Asociatii de pacienti

O persoană din cinci din lumea întreagă se confruntă cu un tip de cancer de-a lungul vieții. Potrivit statisticilor Organizației Mondiale a Sănătății, în 2022 au existat aproximativ 20 de milioane de cazuri noi de cancer și 9,7 milioane de decese. Numărul estimat al oamenilor în viață în decurs de …

Pacienții cu distonii neuromusculare din România beneficiază de injectări cu toxina botulinică de 4 ori pe an, la un interval de 3 luni, potrivit Contactului Cadru al CNAS. Deși, legislația actuală prevede acest lucru, la nivelul unităților sanitare din România nu există posibilitatea programărilor care să respecte acest interval, astfel …

Peste 2000 de români suferă de distonie neuromusculară, o tulburare neurologică a mișcării corpului care se manifestă prin contractura musculară, spasme involuntare cauzând răsuciri frecvente sau posturi anormale si care nu pot fi controlate voluntar. Videomedicina.ro vă prezintă în exclusivitate serialul ,,Program unic în Europa dedicat pacienților cu boli neuromusculare …

Asociația Children’s Joy, singura organizație a persoanelor cu distonie din România, împreună cu MC Gym Motion oferă gratuit românilor cu boli neuromusculare și boli neurologice servicii de consiliere psihologică primară și reabilitare prin sport în cadrul unui program unic în Europa, conceput de Cătălina Crainic, președintele Asociației Children’s Joy, pacientă …

Fundația Română pentru Bolile Lizozomale (FRBL) a luat ființă în urmă cu 25 ani, când maladia Gaucher, o boală lizozomală rară, era socotită o afecțiune fără tratament. Mioara Bălan a aflat de mai bine de 17 ani că suferă de boala Gaucher. În toți acești ani a avut ocazia să …

Un serial documentar, în premieră în România, prezintă în 10 episoade povestea unei paciente cu scleroză multiplă (SM), cea mai invalidantă afecțiune a adultului tânăr. Serialul video, realizat de europontis.com pentru Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple (AISM), scoate la iveală problemele cu care se confruntă o persoană din România cu această …

Timp de cinci luni de zile în această perioadă a pandemiei de COVID-19 mai mulți români au avut ocazia să învețe să trăiască sănătos. 85 persoane care au suferă de tulburări din spectrul autist, obezitate sindromică, boli autoimune sau fenilcetonurie, au avut ocazia să adopte un stil de viață sănătos, …

În România, numărul pacienților cu scleroză multiplă trece de 8.500, potrivit datelor oficiale. 4.553 dintre aceștia sunt incluși pe tratament în Programul Național pentru Boli Neurologice, însă în prezent nu s-a găsit niciun tratament care să vindece scleroza multiplă. Totuși progresia bolii poate fi gestionată prin ajutor de specialitate, iar programele de …

Pe perioada pandemiei de COVID-19, una din restricții a fost cea legată de ieșirile din casă a românilor pentru a limita răspândirea coronavirusului. Centrele de kinetoterapie s-au închis pe durata stării de urgență în România, iar pacienții cu scleroză multiplă care au nevoie de servicii de recuperare tot timpul, au …

Scleroza multiplă este o afecțiune neurologică cronică numită boala cu ,,o mie de fețe” pentru că nu găsești două persoane care să experimenteze aceleași simptome. Ea poate provoca dificultăți în forța și controlul muscular, fiind cea mai invalidantă boală a adultului tânăr, motiv pentru care kinetoterapia este una din terapiile esențiale în …

Statul român decontează în momentul de față prin intermediul Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS) doar 21 de ședinte de kinetoterapie pe an pentru pacienții cu scleroză multiplă, în condițiile în care se știe că această afecțiune este cea mai invalidantă boală a adultului cu vârste între 25 și …

Oana Dan este persoana datorita careia a luat fiinta in Romania Asociatia Prader Willi. Ea sufera de Sindrom Prader Willi, iar parintii ei au aflat diagnosticul corect al bolii dupa 18 ani de cautari. Până atunci primise diagnosticul de encefalopatie, iar parintilor li s-a spus ca Oana va rămâne la …

Alianța Pacienților Cronici din România susține demersurile inițiate de către Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune, Asociația de Scleroză Multiplă București și Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple, privind îmbunătățirea Programului Național de Scleroză Multiplă în folosul persoanelor diagnosticate cu această afecțiune.  Propunerile privind îmbunătățirea Programului Național de Scleroză Multiplă au fost înaintate …

– COMUNICAT DE PRESĂ – București, 18 februarie 2019 – Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) militează pentru deschiderea mai multor Centre de Scleroză Multiplă (SM) în România! În luna noiembrie 2018 au apărut în Monitorul Oficial noi reglementări care privesc modificarea criteriilor de acreditare a Centrelor de SM* …

Ce aduce nou Programul pentru scleroză multiplă 2019-2020? Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune: ,,Programul pentru scleroză multiplă 2019-2020 aduce nou continuarea terapiei în spitalul de unde locuiește pacientul. Asta înseamnă că pacienții nu vor mai veni lunar sau la trei luni în centrele acreditate și cu acordul …

Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA), a transmis un mesaj pacienților cu ocazia Zilei Mondiale a Bolnavului – 11 februarie 2019. ,,Nu boala trebuie să vă conducă viața, ci voi sunteți cei care v-o conduceți și aveți șansa să puteți avea o viață frumoasă în continuare și …

De Ziua Bolnavului, Simona Tănase, președintele Asociației Învingătorii Sclerozei Multiple a transmis un mesaj către pacienții cu scleroză multiplă din România. ––– Realizator: Alexandra Mănăilă Montaj: Costin Bleotu videomedicina.ro / © europontis.com *2019

Proiectul DocumentRARE – Documentare pentru bolile rare a avut ca scop susținerea dezvoltării parteneriatului dintre APWR – Centrul NoRo din România și Centrul Frambu din Norvegia și promovarea activităților derulate în colaborare cu organizații norvegiene de boli rare. Proiectul a fost realizat cu sprijinul financiar al Fondului ONG România, program …