Oana Dan este persoana datorita careia a luat fiinta in Romania Asociatia Prader Willi. Ea sufera de Sindrom Prader Willi, iar parintii ei au aflat diagnosticul corect al bolii dupa 18 ani de cautari. Până atunci primise diagnosticul de encefalopatie, iar parintilor li s-a spus ca Oana va rămâne la …
Citiți mai mult »
Alianța Pacienților Cronici din România susține demersurile inițiate de către Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune, Asociația de Scleroză Multiplă București și Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple, privind îmbunătățirea Programului Național de Scleroză Multiplă în folosul persoanelor diagnosticate cu această afecțiune. Propunerile privind îmbunătățirea Programului Național de Scleroză Multiplă au fost înaintate …
Citiți mai mult »
– COMUNICAT DE PRESĂ – București, 18 februarie 2019 – Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) militează pentru deschiderea mai multor Centre de Scleroză Multiplă (SM) în România! În luna noiembrie 2018 au apărut în Monitorul Oficial noi reglementări care privesc modificarea criteriilor de acreditare a Centrelor de SM* …
Citiți mai mult »
Ce aduce nou Programul pentru scleroză multiplă 2019-2020? Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune: ,,Programul pentru scleroză multiplă 2019-2020 aduce nou continuarea terapiei în spitalul de unde locuiește pacientul. Asta înseamnă că pacienții nu vor mai veni lunar sau la trei luni în centrele acreditate și cu acordul …
Citiți mai mult »
Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA), a transmis un mesaj pacienților cu ocazia Zilei Mondiale a Bolnavului – 11 februarie 2019. ,,Nu boala trebuie să vă conducă viața, ci voi sunteți cei care v-o conduceți și aveți șansa să puteți avea o viață frumoasă în continuare și …
Citiți mai mult »
De Ziua Bolnavului, Simona Tănase, președintele Asociației Învingătorii Sclerozei Multiple a transmis un mesaj către pacienții cu scleroză multiplă din România. ——— Realizator: Alexandra Mănăilă Montaj: Costin Bleotu videomedicina.ro / © europontis.com *2019
Citiți mai mult »
Proiectul DocumentRARE – Documentare pentru bolile rare a avut ca scop susținerea dezvoltării parteneriatului dintre APWR – Centrul NoRo din România și Centrul Frambu din Norvegia și promovarea activităților derulate în colaborare cu organizații norvegiene de boli rare. Proiectul a fost realizat cu sprijinul financiar al Fondului ONG România, program …
Citiți mai mult »
videomedicina.ro Sănătatea pe înțelesul tuturor