Tag Archives: Dorica Dan

Dizabilitatea trebuie văzută dincolo de diagnostic: între apelul european pentru drepturi și regresul îngrijorător din România. Aproximativ 1 din 20 de români trăiește cu o formă de dizabilitate. Asta înseamnă peste 900.000 de persoane, dintre care aproximativ 77.000 sunt copii, potrivit unui studiu al Băncii Mondiale. Datele oficiale ale Ministerului …

Un anunț crucial care a dominat agenda Conferinței EUROPLAN 2025 a fost decizia Ministerului Sănătății de a extinde screeningul neonatal în România la 18 boli, de la cele trei testate anterior (fenilcetonuria, hipotiroidismul congenital și fibroza chistică). Anunțul a fost făcut de Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare …

Screeningul neonatal poate salva vieți încă din primele zile de viață ale bebelușului, fiindcă poate identifica boli genetice grave ce pot fi tratate eficient, dacă sunt descoperite la timp. ,,Nu a trecut nicio zi de când s-a născut Oana să nu mă întreb ce ar fi fost dacă am fi …

Epilepsiile rare reprezintă o provocare complexă pentru copiii afectați și familiile lor. Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare (ANBRaRo- ANBR) oferă o perspectivă valoroasă asupra situației copiilor cu epilepsii rare din România, abordând dificultățile de diagnosticare, accesul la tratamente, nevoile pacienților și rolul crucial al organizațiilor de pacienți …

Peste 300 de milioane de oameni de pe glob trăiesc cu boli rare. În procente înseamnă între 3,5 – 5,9% din populație. Potrivit FDA, aproximativ 30 de milioane de americani suferă de o boală rară, adică aproximativ 1 din 10 persoane. „Bolile rare cer colaborare între medici, cercetători și factori …

Fake news, în traducere știri false, se referă la informații fabricate sau manipulatoare care sunt prezentate ca știri reale. Fenomenul fake news a pătruns și în sectorul medical, fiind răspândit mai ales în mediul online. Experți în comunicare, cercetători, dar și medici atrag atenția asupra faptului că luarea unor decizii …

Peste 1,3 milioane de români suferă de o boală rară, potrivit estimărilor Alianței Naționale pentru Boli Rare România. Acestora li se adaugă și refugiații ucraineni cu boli rare care au venit în țara noastră. În cel de-al treilea episod al serialului ,,Să trăiești cu o boală rară în România: provocări …

Războiul din Ucraina i-a determinat pe mulți ucraineni să își părăsească țara. România, unul dintre cei mai apropiați vecini ai Ucrainei, găzduiește peste 80.000 de ucraineni, printre care și persoane cu boli rare, potrivit unui raport EURORDIS despre provocările cu care se confruntă ucrainenii care și-au părăsit țara și sunt …

Bolile rare reprezintă o provocare la nivel mondial, atât pentru pacienți cât și pentru profesioniștii din sănătate. În Europa, o boală este considerată rară atunci când afectează mai puțin de 1 din 2000 de indivizi. Se cunosc până la 8000 de boli rare în lume, 80% dintre ele având cauză …

Oana Dan este persoana datorita careia a luat fiinta in Romania Asociatia Prader Willi. Ea sufera de Sindrom Prader Willi, iar parintii ei au aflat diagnosticul corect al bolii dupa 18 ani de cautari. Până atunci primise diagnosticul de encefalopatie, iar parintilor li s-a spus ca Oana va rămâne la …