Tag Archives: boli rare

Adriana Harja, președinte Asociația Națională Miastenia Gravis România Timp de peste două decenii, Adriana Harja a trăit cu forme severe ale miasteniei gravis, o boală neurologică rară care afectează comunicarea dintre nervi și mușchi, provocând slăbiciune musculară accentuată și oboseală extremă. Au existat perioade în care nu se putea deplasa …

Dizabilitatea trebuie văzută dincolo de diagnostic: între apelul european pentru drepturi și regresul îngrijorător din România. Aproximativ 1 din 20 de români trăiește cu o formă de dizabilitate. Asta înseamnă peste 900.000 de persoane, dintre care aproximativ 77.000 sunt copii, potrivit unui studiu al Băncii Mondiale. Datele oficiale ale Ministerului …

Un anunț crucial care a dominat agenda Conferinței EUROPLAN 2025 a fost decizia Ministerului Sănătății de a extinde screeningul neonatal în România la 18 boli, de la cele trei testate anterior (fenilcetonuria, hipotiroidismul congenital și fibroza chistică). Anunțul a fost făcut de Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare …

  În cel de-al patrulea podcast al seriei ,,Vocea Gaucher. Fii informat. Fii protejat” conf. univ. dr. Ioan Onac, medic primar recuperare medicală și fizioterapie, vorbește deschis despre una dintre cele mai complexe și dureroase complicații ale bolii Gaucher: afectarea osoasă. Medicul dezvăluie cum se manifestă osteopenia, osteonecroza și infarctul …

  Comunicat de presă De Ziua Internațională a Bolii Gaucher, FRBL lansează „Vocea Gaucher” – prima serie de podcasturi din România dedicată conștientizării acestei boli rare 1 octombrie 2025 București În fiecare an pe 1 octombrie 2025, Fundația Română pentru Boli Lizozomale (FRBL) marchează Ziua Internațională de Conștientizare a Bolii …

Screeningul neonatal poate salva vieți încă din primele zile de viață ale bebelușului, fiindcă poate identifica boli genetice grave ce pot fi tratate eficient, dacă sunt descoperite la timp. ,,Nu a trecut nicio zi de când s-a născut Oana să nu mă întreb ce ar fi fost dacă am fi …

Epilepsiile rare reprezintă o provocare complexă pentru copiii afectați și familiile lor. Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare (ANBRaRo- ANBR) oferă o perspectivă valoroasă asupra situației copiilor cu epilepsii rare din România, abordând dificultățile de diagnosticare, accesul la tratamente, nevoile pacienților și rolul crucial al organizațiilor de pacienți …

În fiecare zi Centrul Pilot de Referință pentru Bolile Rare din Zalău – NoRo – primește solicitări de la ucraineni cu boli rare, care vor să vină și să se trateze în România. Iulia Svetleska este o ucraineancă stabilită în țara noastră de mai bine de 8 ani și apelează …

Peste 1,3 milioane de români suferă de o boală rară, potrivit estimărilor Alianței Naționale pentru Boli Rare România. Acestora li se adaugă și refugiații ucraineni cu boli rare care au venit în țara noastră. În cel de-al treilea episod al serialului ,,Să trăiești cu o boală rară în România: provocări …

Războiul din Ucraina i-a determinat pe mulți ucraineni să își părăsească țara. România, unul dintre cei mai apropiați vecini ai Ucrainei, găzduiește peste 80.000 de ucraineni, printre care și persoane cu boli rare, potrivit unui raport EURORDIS despre provocările cu care se confruntă ucrainenii care și-au părăsit țara și sunt …

Bolile rare reprezintă o provocare la nivel mondial, atât pentru pacienți cât și pentru profesioniștii din sănătate. În Europa, o boală este considerată rară atunci când afectează mai puțin de 1 din 2000 de indivizi. Se cunosc până la 8000 de boli rare în lume, 80% dintre ele având cauză …

Timp de cinci luni de zile în această perioadă a pandemiei de COVID-19 mai mulți români au avut ocazia să învețe să trăiască sănătos. 85 persoane care au suferă de tulburări din spectrul autist, obezitate sindromică, boli autoimune sau fenilcetonurie, au avut ocazia să adopte un stil de viață sănătos, …