Asociatii de pacienti

Un sfert până la o treime din pacienții cu scleroză multiplă (SM) experimentează depresie și anxietate. Plecând de la aceste date, două asociații care reprezintă pacienți cu scleroză multiplă din România au demarat un proiect în care îi învață pe pacienții să-și gestioneze aceste stări. Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple și …

Cancerul de piele poate afecta pe oricine la orice vârstă. Este mai frecvent la persoanele de peste 50 de ani și la persoanele care au istoric de expunere prelungită la soare. Dar poate să apară în orice moment de-a lungul vieții. Dovadă sunt și cazurile depistate în cadrul campaniei ,,Soare Fără …

Organizația Mondială a Sănătății atrage atenția că anual sunt depistate peste 300.000 de cazuri noi de melanom, unul dintre cele mai agresive cancere de piele. ,,Acest tip de cancer este printre cele mai întâlnite și grave la nivel global. Se estimează că, dacă nu se iau măsuri imediate, în Europa …

Scleroza Multiplă sau boala cu 1000 de fețe este cea mai frecventă cauză de invaliditate a adultului tânăr, exceptând traumatismele. Peste 2,5 milioane de oameni sunt diagnosticați, la nivel mondial, cu această afecțiune autoimună. ,,Cum va fi viața mea cu această boală”, s-a întrebat Cristina Vieriu la 16 ani, așa …

Reprezentanții asociațiilor de pacienți cu distonie din  20 de țări din Europa își dau întâlnire în România pentru a discuta despre progresele și provocările în îngrijirea și tratamentul distoniei în diferite țări și a stabili strategii comune pentru a îmbunătăți viața celor afectați de această boală neurologică. Adunarea Generală a …

La fiecare cinci minute un om de pe planetă este diagnosticat cu scleroză multiplă (SM). Ce se întâmplă cu o persoană aflată în fața unui asemenea diagnostic și ce relație ar trebui să stabilească cu echipa medicală pentru a trece cu brio peste provocările bolii, aflați din poveștile celor implicați …

O persoană din cinci din lumea întreagă se confruntă cu un tip de cancer de-a lungul vieții. Potrivit statisticilor Organizației Mondiale a Sănătății, în 2022 au existat aproximativ 20 de milioane de cazuri noi de cancer și 9,7 milioane de decese. Numărul estimat al oamenilor în viață în decurs de …

Pacienții cu distonii neuromusculare din România beneficiază de injectări cu toxina botulinică de 4 ori pe an, la un interval de 3 luni, potrivit Contactului Cadru al CNAS. Deși, legislația actuală prevede acest lucru, la nivelul unităților sanitare din România nu există posibilitatea programărilor care să respecte acest interval, astfel …

Peste 2000 de români suferă de distonie neuromusculară, o tulburare neurologică a mișcării corpului care se manifestă prin contractura musculară, spasme involuntare cauzând răsuciri frecvente sau posturi anormale si care nu pot fi controlate voluntar. Videomedicina.ro vă prezintă în exclusivitate serialul ,,Program unic în Europa dedicat pacienților cu boli neuromusculare …

Asociația Children’s Joy, singura organizație a persoanelor cu distonie din România, împreună cu MC Gym Motion oferă gratuit românilor cu boli neuromusculare și boli neurologice servicii de consiliere psihologică primară și reabilitare prin sport în cadrul unui program unic în Europa, conceput de Cătălina Crainic, președintele Asociației Children’s Joy, pacientă …

Fundația Română pentru Bolile Lizozomale (FRBL) a luat ființă în urmă cu 25 ani, când maladia Gaucher, o boală lizozomală rară, era socotită o afecțiune fără tratament. Mioara Bălan a aflat de mai bine de 17 ani că suferă de boala Gaucher. În toți acești ani a avut ocazia să …

Un serial documentar, în premieră în România, prezintă în 10 episoade povestea unei paciente cu scleroză multiplă (SM), cea mai invalidantă afecțiune a adultului tânăr. Serialul video, realizat de europontis.com pentru Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple (AISM), scoate la iveală problemele cu care se confruntă o persoană din România cu această …

Timp de cinci luni de zile în această perioadă a pandemiei de COVID-19 mai mulți români au avut ocazia să învețe să trăiască sănătos. 85 persoane care au suferă de tulburări din spectrul autist, obezitate sindromică, boli autoimune sau fenilcetonurie, au avut ocazia să adopte un stil de viață sănătos, …

În România, numărul pacienților cu scleroză multiplă trece de 8.500, potrivit datelor oficiale. 4.553 dintre aceștia sunt incluși pe tratament în Programul Național pentru Boli Neurologice, însă în prezent nu s-a găsit niciun tratament care să vindece scleroza multiplă. Totuși progresia bolii poate fi gestionată prin ajutor de specialitate, iar programele de …

Pe perioada pandemiei de COVID-19, una din restricții a fost cea legată de ieșirile din casă a românilor pentru a limita răspândirea coronavirusului. Centrele de kinetoterapie s-au închis pe durata stării de urgență în România, iar pacienții cu scleroză multiplă care au nevoie de servicii de recuperare tot timpul, au …

Scleroza multiplă este o afecțiune neurologică cronică numită boala cu ,,o mie de fețe” pentru că nu găsești două persoane care să experimenteze aceleași simptome. Ea poate provoca dificultăți în forța și controlul muscular, fiind cea mai invalidantă boală a adultului tânăr, motiv pentru care kinetoterapia este una din terapiile esențiale în …

Statul român decontează în momentul de față prin intermediul Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS) doar 21 de ședinte de kinetoterapie pe an pentru pacienții cu scleroză multiplă, în condițiile în care se știe că această afecțiune este cea mai invalidantă boală a adultului cu vârste între 25 și …

Oana Dan este persoana datorita careia a luat fiinta in Romania Asociatia Prader Willi. Ea sufera de Sindrom Prader Willi, iar parintii ei au aflat diagnosticul corect al bolii dupa 18 ani de cautari. Până atunci primise diagnosticul de encefalopatie, iar parintilor li s-a spus ca Oana va rămâne la …

Alianța Pacienților Cronici din România susține demersurile inițiate de către Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune, Asociația de Scleroză Multiplă București și Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple, privind îmbunătățirea Programului Național de Scleroză Multiplă în folosul persoanelor diagnosticate cu această afecțiune.  Propunerile privind îmbunătățirea Programului Național de Scleroză Multiplă au fost înaintate …

– COMUNICAT DE PRESĂ – București, 18 februarie 2019 – Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) militează pentru deschiderea mai multor Centre de Scleroză Multiplă (SM) în România! În luna noiembrie 2018 au apărut în Monitorul Oficial noi reglementări care privesc modificarea criteriilor de acreditare a Centrelor de SM* …