Run for Genomics – alergare pentru știință, sănătate și încredere. Premii: teste genomice personalizate!

Peste o mie de participanți s-au înscris la Crosul „Run for Genomics”, eveniment care va avea loc duminică, 5 octombrie 2025, în perimetrul Palatului Parlamentului – Parcul Izvor. Crosul este organizat de Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică (ICDG), în parteneriat cu UMF „Carol Davila” București(UMFCD), Facultatea de Biologie a Universității din București, Alianța Națională pentru Boli Rare din România, COPAC, Societatea Studenților în Medicină din București și Asociația Prietenii Geneticii.

Evenimentul are scopul de a crește gradul de conștientizare privind rolul genomicii în prevenție, diagnostic și tratament, mai ales în cazul pacienților cu boli rare și afecțiuni complexe. Genomica scurtează odiseea diagnosticului și poate trasa drumul către terapiile țintite.

Rectorul UMFCD, prof.dr. Viorel Jinga: „Genomica nu este un lux tehnologic”

„Genomica nu este un lux tehnologic. Ea devine infrastructură clinică de bază pentru bolile rare, pentru oncologie, pentru bolile cardiovasculare, neurologice sau infecțioase. Și, totodată, este limbajul comun prin care cercetarea dialoghează cu practica medicală. Fiecare pas pe care îl facem astăzi ne apropie de un sistem de sănătate mai echitabil și mai eficient,” a declarat Prof. Dr. Viorel Jinga, rectorul Universității de Medicină și Farmacie „Carol Davila”, conferinței de presă, a subliniat importanța genomicii ca infrastructură de bază pentru medicina viitorului.

Rectorul a vorbit despre proiectul ROGEN, în valoare de 85 de milioane de euro, derulat în parteneriat cu 18 de instituții din întreaga țară. Acesta are ca obiectiv realizarea genomului național de referință și integrarea genomicii în practica medicală.

„Run for Genomics este mai mult decât un eveniment sportiv – este o declarație publică că genomica trebuie adusă din laborator în viață, cu reguli clare, consiliere genetică profesionistă și o cultură a explicării pe înțelesul tuturor.”

Cercetarea genomică, punte între știință și comunitate

Dr. Octavian Bucur, directorul ICDG, a prezentat dimensiunea științifică a proiectului și obiectivele sale pe termen lung, susținând că peste 5 ani ar putea pacienții să ajungă la spital și să aibă genomul secvențiat. Deocamdată costurile sunt destul de ridicate, dar în viitor ar putea scădea și ar putea o parte din costuri să fie decontate de către CNAS.

El a amintit de implicarea României în inițiative europene majore, precum One Plus Million Genomes și Genomic Data Infrastructure, proiecte care definesc standardele europene de interoperabilitate și securitate a datelor genetice.

Se caută 5000 de participanți pentru secvențierea genomului uman

„Prin proiectul ROGEN vom crea genomul național de referință. Ne propunem să secvențiem genomul a cel puțin 5.000 de participanți, pentru a identifica variantele genetice frecvente din populația României și asocierea lor cu riscul de boală. Este un pas uriaș de la medicina reactivă către medicina preventivă și personalizată,” a spus prof. dr. Simona Ruță, prorectorul UMFCD.

Se caută persoane sănătoase cu vârste peste 18 ani care sunt dispuse să intre în proiectul ROGEN, pentru secvențierea genomului.

Prin participarea la studiu, românii avea oportunitatea de a:

• deveni pionieri în cercetare — să lăsați o amprentă reală în știința genomică
• beneficia de informări viitoare despre riscuri de sănătate potențiale relevante pentru profilul dumneavoastră
• sprijini descoperiri care pot conduce la prevenție personalizată, diagnostic mai precis și tratamente adaptate
• participa la un proiect științific transparent, în care confidențialitatea și protecția datelor sunt prioritare

Detalii legate de înscriere, găsiți aici

Pacienții: testarea genetică salvează timp, bani și vieți

Radu Gănescu, președintele COPAC, a evidențiat importanța testării genetice pentru pacienți și nevoia extinderii programelor de diagnostic genomic.

„Testarea genetică poate confirma sau infirma un diagnostic, poate identifica purtători sănătoși ai unor boli ereditare și poate ghida terapia potrivită. Este momentul să dezvoltăm un sistem funcțional care să permită accesul tuturor pacienților la testare, nu doar celor oncologici.”

El a subliniat și componenta educațională a evenimentului:

„Run for Genomics este o campanie de informare și educare a populației despre importanța genomicii, dar și un apel către autorități să extindă aceste testări la cât mai multe patologii.”

Alianța pentru Boli Rare: „Niciun pacient nu trebuie lăsat în urmă”

Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, a transmis un mesaj video în care arată că implicarea organizațiilor de pacienți este esențială în construirea unei medicine personalizate.

„Credem că astfel de inițiative contribuie la creșterea nivelului de conștientizare și la apropierea de un viitor în care nicio persoană afectată de o boală rară nu este lăsată în urmă. Împreună putem transforma știința în soluții pentru viață.”

Alergăm pentru sănătate, știință și viitor

Evenimentul de duminică va include două curse – una de 3 km (Family & Fun Run) și una de 9 km (pentru alergători antrenați). Participarea este gratuită, iar câștigătorii vor beneficia de consiliere genetică și testare genomică realizată în laboratoare acreditate.

Participanții vor avea acces și la „Aleea bolilor rare”, standuri de evaluare a sănătății și tururi ghidate ale platformei de cercetare genomică a Facultății de Biologie.

„Din laborator, în viață” – acesta este mesajul comun al organizatorilor, al cercetătorilor și al pacienților. Run for Genomics aduce împreună știința, medicina și societatea civilă, într-o alergare simbolică pentru un viitor mai sănătos și mai echitabil.

Detalii și înscrieri la cros: genomica.gov.ro/runforgenomics

Câștigătorii fiecărei curse vor beneficia de un test genetic personalizat gratuit. Prețul unui astfel test se ridică la 3000 de euro.

 Urmărește-ne și pe:

 Site – https://videomedicina.ro
 Facebook – https://www.facebook.com/videomedicina
 Instagram – https://www.instagram.com/videomedicina.ro/
@  Twitter – https://twitter.com/videomedicina

Abonează-te la canalul de YouTube! Click pe 

© europontis.com | videomedicina.ro