De câte ori ați auzit rugămintea: „Eu vreau neapărat să intru acum, urgent, la toaletă”? Ei bine, există persoane cu boli inflamatorii intestinale (BII) pentru care acest acces rapid nu este un moft, ci o necesitate vitală.
„Diareea urgentă este unul dintre cele mai frecvente și debilitante simptome ale bolii Crohn și colitei ulcerative. O anxietate majoră pentru pacienți este că li se refuză accesul la toalete publice sau sunt judecați pentru că folosesc toalete destinate persoanelor cu dizabilități. De aceea am lansat Cardul «Nu pot aștepta!», menit să le ofere acest drept firesc”, a declarat Isabela Grosu, președinta Asociației Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR).
Ce sunt bolile inflamatorii intestinale?
Bolile inflamatorii intestinale (BII) sunt afecțiuni cronice care afectează tubul digestiv și calitatea vieții pacienților. Cele mai frecvente două forme sunt:
Rectocolita ulcero-hemoragică
- Inflamația afectează strict mucoasa colonului.
- Debutează, de regulă, la nivelul rectului și poate avansa pe o porțiune variabilă din colon.
- Se asociază cu ulcere și sângerări în scaun – de aici și denumirea de „ulcero-hemoragică”.
Boala Crohn
- Poate afecta orice segment al tubului digestiv, de la gură până la anus.
- Cel mai des, inflamația apare în ileon (porțiunea terminală a intestinului subțire).
- Particularități: afectare „pe sărite”, inflamația poate cuprinde toate straturile peretelui intestinal, pot apărea complicații precum îngustarea intestinului, obstrucții sau fistule.
Simptome caracteristice BII
- diaree (uneori severă, cu mucus, puroi sau sânge),
- dureri abdominale,
- oboseală accentuată, scădere în greutate, lipsa poftei de mâncare,
- în unele cazuri febră și anemie.
Creșterea alarmantă a numărului de pacienți în România
Numărul pacienților cu BII a crescut de 7 ori în ultimul deceniu, au atras atenția medicii specialiști prezenți la evenimentul aniversar „ASPIIR 15 ani”.
În prezent, sunt înregistrați peste 5.000 de pacienți în centrele dedicate, în special cazuri cu forme severe.
„O estimare a numărului de pacienți în momentul de față arată că a crescut cu 680% numărul de pacienți față de cel din 2004, când a fost publicat primul studiu epidemiologic în România, și este vorba de pacienți care sunt cu forme severe de boală”, a declarat Prof. Dr. Cristian Gheorghe, Șeful Secției de Gastroenterologie de la Institutul Clinic Fundeni București, Președinte ales al Clubului Român pentru Boala Crohn și Colita Ulcerativă.
Cardul „Nu pot aștepta!” – un pas spre normalitate și demnitate
Pe 19 mai 2025, de Ziua Internațională de conștientizare a BII, ASPIIR a lansat Cardul „Nu pot aștepta!” – un instrument simplu, dar esențial pentru pacienți.
„Sperăm noi să fie recunoscut și să le ofere pacienților acces rapid la toaletă, pentru că știți foarte bine că în toaletele din metrou, în toaletele publice, trebuie să mai stai la coadă. Or, pacientul cu boli inflamatorii intestinale nu întotdeauna vizibil arată suferința, pentru că poate să fie un om absolut integru, ca mine, ca dumneavoastră. Și sigur că trezește suspiciune în momentul în care nu ar sta la coadă și spune: «Eu vreau neapărat să intru acum, urgent, la toaletă». Ne-am gândit să facem acest card, acest instrument, după modele studiate, prin care să le oferim și pacienților noștri, în măsura în care vom putea să progresăm cu informația la nivel național și cu educația, ca să găsim și oamenii care să înțeleagă nevoia acestor pacienți și chiar să le ofere acces la toaletă”, a explicat Isabela Grosu.
În paralel, ASPIIR lucrează la crearea unei rețele de parteneri care să recunoască acest card: aeroporturi, farmacii, librării, hoteluri, restaurante și alte spații publice.
„Ce ne lipsește este să dezvoltăm rețeaua de farmacii, de librării, de hoteluri, de alte locuri. Am început cu medicii de familie, în cabinetele lor putem pune un poster și îi rugăm să ofere acces pacienților la toaleta din incinta cabinetului medical. Ideal ar fi să dezvoltăm acest demers, să găsim cât mai mulți parteneri care să înțeleagă nevoia și să ofere acces pacienților care prezintă cardurile,” a precizat președinta ASPIIR.
15 ani de ASPIIR – de la nevoie la comunitate
Anul acesta, ASPIIR a sărbătorit 15 ani de activitate. Evenimentul aniversar a reunit specialiști din gastroenterologie, chirurgie, pediatrie și reprezentanți ai comunității internaționale. Salvatore Leone, Președintele International Federation of Crohn’s & Colitis Associations (IFCCA), prezent la aniversare, a elogiat viziunea și determinarea Isabelei Grosu, dar și implicarea tinerilor în continuarea misiunii asociației.
Astăzi, ASPIIR înseamnă peste 600 de pacienți reprezentați, campanii de educare, forumuri dedicate și programe de suport psihologic. Povestea sa se definește prin trei cuvinte-cheie: acceptare, adaptare, atitudine.
Urmărește-ne și pe:
Site – https://videomedicina.ro
Facebook – https://www.facebook.com/videomedicina
Instagram – https://www.instagram.com/videomedicina.ro/
@ Twitter – https://twitter.com/videomedicina
Abonează-te la canalul de YouTube! Click pe
© europontis.com | videomedicina.ro