Peste 300 de milioane de oameni de pe glob trăiesc cu boli rare. În procente înseamnă între 3,5 – 5,9% din populație. Potrivit FDA, aproximativ 30 de milioane de americani suferă de o boală rară, adică aproximativ 1 din 10 persoane. „Bolile rare cer colaborare între medici, cercetători și factori …
Citiți mai mult »Asociatii de pacienti
Asociația Kinetobebe: Peste 10.000 de Burse de Terapie pentru copii cu boli grave
Asociația Kinetobebe continuă să schimbe viețile a mii de copii prin inițiative precum #BurseDeTerapie, un program remarcabil care a oferit peste 10.000 de burse de terapie începând din 2018. Un exemplu recent și impresionant al impactului său este seria de evenimente „Povești Terapeutice și Flori de Sare”, desfășurată în spațiul …
Citiți mai mult »Dr. Alexandru Cîrlan, medic oncolog: ,,În cancerul urotelial, tratamentul cel mai corect se face în funcție de invazivitate”
Vezica urinară reprezintă cea mai comună localizare pentru carcinomul urotelial, o neoplazie malignă (cancer) în care sunt afectate celulele uroteliale, cele care căptușesc tractul urinar de la nivelul pelvisului renal, până la nivelul uretrei. ,,90% dintre localizările cancerului urotelial sunt la nivelul vezicii urinare. Poate să apară și la nivelul …
Citiți mai mult »Ioana Cristea, președintele Asociației OncoPacienților Phoenix, mesaj pentru românii cu cancerul urotelial: ,,Cei care au fost mai pozitivi au învins mult mai ușor cancerul”
Un caz de carcinom urotelial din 5 cazuri depistate în țara noastră este diagnosticat la femei. Ioana Cristea, președintele fonator al Asociației OncoPacienților Phoenix face mai multe campanii de informare privind diverse tipuri de cancere, în special pe cancerul de sân atât de frecvent în rândul femeilor, dar nu numai, …
Citiți mai mult »Cancerul urotelial- Povestea lui Costică Roșu: ,,Nu am așteptat prea mult și m-am dus la medic, dovadă că nu s-a extins cancerul”
În România, 4 din 5 cazuri de carcinom urotelial sunt diagnosticate la bărbați. Costică Roșu este unul dintre pacienții cu acest tip de cancer care nu s-a lăsat doborât de vestea diagnosticului. ,,Am avut un șoc atunci când am aflat, dar teamă nu mi-a fost”, a mărturisit bărbatul, care a …
Citiți mai mult »Dr. Daniela Zob, despre simptomele timpurii în cancerul urotelial: ,,Când se sperie omul și se duce la doctor? Când îl doare și când sângerează”
În România, cancerul urotelial se situează pe al cincilea loc cu o incidență anuală de 5157 de cazuri noi și o prevalență la 5 ani de 16744 cazuri, conform datelor prezentate de GLOBOCAN 2022. ,,Incidența de neoplazie anuală în România este în jur de 105.000 de cazuri, cu mențiunea că …
Citiți mai mult »Află mai multe despre cancerul urotelial: O dezbatere live între medici și pacienți despre speranță și vindecare
În România, în fiecare an sunt nou diagnosticate aproximativ 2500 de persoane cu cancer urotelial, o boală care nu are semne și simptome specifice. Între 25-50% dintre cazuri sunt diagnosticate în stadii avansate, după ce cancerul a invadat în stratul muscular al vezicii urinare sau au apărut metastaze. Acest tip …
Citiți mai mult »O fractură osteoporotică se produce la fiecare 3 minute. FRAX, testul-cheie în osteoporoză poate fi făcut de oricine. Vezi cum stai în următorii 10 ani!
Osteoporoza, boala care face ca oasele să devină poroase, slabe și fragile și să se rupă cu ușurință, chiar și în urma unei căderi minore, a unei lovituri sau a unei mișcări bruște, afectează, la nivel global, aproximativ 21,2% dintre femeile cu vârsta peste 50 de ani și 6,3% dintre …
Citiți mai mult »Experți și pacienți la evenimentul Asociației OncoPacienților PHOENIX ,,Riscul genetic în cancerul de sân: Diagnosticare, consiliere, siguranță”
Comunicat de presă București, 30 septembrie 2024 În fiecare an, peste 2,3 milioane de femei din întreaga lume sunt diagnosticate cu cancer de sân sau cancer mamar, o boală care are și o componentă ereditară. ,,Cunoașterea predispozițiilor genetice joacă un rol chiar și în prevenție și în diagnosticarea timpurie a …
Citiți mai mult »Află despre testele genetice în cancerul de sân – webinar live organizat de Asociația OncoPacienților PHOENIX
Cancerul de sân este cel mai frecvent cancer la nivel global. În fiecare an aproximativ 2,3 milioane de cazuri noi sunt diagnosticate cu această boală. Riscul genetic joacă un rol crucial în dezvoltarea cancerului de sân, motiv pentru care Asociația OncoPacienților PHOENIX organizează un webinar intitulat ,,Riscul genetic în cancerul …
Citiți mai mult »EXCLUSIV: Sportul, o sursă sănătoasă de dopamină care ajută și în distonia neuromusculară
Distonia privită prin ochii Asociației Neurochirurgilor Americani este o tulburare de mișcare neurologică foarte complexă, foarte variabilă, caracterizată prin contracții musculare involuntare. Este o afecțiune care nu cunoaște granițe de vârstă, etnie sau rasială – poate afecta copiii mici până la adulții mai în vârstă de toate rasele și etniile. …
Citiți mai mult »EXCLUSIV: Andreea Cîrlan despre Soare Fără Pete: Asociația OncoPacienților Phoenix m-a ajutat să previn cancerul de piele
O treime din cancerele diagnosticate în întreaga lume sunt cancere de piele, potrivit datelor Organizației Mondiale a Sănătății (OMS). Vara aceasta pe plaja din Mamaia, 25% dintre persoanele verificate în cadrul celei de-a opta ediții a campaniei Soare Fără Pete a Asociației OncoPacienților PHOENIX au fost depistate cu suspiciuni grave …
Citiți mai mult »EXCLUSIV: Marius Crainic despre Kickboxing – O soluție pentru probleme de postură, coordonare și distonie neuromusculară
Marius Crainic, campion mondial la Jiu-Jitsu Brazilian, actualmente antrenor de sporturi de contact îi învață cu inima deschisă tot ce știe pe cei care vin la MC Gym Motion, ca să facă sport de performanță. Și dacă pentru adolescenții și tinerii sănătoși fiecare antrenament înseamnă o oportunitate de a progresa, …
Citiți mai mult »Dr. Alexandra Roman, dermatovenerolog: ,,Campania Soare Fără Pete ajută nu doar în prevenția cancerelor cutanate, ci și în tratamentul acestora!”
Incidența cancerului de piele este în continuă creștere în ultimii ani. Melanomul se situează pe locul șase în topul celor mai frecvente tipuri de cancer, atât la bărbați, cât și la femei. Carcinomul cu celule scuamoase al pielii este a doua cea mai frecventă formă de cancer de piele. Asociația …
Citiți mai mult »Cum pot lupta pacienții cu scleroză multiplă cu resursele cu fricile, depresia, anxietatea, cu pierderile și visele neîmplinite
Un sfert până la o treime din pacienții cu scleroză multiplă (SM) experimentează depresie și anxietate. Plecând de la aceste date, două asociații care reprezintă pacienți cu scleroză multiplă din România au demarat un proiect în care îi învață pe pacienții să-și gestioneze aceste stări. Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple și …
Citiți mai mult »Ioana Cristea, președinte fondator Asociația OncoPacienților PHOENIX: ,,Campania Soare fără pete salvează vieți!”
Cancerul de piele poate afecta pe oricine la orice vârstă. Este mai frecvent la persoanele de peste 50 de ani și la persoanele care au istoric de expunere prelungită la soare. Dar poate să apară în orice moment de-a lungul vieții. Dovadă sunt și cazurile depistate în cadrul campaniei ,,Soare Fără …
Citiți mai mult »Alunițele și petele pe piele pot fi investigate. Dermatoscopii gratuite pe plajă la Mamaia
Organizația Mondială a Sănătății atrage atenția că anual sunt depistate peste 300.000 de cazuri noi de melanom, unul dintre cele mai agresive cancere de piele. ,,Acest tip de cancer este printre cele mai întâlnite și grave la nivel global. Se estimează că, dacă nu se iau măsuri imediate, în Europa …
Citiți mai mult »Cristina Vieriu, gravidă cu scleroză multiplă: ,,Nu m-aș fi îmbarcat la cea mai mare aventură a vieții fără ajutorul echipei medicale!”
Scleroza Multiplă sau boala cu 1000 de fețe este cea mai frecventă cauză de invaliditate a adultului tânăr, exceptând traumatismele. Peste 2,5 milioane de oameni sunt diagnosticați, la nivel mondial, cu această afecțiune autoimună. ,,Cum va fi viața mea cu această boală”, s-a întrebat Cristina Vieriu la 16 ani, așa …
Citiți mai mult »România pe harta Europei, pusă de pacienții cu distonie. Adunarea Generală a organizației Dystonia Europe la Timișoara
Reprezentanții asociațiilor de pacienți cu distonie din 20 de țări din Europa își dau întâlnire în România pentru a discuta despre progresele și provocările în îngrijirea și tratamentul distoniei în diferite țări și a stabili strategii comune pentru a îmbunătăți viața celor afectați de această boală neurologică. Adunarea Generală a …
Citiți mai mult »,,Scleroza multiplă. #Conexiunea cu echipa medicală”- webinar cu și despre pacienți, medicii, asistenții medicali
La fiecare cinci minute un om de pe planetă este diagnosticat cu scleroză multiplă (SM). Ce se întâmplă cu o persoană aflată în fața unui asemenea diagnostic și ce relație ar trebui să stabilească cu echipa medicală pentru a trece cu brio peste provocările bolii, aflați din poveștile celor implicați …
Citiți mai mult »