Asociatii de pacienti

Dislipidemia este o afecțiune silențioasă, dar cu efecte devastatoare. Poate fi prevenită printr-un stil de viață sănătos, informare corectă și testare periodică. Medicii atrag un semnal de alarmă: nu mai putem amâna prevenția. Potrivit unui sondaj realizat online de ENDO Pacienți – Asociația Pacienților cu Boli Endocrine aproape jumătate dintre …

Asociația Oamenilor Mici a luat naștere în 2011, când un grup de părinți s-a unit pentru a sprijini copiii cu acondroplazie, cea mai frecventă formă de nanism.,,Atunci, principala provocare era că pe oriunde mergeam nimeni nu auzise de acest diagnostic. Nu ne mai lovim de această problemă, acum ne lovim …

Peste 2,8 milioane de oameni din întreaga lume trăiesc cu scleroză multiplă. În România, mii de pacienți se confruntă zilnic cu provocările acestei afecțiuni neurologice, o boală inflamatorie a sistemului nervos central, cu o multitudine de simptome, unele extrem de neplăcute și deranjante. Deși boală invalidantă la un moment dat, …

Glanda tiroidă, un organ în formă de fluture situat la baza gâtului, are un rol esențial în buna funcționare a organismului: controlează metabolismul, influențează ritmul cardiac, reglează temperatura corpului și contribuie la nivelul de energie. „E o glandă foarte mică, dar e foarte jucăuşă pentru că e în principal o …

Cancerele feminine nu sunt doar o problemă medicală, ci și una socială, emoțională și educațională. De aceea, solidaritatea  între paciente, familii, medici, autorități și societate devine cheia unei lupte care poate fi câștigată. Și da, în fața unui diagnostic greu, unele femei aleg să nu se izoleze, ci să lupte …

Cancerul ovarian rămâne una dintre cele mai agresive forme de cancer ginecologic, cu o rată de supraviețuire redusă din cauza diagnosticării tardive. În România, potrivit datelor Globocan, în anul 2022 au fost înregistrate 1.788 de cazuri noi și 1.195 de decese cauzate de această boală. Mai mult de 70% dintre …

Epilepsiile rare reprezintă o provocare complexă pentru copiii afectați și familiile lor. Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare (ANBRaRo- ANBR) oferă o perspectivă valoroasă asupra situației copiilor cu epilepsii rare din România, abordând dificultățile de diagnosticare, accesul la tratamente, nevoile pacienților și rolul crucial al organizațiilor de pacienți …

Kinetoterapia pediatrică este un program de terapie destinat bebelușilor și copiilor, care începe din primele zile de viață și care îi ajută să își depășească limitele de dezvoltare motorie. Prin intervenții specializate, copiii primesc șansa unei copilării independente, depășind dificultăți generate de diverse diagnostice. KinetoBebe este o rețea de prevenție și …

După anii 1990 încoace, medicii de medicină integrativă au început să fie din ce în ce mai  căutați, tocmai prin prisma faptului că s-a simțit lipsa abordării organismului ca întreg. În ultimul episod al serialului video dedicat medicinei integrative,prof. univ. dr. Carolina Negrei , medic primar de medicină internă și …

Peste 300 de milioane de oameni de pe glob trăiesc cu boli rare. În procente înseamnă între 3,5 – 5,9% din populație. Potrivit FDA, aproximativ 30 de milioane de americani suferă de o boală rară, adică aproximativ 1 din 10 persoane. „Bolile rare cer colaborare între medici, cercetători și factori …

Asociația Kinetobebe continuă să schimbe viețile a mii de copii prin inițiative precum #BurseDeTerapie, un program remarcabil care a oferit peste 10.000 de burse de terapie începând din 2018. Un exemplu recent și impresionant al impactului său este seria de evenimente „Povești Terapeutice și Flori de Sare”, desfășurată în spațiul …

Vezica urinară reprezintă cea mai comună localizare pentru carcinomul urotelial, o neoplazie malignă (cancer) în care sunt afectate celulele uroteliale, cele care căptușesc tractul urinar de la nivelul pelvisului renal, până la nivelul uretrei. ,,90% dintre localizările cancerului urotelial sunt la nivelul vezicii urinare. Poate să apară și la nivelul …

Un caz de carcinom urotelial din 5 cazuri depistate în țara noastră este diagnosticat la femei. Ioana Cristea, președintele fonator al Asociației OncoPacienților Phoenix face mai multe campanii de informare privind diverse tipuri de cancere, în special pe cancerul de sân atât de frecvent în rândul femeilor, dar nu numai, …

În România, 4 din 5 cazuri de carcinom urotelial sunt diagnosticate la bărbați. Costică Roșu este unul dintre pacienții cu acest tip de cancer care nu s-a lăsat doborât de vestea diagnosticului. ,,Am avut un șoc atunci când am aflat, dar teamă nu mi-a fost”, a mărturisit bărbatul, care a …

În  România, cancerul urotelial se situează pe al cincilea loc cu o incidență anuală de 5157 de cazuri noi și o prevalență la 5 ani de 16744 cazuri, conform datelor prezentate de GLOBOCAN 2022. ,,Incidența de neoplazie anuală în România este în jur de 105.000 de cazuri, cu mențiunea că …

În România, în fiecare an sunt nou diagnosticate aproximativ 2500 de persoane cu cancer urotelial, o boală care nu are semne și simptome specifice. Între 25-50% dintre cazuri sunt diagnosticate în stadii avansate, după ce cancerul a invadat în stratul muscular al vezicii urinare sau au apărut metastaze. Acest tip …

Osteoporoza, boala care face ca oasele să devină poroase, slabe și fragile și să se rupă cu ușurință, chiar și în urma unei căderi minore, a unei lovituri sau a unei mișcări bruște, afectează, la nivel global, aproximativ 21,2% dintre femeile cu vârsta peste 50 de ani și 6,3% dintre …

Comunicat de presă București, 30 septembrie 2024 În fiecare an, peste 2,3 milioane de femei din întreaga lume sunt diagnosticate cu cancer de sân sau cancer mamar, o boală care are și o componentă ereditară. ,,Cunoașterea predispozițiilor genetice joacă un rol chiar și în prevenție și în diagnosticarea timpurie a …

Cancerul de sân este cel mai frecvent cancer la nivel global. În fiecare an aproximativ 2,3 milioane de cazuri noi sunt diagnosticate cu această boală. Riscul genetic joacă un rol crucial în dezvoltarea cancerului de sân, motiv pentru care  Asociația OncoPacienților PHOENIX organizează un webinar intitulat ,,Riscul genetic în cancerul …

Distonia privită prin ochii Asociației Neurochirurgilor Americani este o tulburare de mișcare neurologică foarte complexă, foarte variabilă, caracterizată prin contracții musculare involuntare. Este o afecțiune care nu cunoaște granițe de vârstă, etnie sau rasială – poate afecta copiii mici până la adulții mai în vârstă de toate rasele și etniile. …