În fiecare zi Centrul Pilot de Referință pentru Bolile Rare din Zalău – NoRo – primește solicitări de la ucraineni cu boli rare, care vor să vină și să se trateze în România. Iulia Svetleska este o ucraineancă stabilită în țara noastră de mai bine de 8 ani și apelează …
Citiți mai mult »Tag Archives: boli rare
Îngrijirea ucrainenilor refugiați cu boli rare, dificilă în România
Peste 1,3 milioane de români suferă de o boală rară, potrivit estimărilor Alianței Naționale pentru Boli Rare România. Acestora li se adaugă și refugiații ucraineni cu boli rare care au venit în țara noastră. În cel de-al treilea episod al serialului ,,Să trăiești cu o boală rară în România: provocări …
Citiți mai mult »Ucrainenii cu boli rare greu de introdus în sistemul informatic medical românesc
Războiul din Ucraina i-a determinat pe mulți ucraineni să își părăsească țara. România, unul dintre cei mai apropiați vecini ai Ucrainei, găzduiește peste 80.000 de ucraineni, printre care și persoane cu boli rare, potrivit unui raport EURORDIS despre provocările cu care se confruntă ucrainenii care și-au părăsit țara și sunt …
Citiți mai mult »Să trăiești cu o boală rară în România: provocări pentru pacienții români
Bolile rare reprezintă o provocare la nivel mondial, atât pentru pacienți cât și pentru profesioniștii din sănătate. În Europa, o boală este considerată rară atunci când afectează mai puțin de 1 din 2000 de indivizi. Se cunosc până la 8000 de boli rare în lume, 80% dintre ele având cauză …
Citiți mai mult »Stil de viață sănătos pentru oamenii cu boli rare
Timp de cinci luni de zile în această perioadă a pandemiei de COVID-19 mai mulți români au avut ocazia să învețe să trăiască sănătos. 85 persoane care au suferă de tulburări din spectrul autist, obezitate sindromică, boli autoimune sau fenilcetonurie, au avut ocazia să adopte un stil de viață sănătos, …
Citiți mai mult »