Tag Archives: Alianta Nationala de Boli Rare

Oana Dan este persoana datorita careia a luat fiinta in Romania Asociatia Prader Willi. Ea sufera de Sindrom Prader Willi, iar parintii ei au aflat diagnosticul corect al bolii dupa 18 ani de cautari. Până atunci primise diagnosticul de encefalopatie, iar parintilor li s-a spus ca Oana va rămâne la …

Sindromul McCune-Albright este o boală foarte rară. Un individ din 100.000 are nenorocul sa faca aceasta boala. Crina Vilcelean este una dintre persoanele care sufera de acest sindrom. A aflat diagnosticul când avea 34 de ani, în urma unor investigații, pe care a decis ea sa le faca, dupa ce …