videomedicina.ro Sănătatea pe înțelesul tuturor
Ziua de 25 octombrie marchează la nivel internațional Ziua Internațională de Conștientizare a Nanismului și implicit a Acondroplaziei, o tulburare de creștere osoasă care afectează aproximativ 1 din 15.000 până la 1 din 40.000 de nașteri vii.
Anul acesta, marcarea Zilei Acondroplaziei în România vine cu o victorie majoră pentru pacienți: după aproape trei ani de eforturi susținute, Vosoritidium (Voxzogo), singurul medicament pentru această boală rară, a fost inclus pe Lista de Medicamente Compensate (100%), conform HG 720/2008, cu aplicare de la 1 decembrie 2025.
Victoria pacienților români a fost sărbătorită în avanpremieră la Palatul Parlamentului, în cadrul unui eveniment organizat de Asociația Oamenilor Mici pe 21 octombrie 2025. Mesajul central al evenimentului a fost dat de curajul și demnitatea cu care acești pacienți își trăiesc viața, așa cum a subliniat în discursul său emoționant, Miruna Vătămanu, o tânără cu acondroplazie.
O poveste despre posibil
Membră a Asociației Oamenilor Mici și studentă la UNATC, Miruna Vătămanu va fi prima actriță din România cu acondroplazie. În discursul său de la Parlament, ea a transformat lupta personală într-un manifest al acceptării și puterii. Ea a mărturisit că, deși inițial s-a străduit să ignore problema, a reușit într-un final să o abordeze prin terapie, jurnal și meditație.
Miruna a descris metaforic lumea ca fiind ,,construită din scări” pe care a învățat să le urce ,mai încet, mai atent, cu genunchii zgâriați.
„Știți, uneori mă gândesc că lumea e construită din scări și că eu am învățat să urc fiecare scară și fiecare treaptă altfel. Mai încet, mai atent, cu genunchii zgâriați. Și de multe ori observ că și oamenii mă privesc mai întâi cu mirare, apoi cu milă și uneori cu o curiozitate. Nu știu dacă să le zâmbesc sau să le spun, hei, nu sunt o poveste tristă, pentru că nu sunt. Am auzit de atâtea ori cuvântul nanism spus cu un fel de teamă, ca și cum ar fi o rușine, o boală, o povară, dar pentru mine e doar o parte din identitatea mea, e felul în care există în lume. Câteodată obosesc. Obosesc să explic, să justific, să corectez. Obosesc să fiu privită ca o lecție de viață. Pentru că nu vreau să fiu o lecție. Vreau doar să fiu eu. Dar am și momente în care mă uit în oglindă și îmi spun, hei, ai ajuns departe. Am vise mari, uneori poate prea mari pentru un corp atât de mic. Vreau să joc, să spun povești, să schimb felul în care lumea ne vede,” a spus Miruna care a ținut să precizeze că nu are o poveste tristă.
,,Eu nu sunt o poveste despre limite, sunt o poveste despre posibil și dacă lumea e făcută din scări, atunci să știți că eu încă le urc”.
Curajul ca măsură a valorii
În fața publicului prezent la eveniment, Miruna transmis un mesaj direct: „Suntem la fel ca voi, doar mai scunzi. Vreau să fiu un exemplu de curaj și de putere, să-i încurajez pe cei care sunt timizi, să știe că înălțimea nu definește valoarea unui om. Până la urmă nu e vorba despre centimetri. E vorba despre curaj. Despre cum te ridici din privirile care te coboară. Despre cum transformi fiecare pas mic într-o victorie mare”.
O victorie pentru o viață independentă: Perspective medicale și pași următori
Includerea tratamentului compensat, care până acum trebuia obținut în instanță, existând peste 50 de dosare pe rolul instanțelor de judecată, a fost primită ca un act de „dreptate medicală, respect și un pas real către normalitate”.
„Astăzi ne bucurăm că avem în transparență decizională HG 720/2008 care include medicamentul VOSORITIDIUM (Vosoritidă) pe lista medicamentelor compensate în regim de compensare 100% pentru pacienții cu vârsta de peste 2 ani. Este rezultatul a peste trei ani de eforturi, dialog și speranță.Următorul pas este demararea cât mai rapidă a procedurii pentru extinderea accesului la tratament și pentru copiii cu vârsta de peste 4 luni, astfel încât nicio șansă la o viață mai bună să nu fie pierdută din cauza timpului”, a precizat Alina Tătucu, vicepreședintele Asociației Oamenilor Mici.
Conf. univ. dr. Ioana Streață, medic genetician a arătat cât de important este tratamentul pentru copiii cu acondroplazie.
„Tratamentul cu Vosoritidă înseamnă mai mult decât creștere în centimetri — înseamnă progres în fiecare mișcare, fiecare pas și fiecare zi. Prin menținerea unei viteze de creștere comparabile cu cea a persoanelor fără acondroplazie și prin îmbunătățirea funcționalității, Vosoritida oferă copiilor și familiilor lor șansa unei vieți independente, active și cu mai puțină teamă față de provocările zilnice”.
Eforturile Asociației Oamenilor Mici se vor concentra în continuare pe monitorizarea adoptării Hotărârii de Guvern și pe înființarea urgentă a centrelor de expertiză pentru pacienții adulți, pentru că Alina Tătucu a mărturisit la eveniment că ,,suntem, totuși, un pic triști pentru că, deși am făcut progrese importante în ceea ce privește monitorizarea multidisciplinară pediatrică, cât și accesul la tratament, încă nu reușim să construim un centru funcțional adulților cu acondroplazie, un loc unde aceștia să poată beneficia de îngrijire specializată.”
Miruna Vătămanu, invitată în podcastul Stildeviata.net
Pentru a aprofunda povestea Mirunei și mesajul ei despre curaj, acceptare și visul de a aduce bucurie prin artă, vă invităm să ascultați podcastul video realizat cu Miruna Vătămanu și publicat în exclusivitate pe Stildeviata.net. Tânăra actriță, care are 1,29 metri, vorbește deschis despre drumul ei către actorie și despre modul în care ,,nu m-am văzut niciodată anormală”, fiind dovada că talentul, pasiunea și determinarea pot depăși orice barieră.
„Povestea noastră în imagini” – film realizat de pacienții cu acondroplazie
În cadrul evenimentului de la Parlament, a fost difuzat filmul „Povestea noastră în imagini – Despre acondroplazie și bucuria de a fi noi”. Pelicula este rezultatul unui atelier video organizat de AOM la Săcele (25-27 iunie 2025) și unde cinci echipe curajoase, folosind doar telefoane mobile, au învățat în cadrul trainingului susținut de europontis.com / videomedicina.ro să își transforme trăirile și emoțiile în imagini, zâmbete și povești.
Vedeți și:
- PODCAST VIDEO: Miruna Vatamanu, prima actriță din România cu acondroplazie care sfidează stereotipurile
- Comunicatul Asociației Oamenilor Mici de Ziua Acondroplaziei – 2025
Urmărește-ne și pe:
Site – https://videomedicina.ro/\
Facebook – https://www.facebook.com/videomedicina
Instagram – https://www.instagram.com/videomedicina.ro/
@ Twitter – https://twitter.com/videomedicina
© europontis.com | videomedicina.ro
