagnosticului acestei boli rare în cazul copiilor. Dr. Mirela Crișan, medic primar pediatru a precizat că: ,,Semnul cel mai important din Boala Gaucher este splenomegalia, creșterea în volum a splinei. …

Citiți mai mult »

Curajul nu se măsoară în centimetri: Victoria pacienților cu acondroplazie, marcată de un apel emoționant din Parlament

Curajul nu se măsoară în centimetri: Victoria pacienților cu acondroplazie, marcată de un apel emoționant din Parlament Ziua de 25 octombrie marchează la nivel internațional Ziua Internațională de Conștientizare a Nanismului și implicit a Acondroplaziei, o tulburare de creștere osoasă care afectează aproximativ 1 din 15.000 până la 1 din 40.000 de nașteri vii.

Ziua de 25 octombrie marchează la nivel internațional Ziua Internațională de Conștientizare a Nanismului și implicit a Acondroplaziei, o tulburare de creștere osoasă care afectează aproximativ 1 din 15.000 până la 1 din 40.000 de nașteri vii. Anul acesta, marcarea Zilei Acondroplaziei în România vine cu o victorie majoră pentru …

Citiți mai mult »

OSTEOPOROZA. Pune sănătatea oaselor tale pe primul loc! Este INACCEPTABIL să ignori! (comunicat de presă)

COMUNICAT DE PRESĂ OSTEOPOROZA Pune sănătatea oaselor tale pe primul loc! Este INACCEPTABIL să ignori!   București, 16 Octombrie 2025 – ENDO Pacienți – Asociația Pacienților cu Boli Endocrine a marcat, în cadrul unui eveniment de amploare dedicat conștientizării și educației, două zile extrem de importante: Ziua Mondială a Menopauzei …

Citiți mai mult »

Află de la dr. Ana Maria Ionescu, medic dermatolog, care sunt cele mai comune greșeli pe care le fac românii când se expun la soare

Dr. Ana Maria Ionescu este medic specialist dermatolog și a ales medicina din grija sinceră față de oameni în întregul lor. A studiat la Universitatea de Medicina și Farmacie Carol Davila și a făcut rezidențiatul în București. ,,Am ales dermatologia pentru că este o specialitate complexă, care se împletește cu …

Citiți mai mult »

De Ziua Internațională a Bolii Gaucher, FRBL lansează „Vocea Gaucher” – prima serie de podcasturi din România dedicată conștientizării acestei boli rare

  Comunicat de presă De Ziua Internațională a Bolii Gaucher, FRBL lansează „Vocea Gaucher” – prima serie de podcasturi din România dedicată conștientizării acestei boli rare 1 octombrie 2025 București În fiecare an pe 1 octombrie 2025, Fundația Română pentru Boli Lizozomale (FRBL) marchează Ziua Internațională de Conștientizare a Bolii …

Citiți mai mult »

Prof. dr. Dan Dumitrașcu despre Boala Gaucher: ,,Este o boală șmecheră, trebuie să fii avizat ca s-o identifici!”

Prof. dr. Dan Dumitrașcu despre Boala Gaucher: ,,Este o boală șmecheră, trebuie să fii avizat ca s-o identifici!”

Fundația Română pentru Boli Lizozomale (FRBL) lansează cu ocazia Zilei Internaționale de Conștientizare a Bolii Gaucher, în premieră în România o serie de 7 podcasturi video: ,,Vocea Gaucher. Fii informat. Fii protejat!”. Proiectul este realizat de Videomedicina.ro care își propune să aducă în atenția publicului larg semnele și simptomele bolii …

Citiți mai mult »

COMUNICAT DE PRESĂ – De la știință la destine schimbate: Specialiști, autorități și pacienți, reuniți la webinarul Asociației OncoPacienților PHOENIX – Riscul genetic în cancerul de sân

COMUNICAT DE PRESĂ De la știință la destine schimbate: Specialiști, autorități și pacienți, reuniți la webinarul Asociației OncoPacienților PHOENIX -Riscul genetic în cancerul de sân Webinarul „Riscul genetic în cancerul de sân: De la știință la povești care schimbă destine” a adus în prim-plan prevenția, testarea genetică și medicina personalizată. …

Citiți mai mult »

Larisa Mezinu-Bălan, vicepreședintele CNAS: ,,Până în prezent, 4.685 de paciente cu cancer de sân au fost testate în cadrul programului de testare genetică”

Cancerul mamar este cel mai frecvent cancer la femei. La nivel global, aproximativ 2,3 milioane de femei au fost diagnosticate cu cancer de sân, în anul 2022. În România, în același an au fost înregistrate 12.685 de cazuri noi de cancer mamar conform datelor Globocan. Testarea genetică, alături de depistarea …

Citiți mai mult »

Cancerul de sân continuă să ia vieți. Ce trebuie să știi despre riscul genetic – Webinar live organizat de Asociația OncoPacienților PHOENIX

Cea mai ridicată rată a mortalității cauzate de cancer în rândul femeilor din România a fost asociată cancerului de sân, cu 31 de decese la 100.000 de locuitori, o cifră cu 2% peste media UE, potrivit Profilului de țară privind cancerul 2025. Nu este o întâmplare că această boală continuă să …

Citiți mai mult »

Card pentru acces rapid la toaletă care schimbă viața pacienților cu BII. Isabela Grosu, președinte ASPIIR: „Diareea urgentă nu așteaptă!”

De câte ori ați auzit rugămintea: „Eu vreau neapărat să intru acum, urgent, la toaletă”? Ei bine, există persoane cu boli inflamatorii intestinale (BII) pentru care acest acces rapid nu este un moft, ci o necesitate vitală. „Diareea urgentă este unul dintre cele mai frecvente și debilitante simptome ale bolii …

Citiți mai mult »

 „Soare fără pete” în 2025 – Dermatoscopii gratuite pe plaja din Mamaia

Plaja din Mamaia devine locul ideal pentru a-ți verifica sănătatea pielii gratis, datorită Asociației OncoPacienților PHOENIX, care oferă în cadrul campaniei „Soare fără pete”, ediția a X-a, posibilitatea de-a face dermatoscopii gratuite. Medici dermatologi îi așteaptă pe turiști la Beach-barul Hotelului Tomis. Dacă ajungi pe litoralul românesc, dă o fugă …

Citiți mai mult »

Dislipidemia nu mai e doar o problemă a vârstnicilor. Semnalul de alarmă al medicilor: „Testați-vă colesterolul!”

Dislipidemia este o afecțiune silențioasă, dar cu efecte devastatoare. Poate fi prevenită printr-un stil de viață sănătos, informare corectă și testare periodică. Medicii atrag un semnal de alarmă: nu mai putem amâna prevenția. Potrivit unui sondaj realizat online de ENDO Pacienți – Asociația Pacienților cu Boli Endocrine aproape jumătate dintre …

Citiți mai mult »

Puterea muzicii în lupta cu scleroza multiplă. Medici pianiști și pacienți navigând împreună

Peste 2,8 milioane de oameni din întreaga lume trăiesc cu scleroză multiplă. În România, mii de pacienți se confruntă zilnic cu provocările acestei afecțiuni neurologice, o boală inflamatorie a sistemului nervos central, cu o multitudine de simptome, unele extrem de neplăcute și deranjante. Deși boală invalidantă la un moment dat, …

Citiți mai mult »

Tiroida, glandă cu impact major asupra sănătății. Cele mai importante afecțiuni ale tiroidei, prezentate la conferința ENDO Pacienți

Glanda tiroidă, un organ în formă de fluture situat la baza gâtului, are un rol esențial în buna funcționare a organismului: controlează metabolismul, influențează ritmul cardiac, reglează temperatura corpului și contribuie la nivelul de energie. „E o glandă foarte mică, dar e foarte jucăuşă pentru că e în principal o …

Citiți mai mult »
videomedicina.ro
Prezentare generală a confidențialității

Acest website utilizează cookie-uri pentru a vă oferi cea mai bună experiență de utilizare posibilă. Informațiile sunt stocate în browserul Dvs. și efectuează funcții precum recunoașterea Dvs. atunci când vă întoarceți pe site-ul nostru, ajutând astfel echipa noastră să înțeleagă ce secțiuni ale site-ului le găsiți cele mai interesante și mai utile.

Puteți ajusta toate setările cookie-ului prin navigarea filelor din partea stângă.